张大妞 发表于 2015-4-23 14:51:53

算是新手报到吧,顺便请教些问题,求回答!

BB六年,论坛潜水5年,其实很少上,不知道为什么,很抗拒来这里,害怕看见哪位B友说多少年了没有好,发展了,移植了,最后失败了这些,自从有了BB,加上吃药的副作用,开始很少出门,现在除了家人,其他没有任何人知道我有BB,一直想办法刻意隐瞒。不知道为什么。每一次说BB,每包括去医院,医生还没开口,泪就下来了,所以从来不开口提这个事情。。。。哎。。。。
24岁了,在生命中最美好的光阴中,BB来了,反反复复折磨了6年
先上个新人照吧,也当记录了。。
病情对称性
第一年是腰上,私处,高考完发现的,西药大半年,有强的松,副作用很大,人很胖,但是冬天基本上好的差不多了,但是强的松是渐停的,过完年突然就有发了全部都是之前的地方复发。
第三天夏天去了江西一个介绍的。中药一天三次。前3个月有效了,私处,大腿,都好了,只剩腰上,,停滞不前,周围皮肤都黑了,差不多之后就没在吃药,一直就这样了,本来想等着暑假去做移,还没等到手上就出来了,,后面几年就这么混着,擦着药,大学上了两年就没上了,在家呆了一年。天天不出门,然后自己开店做淘宝。6年了,中间慢慢的多了好多。现在想结婚,决定在为自己努力一次

先看照片出来身上,这些外漏的地方
第一个脸上,都是好了又复发的,现在眼睛周围,鼻翼两边,人中吧,,是人中吧,鼻子下面,还有嘴角,下巴全都是,全部是最近一个月出来的,因为颜色还不是很白,涂的维阿露稍微有点遮掩。。。不想看着像斑点狗,大家脑部下吧,
然后是左右手,,手上的差不多是2.3年了,一直这样,最近几天,右手突然多了很多小白点点
脚面上,最近一个月出来的

不知道怎么结尾了,就这样吧,想要五一去找李博士,
想找李博士再看下,给自己的希望
有大神指点下,不走弯路的么。比如下来火车站怎么去,怎么挂号,时间安排之类的。
另外李博士五一出诊么?
有没有需要什么准备的,比如以前用过的药,病情过程之类的

问题多多。求答案。谢谢了











张大妞 发表于 2015-4-23 14:53:05

自己先占个楼,希望不会沉贴。。。

天涯何处是我家 发表于 2015-4-23 15:20:28

李博士这个五一节休息不出诊的,五月四号出诊!

天涯何处是我家 发表于 2015-4-23 15:22:17

假如最近有新发的话可以内服匹多莫德+复合VB+叶酸,坚持3个月控制下;
治疗的话面部可以外用卤米松+普特彼,配合308或者UVB照光;手脚处可以外用卤米松+卡泊三醇软膏,配合UVB照光,照光可持续半年看看!

亦宁 发表于 2015-4-23 15:24:33

博士周一、周日全天,周五上午,医院七点半开始挂号,七点去排队挂号是没问题的,现在稳定不发展可以参考天涯哥的,使用免疫调节类药物然后配合外用药和光疗恢复看看,一般颜面部位相对恢复概率也高一些!

张大妞 发表于 2015-4-23 15:36:07

天涯何处是我家 发表于 2015-4-23 15:20
李博士这个五一节休息不出诊的,五月四号出诊!

谢谢:victory:

张大妞 发表于 2015-4-23 15:37:29

亦宁 发表于 2015-4-23 15:24
博士周一、周日全天,周五上午,医院七点半开始挂号,七点去排队挂号是没问题的,现在稳定不发展可以参考天 ...

谢谢亦宁,看了你的超多帖子,抱抱

张大妞 发表于 2015-4-23 15:40:12

天涯何处是我家 发表于 2015-4-23 15:22
假如最近有新发的话可以内服匹多莫德+复合VB+叶酸,坚持3个月控制下;
治疗的话面部可以外用卤米松+普特彼 ...

天涯哥,,再多问下哈,,,UVB照射,到底是20次算无效,还是30次了,本市没有308和UVB之类的,打算自己找阿蔡买个,但是毫无经验,看来那么多帖子觉得还是毫无头绪呀,,,

张大妞 发表于 2015-4-23 15:42:57

天涯何处是我家 发表于 2015-4-23 15:20
李博士这个五一节休息不出诊的,五月四号出诊!

还有一个问题,,,李博士4号上班,我不是不是要3号就去挂号,

天涯何处是我家 发表于 2015-4-23 15:56:07

张大妞 发表于 2015-4-23 15:40
天涯哥,,再多问下哈,,,UVB照射,到底是20次算无效,还是30次了,本市没有308和UVB之类的,打算自己 ...

可以先坚持4个月看看!

天涯何处是我家 发表于 2015-4-23 15:56:50

张大妞 发表于 2015-4-23 15:42
还有一个问题,,,李博士4号上班,我不是不是要3号就去挂号,

4号上午早点去挂号就可以的!

张大妞 发表于 2015-4-23 15:58:03

另外问个情况,大家有没有 过BB处发痒的感觉呀

亦宁 发表于 2015-4-23 16:00:12

张大妞 发表于 2015-4-23 15:37
谢谢亦宁,看了你的超多帖子,抱抱

{:1_1:} 看来之前也是超级潜水员呢!

亦宁 发表于 2015-4-23 16:00:55

张大妞 发表于 2015-4-23 15:40
天涯哥,,再多问下哈,,,UVB照射,到底是20次算无效,还是30次了,本市没有308和UVB之类的,打算自己 ...

308照光30次无效可以放弃,UVB的话可以坚持半年无效就放弃考虑移植!
去博士医院的话当天挂号就行,医院七点半开始挂号,七点去排队没问题!

花猫一对 发表于 2015-4-23 16:37:44

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