我的女儿得了BB，希望她能早日康复！

天空check · 发表于 2015-7-31 00:33:57

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我的女儿今年11岁，不幸得了BB，可能一年前就有症状了，怪我们大人太粗心，等扩展了，已经晚了，每天看到她，我就恨我自己，为什么没有早发现，带她去上海找傅雯雯看了7个月，没好，反而扩大了好多，当时急死我了，无意中上网看到这个论坛，看大家发的帖子感受，我觉得有了希望。现在我是按照论坛的药方和配合照光来治疗，现在已经快3个月了，身上，脸上几乎都好了，只有手脚还是老样子，好像还扩散了点，很急，希望有谁能指点迷津吗?谢谢啦前面2张是6月份拍的，后面是7月份的，中间的黑色素岛在退化，我现在照光前半小时维阿露，再照光，现在已经7分钟了，女儿说痒，皮肤红外，没什么反应，怎么办?可以教教我吗

顾小白白 · 发表于 2015-7-31 05:18:20

手部不好治疗先控制好吧试试论坛的常用方法匹多莫德叶酸维生素B 葡萄糖酸锌你找找论坛的帖子手部不好治疗但是小孩子还小发病时间短好治疗 ~~~认真烤UVB灯吧~

ludan123_2007 · 发表于 2015-7-31 06:23:00

我们家也是手脚，不好治疗，能问你，多长时间褪成这样了？

ludan123_2007 · 发表于 2015-7-31 06:24:53

眼看着整个手都要全白了，我也怕孩子会变成这样，手腕有吗，

牛蛙 · 发表于 2015-7-31 08:35:07

都说手脚治疗难度大，我也是手脚，目前也在照光，坚持吧

昨日梦飘零 · 发表于 2015-7-31 08:45:21

我跟你的心情是一样的，6月确诊，7月看华山项蕾红，说孩子身上的BB不止一个月。我也痛恨自己，发现的这么晚，恨自己平常不注意不多关心孩子，以至于现在孩子总是时不时的问我：妈妈，白了难看死了，一黑一白也难看，我什么时候才能好啊？可是没办法，事情既然发生了，我们就面对他，接受他，然后一步步治疗。李博士不是说了嘛，未来的5-15年之内肯定会有好的疗效方法的。我们一起加油！

亦宁 · 发表于 2015-7-31 10:07:40

哎，想想宝贝真的好担心呢，现在你外用普特彼，卡博三醇，维啊露系统坚持看看，手脚难治疗也没有特别好的办法，日后可以考虑移植的！

hcjs10月亮船 · 发表于 2015-7-31 11:38:29

做父母的，孩子得这病是最难过的，坚信孩子能治好，我女儿也能尽早康复

大荣荣 · 发表于 2015-7-31 13:16:43

欢迎新朋友到来

黑与白～ · 发表于 2015-7-31 15:08:20

心疼，加油

天涯何处是我家 · 发表于 2015-7-31 15:35:45

内服匹多莫德+复合VB+叶酸，坚持3个月控制下；治疗的话可以外用卤米松+卡泊三醇软膏，配合UVB照光，自己买个家用UVB机器在家里长期坚持就可以，照光可持续半年看看，届时依然不理想的话后期再考虑移植吧！

天空check · 发表于 2015-7-31 17:04:36

半年吧

天空check · 发表于 2015-7-31 17:05:41

有

天空check · 发表于 2015-7-31 17:07:20

谢谢大家的关心，我会坚持的

放松 · 发表于 2015-7-31 17:14:08

那里有匹多莫德

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