想一直记录和BB的共生以及治疗过程！
大家好，我第一次发帖。因为知道可能终身都会与白白相伴，所以想在这个论坛里一直记录自己的情况以及与各位交流，也希望可以帮到其他的病友。我81年人，女孩，是2005年发现的。那个时候在石家庄上学，复习考研，因为不确定自己能否考上，所以也同时着手找工作，在那种时候我想每个人都不会很轻松，有一次有男朋友嬉戏打闹时候无意中发现了右侧腹股沟处有一块，形状是水滴状，2.5cm*1cm，刚发现的时候里面就有2-3小块块是有色素的，而不是全白的，但是有两根毛发是白色的了。因为本人也是学医的，也属于心重的人，第二天就去省级医院就诊了，当初处理的很简单，医生只开了卤米松药膏，其他什么也没有，让回家观察，有变化再就诊。回去就遵医嘱涂抹，不过涂抹时间应该不太久（一支都没有抹完）就放弃了。观察了几个月全身其他地方也没有，慢慢地就放松警惕了。
一直到今年7月，就在某一天的早晨起床照镜子的时候发现左侧上眼皮有一小块颜色变浅了（很小，大约0.4mm），当时背后冷汗就出来了，赶紧到光线好的地方对着镜子看，仍然是那样，心里就知道不好了。坚持了3天，在网上看了很多帖子，然后就去北京世纪坛医院就诊了（因为离家非常近），挂的专家号，科主任（周主任）给看的，肉眼要仔细看才能看出来，就去照了伍德灯确诊果然是，给开了药是医院自制的中成药“祛白片”（成分：白蒺藜、补骨脂、女贞子、制何首乌、黑芝麻等）/ 2周的药量、复合维生素B、他克莫司软膏。我感觉自己是内心还比较能承受打击的人，看完病就去单位上班了，但是心情很沉重。过了3天又挂了301医院张昕老师的号，是个夜间特需，去看了也是一样的说法，增加开了卤米松软膏，让配合一起使用，没有开药。
这就基本一周过去了，睡眠差极了，胃口很不好，因为工作不忙，白天就在单位上网看帖子（也是无意中看到本论坛的），看了几天很有踏实的感觉，也看很多人都推荐看武警总医院李志强主任，想了两天，7月19日（周日）就去挂号看了。我去的很早，7:30不到就到医院了，挂号已到20多号了，因为已经确诊了，就是想看看如何制定比较好的治疗方案，所以心里不是那么焦急。慢慢病友越来越多，大家都挺自来熟的，我基本等到11:30才看上。不得不说，李主任医德非常高尚，讲话特别有耐心，不厌其烦，因为在我之前他已经整整一个上午没有出诊室，而且不止和前面的病友已经说过多少话了，但依然态度很和蔼。我提出想照伍德灯（因为世纪坛医院是只看病变部位，看一次要1.5元），李主任就把全身都看了一遍，主要是脸上（还让我自己拿镜子看脸上的病变），非常幸运的是就眼皮上这一小块和10年前腹股沟的一块，其余地方没看到有。李主任也询问了用药，说补骨脂和制何首乌有肝损伤作用，可以不吃，同时开了复方甘草酸苷胶囊（一个月的量），并让我照308四次，说7~8成可能眼皮上的可以恢复。我是个心思细密的人，大约就诊了10-15分钟，问了很多问题，但李主任一直很客观的回答，说腹股沟的位置隐蔽不用照光了，只要观察。我也是第一次照308，用的基本剂量，没什么感觉，回来观察一天了，稍微有点微微的发红，周围皮肤未见变化。
病变本身之外，说点其他的：
1. 目前我已经算是很幸运的人了，10年了只新发这一次，已经10天了，还未再有新的发现。
2. 十年前没有认真系统的治疗，也没有坚持，自己还是有责任的。
3. 这一次发现之前的半个月才办完离婚，其实已经分居一年多了，只是因为手续原因一直没办妥，所以一年都是心情极度差和焦虑的，但是需要说明的是我们不是因为这个病才分开。再回想第一次得病，应该与情绪高度紧张有一定的关系。
4. 我本人多年来一直很注意身体和生活节奏，所以除了这个病，其他一切还算不错，就是锻炼少一点。但我承认自己性格有点急躁，心直口快，我老妈一直说我心肠特别好就是嘴巴太厉害。
5. 我父母一直关系非常好，所以家庭气氛多年来一直很融洽，父母对我对然有期望但从不给我太多压力。从去年开始离婚以来，一直有个哥哥对我很好（声明不是因为他的关系），他比我大将近10岁，如今知道我有这个病，也从没有嫌弃过我。所以亲人角度来说，我拥有的真情太多太美好了，所以我才更加难过，感觉对不起他们，还没有好好报答他们，就已经开始让他们操心（我妈和那个哥哥听我哭诉的时候都哭了）。
6. 我的确有不甘心，觉得很多生活中的美好都没有体验，就蒙上了阴影。但我不憎恨白斑，打算与他们共生，就算以后消失了，我也不会忘记他们曾经存在过。目前积极治疗，但是不知道有没有非凡的勇气面对一切结果。
写的很凌乱，请大家见谅~
我现在每天表面上正常的生活：做饭、吃饭、上班、睡觉，可心里真的苦成渣渣，这半个月想过太多的问题、太多的结果。我现在一个人生活，父母都在千里之外，恋人哥哥也是异地，每天就是一小时一小时的熬，现在吃饭、外用药加308（只照了1次，暂未见效果），半个月没有新的变化，不知停药后会什么情况，也不知道坚持治疗会不会有好转或者更糟？像得了强迫症一样的照镜子，一寸一寸皮肤的看，有点稍微不均匀的肤色，心瞬间就提到嗓子眼。以前很多稀松平常的小事，现在想起来都那么遥不可及。原本计划这几个月和哥哥尝试着往前走，可病情来临丝毫没有预兆，一切计划都瞬间成为泡影。
说说我的恋人哥哥，我从没有打算隐瞒过他，因为真心想开始一段平静简单的生活，忠诚就是基础。他43了，虽然平平凡凡，但真的是个很好的人，有个孩子，可我一直没有介意过，对他孩子和父母都很好很好，是发自内心的好。可我不期望他能一点都不介意，毕竟他是有选择权的，不像我自己。我很认真的告诉过他，也给他时间希望他认真的做个决定(其实他不需要对我负责任，但要为他自己和他的家人负责任），如果他心中有一丝丝的勉强和可怜我都不会再继续。我对于爱（对亲人、爱人）的理解就是只要我爱的人幸福，我就无比幸福，如果我不能为他们带来好的感受，那我绝不能让他们一起痛苦。
再说说父母，都是60多岁的人了，妈妈这半个月因为这件事哭了几次了，从小到大这30多年，我只见过她哭过为数不多的几次，所以这种剜心的痛无法言表。我知道他们每天也是在祈祷治疗有效，好运来临。
我从18岁开始就一个人在外打拼生活，上学、上班换了不同的城市，结婚、离婚、再遇到爱的人、这一路也是磕磕绊绊。但这件事在这个年纪对人的折磨至少在一个阶段内是足以把人压垮的。我评估不好自己是不是足够坚强勇敢的人，像这次复发后的半个月这样的日子根本不是日子，只是熬时间。从初发到复发的十年间积攒的所有侥幸、信心、乐观瞬间瓦解，我只是很庆幸自己还没有闭门不出、以泪洗面、不吃不喝。我和父母及恋人哥哥也谈到过死（不是情绪冲动谈），我不怕死，只怕没有尊严没有质量、整日提心吊胆的活。妈妈能理解每个人能承受的不同，她是任何情况下都不会抛弃我的，只是如果真的逼到那个角落里，不到万不得已那一步不要去做。我怕有时想死也是解脱了，自己不会再有痛苦，家人爱人的伤痛也会随着时间慢慢地平复，比折磨他们几十年要好吧~
我想我不够看得破，不是所有的结果都能面对的。我虽然不憎恨白斑，但不知道还有多少可以有质量的生命，还是很不甘心的。我还没有作过妈妈，还想为父母养老送终，照顾爱人饮食起居，那么多那么多普通人认为稀松平常的事，我现在都变成了奢望~
很想祈求老天和在天有灵的奶奶多给我一些健康的时间！！！ 你的心态真的还是蛮不错的，相信你的颜面部位应该是可以恢复的，现在外用药配合光疗坚持吧！ 你现在面积大吗？ 你说的很对，哪天我治疗好了，我也不会忘记白白来过，你面积小，会好的，
中草梦 发表于 2015-7-20 15:44
你现在面积大吗？
帖子里已经说过了，就两块，一块2.5cm *1cm水滴形， 一块0.4cm圆形的。 红玫瑰 发表于 2015-7-20 15:45
你说的很对，哪天我治疗好了，我也不会忘记白白来过，你面积小，会好的，
希望我们都能康复，至少希望都不再发展。 中草梦 发表于 2015-7-20 15:44
你现在面积大吗？
楼主都说了就腹股沟和颜面上一点，不严重！ 你面积小，坚持照308恢复的几率比较大，祝愿你能早日恢复！ 天涯何处是我家 发表于 2015-7-20 16:17
你面积小，坚持照308恢复的几率比较大，祝愿你能早日恢复！
谢谢支持。希望有疗效~ 亦宁 发表于 2015-7-20 16:02
楼主都说了就腹股沟和颜面上一点，不严重！
所以积极治疗，努力平复心境。不知道未来，希望每一步走的不后悔吧 tanixin 发表于 2015-7-20 16:26
所以积极治疗，努力平复心境。不知道未来，希望每一步走的不后悔吧
一定会的，努力自信的女人总是最美丽的！ 不要担心，你的面积小，也没扩散，照308很快就会好的
心态好，康复的更快！ 你这么小，及时治疗会好的http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/22.png
治疗BB的过程都很漫长，找到安全的治疗方法更重要。为了防止扩散，轻松面对工作和生活。
楼主是幸运的人，加油！