算是新手报到吧，顺便请教些问题，求回答！

张大妞 · 发表于 2015-4-23 14:51:53

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BB六年，论坛潜水5年，其实很少上，不知道为什么，很抗拒来这里，害怕看见哪位B友说多少年了没有好，发展了，移植了，最后失败了这些，自从有了BB，加上吃药的副作用，开始很少出门，现在除了家人，其他没有任何人知道我有BB，一直想办法刻意隐瞒。不知道为什么。每一次说BB，每包括去医院，医生还没开口，泪就下来了，所以从来不开口提这个事情。。。。哎。。。。
24岁了，在生命中最美好的光阴中，BB来了，反反复复折磨了6年
先上个新人照吧，也当记录了。。
病情对称性
第一年是腰上，私处，高考完发现的，西药大半年，有强的松，副作用很大，人很胖，但是冬天基本上好的差不多了，但是强的松是渐停的，过完年突然就有发了全部都是之前的地方复发。
第三天夏天去了江西一个介绍的。中药一天三次。前3个月有效了，私处，大腿，都好了，只剩腰上，，停滞不前，周围皮肤都黑了，差不多之后就没在吃药，一直就这样了，本来想等着暑假去做移，还没等到手上就出来了，，后面几年就这么混着，擦着药，大学上了两年就没上了，在家呆了一年。天天不出门，然后自己开店做淘宝。6年了，中间慢慢的多了好多。现在想结婚，决定在为自己努力一次

先看照片出来身上，这些外漏的地方
第一个脸上，都是好了又复发的，现在眼睛周围，鼻翼两边，人中吧，，是人中吧，鼻子下面，还有嘴角，下巴全都是，全部是最近一个月出来的，因为颜色还不是很白，涂的维阿露稍微有点遮掩。。。不想看着像斑点狗，大家脑部下吧，
然后是左右手，，手上的差不多是2.3年了，一直这样，最近几天，右手突然多了很多小白点点
脚面上，最近一个月出来的

不知道怎么结尾了，就这样吧，想要五一去找李博士，
想找李博士再看下，给自己的希望
有大神指点下，不走弯路的么。比如下来火车站怎么去，怎么挂号，时间安排之类的。
另外李博士五一出诊么？
有没有需要什么准备的，比如以前用过的药，病情过程之类的

问题多多。求答案。谢谢了

脸部

左手

右手

双脚

张大妞 · 发表于 2015-4-23 14:53:05

自己先占个楼，希望不会沉贴。。。

天涯何处是我家 · 发表于 2015-4-23 15:20:28

李博士这个五一节休息不出诊的，五月四号出诊！

天涯何处是我家 · 发表于 2015-4-23 15:22:17

假如最近有新发的话可以内服匹多莫德+复合VB+叶酸，坚持3个月控制下；
治疗的话面部可以外用卤米松+普特彼，配合308或者UVB照光；手脚处可以外用卤米松+卡泊三醇软膏，配合UVB照光，照光可持续半年看看！

亦宁 · 发表于 2015-4-23 15:24:33

博士周一、周日全天，周五上午，医院七点半开始挂号，七点去排队挂号是没问题的，现在稳定不发展可以参考天涯哥的，使用免疫调节类药物然后配合外用药和光疗恢复看看，一般颜面部位相对恢复概率也高一些！

张大妞 · 发表于 2015-4-23 15:36:07

天涯何处是我家发表于 2015-4-23 15:20
李博士这个五一节休息不出诊的，五月四号出诊！

谢谢

张大妞 · 发表于 2015-4-23 15:37:29

亦宁发表于 2015-4-23 15:24
博士周一、周日全天，周五上午，医院七点半开始挂号，七点去排队挂号是没问题的，现在稳定不发展可以参考天 ...

谢谢亦宁，看了你的超多帖子，抱抱

张大妞 · 发表于 2015-4-23 15:40:12

天涯何处是我家发表于 2015-4-23 15:22
假如最近有新发的话可以内服匹多莫德+复合VB+叶酸，坚持3个月控制下；
治疗的话面部可以外用卤米松+普特彼 ...

天涯哥，，再多问下哈，，，UVB照射，到底是20次算无效，还是30次了，本市没有308和UVB之类的，打算自己找阿蔡买个，但是毫无经验，看来那么多帖子觉得还是毫无头绪呀，，，

张大妞 · 发表于 2015-4-23 15:42:57

天涯何处是我家发表于 2015-4-23 15:20
李博士这个五一节休息不出诊的，五月四号出诊！

还有一个问题，，，李博士4号上班，我不是不是要3号就去挂号，

天涯何处是我家 · 发表于 2015-4-23 15:56:07

张大妞发表于 2015-4-23 15:40
天涯哥，，再多问下哈，，，UVB照射，到底是20次算无效，还是30次了，本市没有308和UVB之类的，打算自己 ...

可以先坚持4个月看看！

天涯何处是我家 · 发表于 2015-4-23 15:56:50

张大妞发表于 2015-4-23 15:42
还有一个问题，，，李博士4号上班，我不是不是要3号就去挂号，

4号上午早点去挂号就可以的！

张大妞 · 发表于 2015-4-23 15:58:03

另外问个情况，大家有没有过BB处发痒的感觉呀

亦宁 · 发表于 2015-4-23 16:00:12

张大妞发表于 2015-4-23 15:37
谢谢亦宁，看了你的超多帖子，抱抱

看来之前也是超级潜水员呢！

亦宁 · 发表于 2015-4-23 16:00:55

张大妞发表于 2015-4-23 15:40
天涯哥，，再多问下哈，，，UVB照射，到底是20次算无效，还是30次了，本市没有308和UVB之类的，打算自己 ...

308照光30次无效可以放弃，UVB的话可以坚持半年无效就放弃考虑移植！
去博士医院的话当天挂号就行，医院七点半开始挂号，七点去排队没问题！

花猫一对 · 发表于 2015-4-23 16:37:44

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