newsky 发表于 2015-7-26 06:44:32

来到这个论坛,看到亦宁她们一直无私的为各位患者解答问题,鼓励大家,还有其他的版主,网友无私的将自己不论成功或失败的治疗经验奉献给大家,一直感到很温暖。这个病真的不太好治,虽然暂时对身体还没带来其他不适,但对心里,自信造成很大压力,而现在各家医院治疗也没有~

newsky 发表于 2015-7-26 06:52:14

哎呀,用手机写的,还没写好改好就发上去了。我简单点吧,我是觉得前面的网友说得对,我们要团结起来,而且必须用一定的方式团结起来,落实到行动上,建议能否通过捐款成立一个基金,1,可以为经济困难的患者提供

一定要战胜BB 发表于 2015-7-26 07:08:57

newsky 发表于 2015-7-26 00:47
银屑病治疗取得较大突破,好像是诺华公司,希望也能对白白有用,期待楼主的最新消息

是美国辉瑞公司的

newsky 发表于 2015-7-26 07:09:09

哎呀,用手机写的,还没改好写好就发上去。我简单点,我觉得前面的网友说得对,我们必须团结起来,而且必须通过一定的方式把团结表现出来,而不是停留在口号上,我想我们能否通过捐款成立一个基金,1,可以给经济困难的患者提供控制的药物,2可以给一些患病而通过自治取得较好成效的网友一些资助3可以开展一些活动,像之前渐冻人的冰桶活动,认全世界都注意这个病,4可以定时组织国内顶尖专家进行研讨,互通有无或为患者提供最新的治疗或科研成果,少走弯路,5可以鼓励或悬赏在这方面有突出贡献的人……。我的提议可能不是很成熟,但

newsky 发表于 2015-7-26 07:13:58

我想在这个互联网时代,既然我们能聚在一起,我们就一定可以做点什么,而不是坐以待毙。希望各位网友还有版主看到可以考虑考虑,众人抬薪火焰高

一定要战胜BB 发表于 2015-7-26 13:08:43

newsky 发表于 2015-7-26 07:13
我想在这个互联网时代,既然我们能聚在一起,我们就一定可以做点什么,而不是坐以待毙。希望各位网友还有版 ...

目前做的就是多了解关注这个药的动态,一旦有效果,就去尝试

秦时雨 发表于 2015-7-26 13:59:19

大群里就有一个女孩得了风湿后得的白癜风。

一定要战胜BB 发表于 2015-7-26 14:05:46

秦时雨 发表于 2015-7-26 13:59
大群里就有一个女孩得了风湿后得的白癜风。

哪个人,有他qq吗,那正好让他试试呀,就当治疗风湿服用

cpq 发表于 2015-7-26 15:04:52

每天顶起,时刻关注!

一定要战胜BB 发表于 2015-7-26 16:31:17

我是v587 发表于 2015-7-26 16:00
有风湿关节炎的可以用托法替尼治疗的啊。难道买不到这药吗

可是你根本不知道哪位病友也患有风湿

黑发的小强 发表于 2015-7-26 16:37:13

这药哪有卖,副作用看着挺吓人的

一定要战胜BB 发表于 2015-7-26 16:49:14

黑发的小强 发表于 2015-7-26 16:37
这药哪有卖,副作用看着挺吓人的

在哪里看到的副作用?

黑发的小强 发表于 2015-7-26 17:04:18

一定要战胜BB 发表于 2015-7-26 16:49 static/image/common/back.gif
在哪里看到的副作用?

说是有肿瘤癌症风险什么的

一定要战胜BB 发表于 2015-7-26 17:21:38

黑发的小强 发表于 2015-7-26 17:04
说是有肿瘤癌症风险什么的

凡是否有风险,打退烧针还有死亡的呢,这个药已经上市了,可能有风险,但几率不会太大,看你更取舍哪个了

渴望地球没白 发表于 2015-7-26 18:17:19

如果能买到美国进口的药,我可以试用,好使大家在用
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