天空check 发表于 2015-7-31 00:33:57

我的女儿得了BB，希望她能早日康复！

我的女儿今年11岁，不幸得了BB，可能一年前就有症状了，怪我们大人太粗心，等扩展了，已经晚了，每天看到她，我就恨我自己，为什么没有早发现，带她去上海找傅雯雯看了7个月，没好，反而扩大了好多，当时急死我了，无意中上网看到这个论坛，看大家发的帖子感受，我觉得有了希望。现在我是按照论坛的药方和配合照光来治疗，现在已经快3个月了，身上，脸上几乎都好了，只有手脚还是老样子，好像还扩散了点，很急，希望有谁能指点迷津吗?谢谢啦前面2张是6月份拍的，后面是7月份的，中间的黑色素岛在退化，我现在照光前半小时维阿露，再照光，现在已经7分钟了，女儿说痒，皮肤红外，没什么反应，怎么办?可以教教我吗





顾小白白 发表于 2015-7-31 05:18:20

手部不好治疗先控制好吧 试试论坛的常用方法匹多莫德 叶酸维生素B葡萄糖酸锌你找找论坛的帖子手部不好治疗但是小孩子还小   发病时间短好治疗 ~~~认真烤UVB灯吧~

ludan123_2007 发表于 2015-7-31 06:23:00

我们家也是手脚，不好治疗，能问你，多长时间褪成这样了？

ludan123_2007 发表于 2015-7-31 06:24:53

眼看着整个手都要全白了，我也怕孩子会变成这样，手腕有吗，

牛蛙 发表于 2015-7-31 08:35:07

都说手脚治疗难度大，我也是手脚，目前也在照光，坚持吧

昨日梦飘零 发表于 2015-7-31 08:45:21

我跟你的心情是一样的，6月确诊，7月看华山项蕾红，说孩子身上的BB不止一个月。我也痛恨自己，发现的这么晚，恨自己平常不注意不多关心孩子，以至于现在孩子总是时不时的问我：妈妈，白了难看死了，一黑一白也难看，我什么时候才能好啊？可是没办法，事情既然发生了，我们就面对他，接受他，然后一步步治疗。李博士不是说了嘛，未来的5-15年之内肯定会有好的疗效方法的。我们一起加油！

亦宁 发表于 2015-7-31 10:07:40

哎，想想宝贝真的好担心呢，现在你外用普特彼，卡博三醇，维啊露系统坚持看看，手脚难治疗也没有特别好的办法，日后可以考虑移植的！

hcjs10月亮船 发表于 2015-7-31 11:38:29

做父母的，孩子得这病是最难过的，坚信孩子能治好，我女儿也能尽早康复

大荣荣 发表于 2015-7-31 13:16:43

欢迎新朋友到来

黑与白～ 发表于 2015-7-31 15:08:20

心疼，加油

天涯何处是我家 发表于 2015-7-31 15:35:45

内服匹多莫德+复合VB+叶酸，坚持3个月控制下；治疗的话可以外用卤米松+卡泊三醇软膏，配合UVB照光，自己买个家用UVB机器在家里长期坚持就可以，照光可持续半年看看，届时依然不理想的话后期再考虑移植吧！

天空check 发表于 2015-7-31 17:04:36

半年吧

天空check 发表于 2015-7-31 17:05:41

有

天空check 发表于 2015-7-31 17:07:20

谢谢大家的关心，我会坚持的

放松 发表于 2015-7-31 17:14:08

那里有匹多莫德
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