论坛 › 药物治疗 › 关节炎药物托法替尼治疗白癜风效果异常显著！

Hervey 发表于 2015-7-20 12:55:43

一定要战胜BB 发表于 2015-7-20 12:37 static/image/common/back.gif
很多人都想尝试，等金博士要是给我回信，如果可以的话，大家一起试试

同意

水上童谣 发表于 2015-7-20 13:21:29

一定要战胜BB 发表于 2015-7-20 12:37
很多人都想尝试，等金博士要是给我回信，如果可以的话，大家一起试试

嗯 好，希望她早点回复你

xlp0627 发表于 2015-7-20 13:32:32

一定要战胜BB 发表于 2015-7-20 12:37
很多人都想尝试，等金博士要是给我回信，如果可以的话，大家一起试试

算我一个

一定要战胜BB 发表于 2015-7-21 00:02:57

xlp0627 发表于 2015-7-20 13:32
算我一个

队伍越来越庞大了

回忆中 发表于 2015-7-21 08:44:29

有一线希望大家都想尝试，但这个消息到底靠谱么？而且怎么样才能买到这个药？网上这样的消息也很多，而且这个药也不见后续报道。

smileless 发表于 2015-7-21 11:19:16

我给Dr.King写了邮件，已读不回。同时我也尝试联系了论文里提到的John Harrison，是白癜风方面的专家，目前在Massachusett Medical Clinic里面负责白癜风的新方法研究。他半小时就回了邮件。大致意思是，目前这个治疗方法成功的只有一个案例，也还没有进行临床实验，关节炎的药物呢可能会引起带状疱疹（5%）的可能性，以及很小的可能性会引起皮肤癌等疾病。所以他们对这个治疗的有效性和安全性会进一步验证，原话是maybe in the future。 另外用该药物治疗在美国也是不入保的，要自己支付所有费用，大概是30000刀一年。
我还询问了美国目前常用的治疗方法，得到的回答是激素/他克莫司以及nUVB。所以，大家还是按照论坛里的方法先治疗着。毕竟安全和身体健康是第一位的。
不仅美国，德国的白癜风专家目前的治疗方法也无外乎照光和药膏，有些是自己研发的药膏，有些是他克莫司。
keep faithand never give up!!我们都已经做到棒棒的了。{:1_1:}

刘春秀 发表于 2015-7-21 11:49:56

smileless 发表于 2015-7-21 11:19
我给Dr.King写了邮件，已读不回。同时我也尝试联系了论文里提到的John Harrison，是白癜风方面的专家，目前 ...

能把回复的英文原文贴上分享一下吗？谢谢！

smileless 发表于 2015-7-21 12:39:35

刘春秀 发表于 2015-7-21 11:49
能把回复的英文原文贴上分享一下吗？谢谢！

So far it has only worked in 1 patient, so we don't know how effective and safe it is for vitiligo patients. We have not started any clinical trials yet, maybe in the future. I would be happy to see you in my clinic. We recommend nbUVB phototherapy and topical steroids/Protopic.

刘春秀 发表于 2015-7-21 12:48:05

smileless 发表于 2015-7-21 12:39
So far it has only worked in 1 patient, so we don't know how effective and safe it is for vitiligo ...

谢谢

bbsniper 发表于 2015-7-21 13:05:59

燃起的希望又破灭了！

刘春秀 发表于 2015-7-21 14:12:12

smileless 发表于 2015-7-21 11:19
我给Dr.King写了邮件，已读不回。同时我也尝试联系了论文里提到的John Harrison，是白癜风方面的专家，目前 ...

看英文比中文简单好多，是全部还是只贴了一部分?一年30000刀是什么意思，总吃药?

smileless 发表于 2015-7-21 14:17:42

刘春秀 发表于 2015-7-21 14:12
看英文比中文简单好多，是全部还是只贴了一部分?一年30000刀是什么意思，总吃药?

那个是我在这个医生的个人blog上看到的，你们也可以搜索John Harris Massachusett medical上面会有全部信息，治疗费用的一个估计，还有此药的副作用都是在那里看到的，我把我现在有的信息总结了下给你们贴上来而已。邮件里面其他是些私人的事情就没贴出来。

刘春秀 发表于 2015-7-21 14:19:27

smileless 发表于 2015-7-21 14:17
那个是我在这个医生的个人blog上看到的，你们也可以搜索John Harris Massachusett medical上面会有全部信 ...

谢谢

刘春秀 发表于 2015-7-21 15:57:00

smileless 发表于 2015-7-21 14:17
那个是我在这个医生的个人blog上看到的，你们也可以搜索John Harris Massachusett medical上面会有全部信 ...

不好意思，我没搜到这位医生的博客。麻烦能把链接分享吗？感谢！

smileless 发表于 2015-7-21 16:04:44

刘春秀 发表于 2015-7-21 15:57
不好意思，我没搜到这位医生的博客。麻烦能把链接分享吗？感谢！

不好意思我没有权限发链接，你再试试用google搜下umassmed.edu或者John Harris Massachusett medical，应该是google里面搜出来第四个点进去，然后上面黑色的一条导航里面有个blog

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