为了6岁孩子 发表于 2015-7-2 19:38:27

新人报道,为6岁孩子求助,希望大家多多指教!

论坛ID:为了6岁孩子
性别:   女
年龄:6岁
身高:
体重:
职业:
兴趣爱好:
患BB多久:
现所在城市: 长沙
目前有男(女)朋友吗:
通过什么途径来到论坛的:
对白白论坛的感受以及建议:
有无照片(最好是生活照):
孩子五月初发现睫毛有几根变白了,带去长沙湘雅付二 ,看了开了普特彼外用,到六月初睫毛就几乎全白了,整个右半边脸都开始发白,带去了北京协和,找了马大夫,开了比美莫司外用,以及泼尼松口服, 钾,钙等, 到7月初,右边的眉毛也开始白了,右侧脸部的白愈发明显了.昨天才知道这个论坛,几乎看了一通宵,觉得非常温暖,也感谢各位贴中的文字给予了我莫大的信心.求助博士 及每一位热心的人,孩子这样大面积的还有希望吗?眉毛睫毛是否很难恢复了? 一直在用药,是否还在发展期?是否会变得更加白?这个阶段是否可以用无花果? 谢谢
我将记录每一点成功与大家分享,也是勉励自己.

牛蛙 发表于 2015-7-2 20:13:38

脸上的那一块白的全是吗?

红玫瑰 发表于 2015-7-2 20:29:55

这么小就的白白,心酸,图片是在五得灯下照的吗,好好治疗,愿康复

红玫瑰 发表于 2015-7-2 20:30:52

怎么发展的这么快呢

chenya 发表于 2015-7-2 20:35:46

家族里有人有吗

心灵受伤 发表于 2015-7-2 21:02:07

唉,那么可爱的孩子,怎么就得这个病呢,心痛……不过妈妈要振作,一定会好的

meimei88 发表于 2015-7-2 21:03:24

脸上那一块都是吗,好可爱的孩子,宝妈一定要振作哦,肯定会治疗好的

wlzs2002 发表于 2015-7-2 21:12:13

先尝试用药物治疗或光疗,无效的话建议稳定一年左右去做移植,大面积移植可以考虑做组织工程皮肤移植,相信孩子一定会好起来的,加油!

亦宁 发表于 2015-7-2 21:26:00

好心疼孩子啊,这么乖巧的宝贝呢,从伍德灯下看起来边界清晰,是否有新发可以定期拍照观察对比,恢复的关键还是光疗,现在孩子用药可以配合光疗一起,一般白睫毛恢复是特别难的,新发的积极治疗看看恢复情况吧!
欢迎你的加入,有空多来论坛看看,这里不少前辈总结的资料多看看,有问题大家一起交流,希望对你有所帮助。

X先生 发表于 2015-7-2 22:14:52

发展太快了 祝好运把 多浏览论坛 早治疗恢复的快些

山西运城 发表于 2015-7-2 22:34:28

这是节段型吗?

天涯何处是我家 发表于 2015-7-3 00:15:17

内服的泼尼松有控制作用,建议尽快配合照光吧,配合外用普特彼,湘雅二院应该可以照光的,听有些朋友说那里有308准分子光,要是没有的话自己买个家用UVB机器!

为了6岁孩子 发表于 2015-7-3 08:25:26

家族没有遗传,两个月面积这么大,令人头疼

回忆中 发表于 2015-7-3 12:50:28

从发现都没有吃药控制吗

hope-2015 发表于 2015-7-3 13:05:16

发展的速度有些快啊,这里有许多有治疗经验的可以参照,要尽快控制住加强治疗啊!
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