新人报道，为6岁孩子求助，希望大家多多指教！

为了6岁孩子 · 发表于 2015-7-2 19:38:27

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论坛ID：为了6岁孩子
性别：女
年龄： 6岁
身高：
体重：
职业：
兴趣爱好：
患BB多久：
现所在城市：长沙
目前有男（女）朋友吗：
通过什么途径来到论坛的：
对白白论坛的感受以及建议：
有无照片（最好是生活照）：
孩子五月初发现睫毛有几根变白了,带去长沙湘雅付二 ,看了开了普特彼外用,到六月初睫毛就几乎全白了,整个右半边脸都开始发白,带去了北京协和,找了马大夫,开了比美莫司外用,以及泼尼松口服, 钾,钙等, 到7月初,右边的眉毛也开始白了,右侧脸部的白愈发明显了.昨天才知道这个论坛,几乎看了一通宵,觉得非常温暖,也感谢各位贴中的文字给予了我莫大的信心.求助博士及每一位热心的人,孩子这样大面积的还有希望吗?眉毛睫毛是否很难恢复了? 一直在用药,是否还在发展期?是否会变得更加白?这个阶段是否可以用无花果? 谢谢
我将记录每一点成功与大家分享,也是勉励自己.

牛蛙 · 发表于 2015-7-2 20:13:38

脸上的那一块白的全是吗？

红玫瑰 · 发表于 2015-7-2 20:29:55

这么小就的白白，心酸，图片是在五得灯下照的吗，好好治疗，愿康复

红玫瑰 · 发表于 2015-7-2 20:30:52

怎么发展的这么快呢

chenya · 发表于 2015-7-2 20:35:46

家族里有人有吗

心灵受伤 · 发表于 2015-7-2 21:02:07

唉，那么可爱的孩子，怎么就得这个病呢，心痛……不过妈妈要振作，一定会好的

meimei88 · 发表于 2015-7-2 21:03:24

脸上那一块都是吗，好可爱的孩子，宝妈一定要振作哦，肯定会治疗好的

wlzs2002 · 发表于 2015-7-2 21:12:13

先尝试用药物治疗或光疗，无效的话建议稳定一年左右去做移植，大面积移植可以考虑做组织工程皮肤移植，相信孩子一定会好起来的，加油！

亦宁 · 发表于 2015-7-2 21:26:00

好心疼孩子啊，这么乖巧的宝贝呢，从伍德灯下看起来边界清晰，是否有新发可以定期拍照观察对比，恢复的关键还是光疗，现在孩子用药可以配合光疗一起，一般白睫毛恢复是特别难的，新发的积极治疗看看恢复情况吧！
欢迎你的加入，有空多来论坛看看，这里不少前辈总结的资料多看看，有问题大家一起交流，希望对你有所帮助。

X先生 · 发表于 2015-7-2 22:14:52

发展太快了祝好运把多浏览论坛早治疗恢复的快些

山西运城 · 发表于 2015-7-2 22:34:28

这是节段型吗?

天涯何处是我家 · 发表于 2015-7-3 00:15:17

内服的泼尼松有控制作用，建议尽快配合照光吧，配合外用普特彼，湘雅二院应该可以照光的，听有些朋友说那里有308准分子光，要是没有的话自己买个家用UVB机器！

为了6岁孩子 · 发表于 2015-7-3 08:25:26

家族没有遗传,两个月面积这么大,令人头疼

回忆中 · 发表于 2015-7-3 12:50:28

从发现都没有吃药控制吗

hope-2015 · 发表于 2015-7-3 13:05:16

发展的速度有些快啊，这里有许多有治疗经验的可以参照，要尽快控制住加强治疗啊！

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