多年白白的宝妈新手自述,跪求解答,谢谢!
昨天晚上大儿子发烧,零晨三点起来查看后,就睡不着了。想起自己这张大花脸,不由的又在网上搜索哪家医院治疗效果好。无意中进了白白手拉手,一直逛到天亮,感 觉又给我打了鸡血似的,浑身的消极认知都没了。决心再次振作起来,治好这张大花脸。先做下自我介绍以及平常难以向别人启齿的白白历程:
性别:女
年龄:34岁
婚姻:已婚,育有两宝
家族史:爸爸和姑姑都有,她们属于全身泛发型。姑姑同时患上抑郁症,去了天堂。
白白类型:之前在专科医院检查过,属于肢端进展型
白白分布情况:手,脚,肚脐,乳房,锁骨,后背上都是小块型,脸上已是三分之二的面积,肚脐和乳房,没有扩散现象。其余部位有扩散现象,但速度还算慢。
白白引发过程:2008年怀第一胎宝宝到五个月左右,两个乳房端部开始变白,直到生产后,乳晕都是白的,之后一直没有扩散。2012年怀二胎宝宝时,手,脚,肚脐, 脸部开始长白白,并且每年都有扩散,尤其是夏天扩散得最快。之后到去年,锁骨与后背上也有两块小的出现了。
白白治疗过程:2008年乳房变白后,一直没有治疗。2012年,多处变白后,有到长沙专科医院治疗,历时三个月,第一个月有出显明显黑色素,第二三个月没有什么进 展,就放弃了。用药有外涂,内服,还有针剂注射,加上几次光疗(因为离得远,光疗次数照得少),药物名称,昨晚在论坛逛时,有看到朋友们提到过,我记不大清, 有驱虫。。。维阿。。。等。之后,消停了一段时间,又兴起在网上找了些偏方吃过,也涂过,说是什么特效药,也不知道里面是什么东西,都有坚持几个月,没有效果 。从2015年下半年开始,彻底消极了,不想治了,同学聚会,公司聚会都找借口推掉,不到万不得已,不去接触没长白白前认识我的人。只想自己躲在小办公室里,得 过且过。到今年,又要入夏了,看着美女辣妈们个个穿着裙子,自信的样子,突然又有了治疗的想法,最主要的还是怕遗传到两个小孩,我必须得先试出有效方法来预防 以后应对小孩的遗传。碍于自己没时间(要照顾两个孩子,两个网店),又没有确定的医治地方,就一直没有行动。直到昨晚加入白白手拉手。。。。。
看论坛里面大家提到UVB治疗灯,我打算买一个,今天找阿蔡要了链接。
药物方面,看大家提到的有如下几种:
1、亦宁姐的:匹多莫德口服液、叶酸、复合维生素B、甘草锌片(葡萄糖酸锌)
2、李博士的:维E软胶囊、硒酵母胶囊、复合维生素B、吡美莫司乳膏、卤米松乳膏
3、其他朋友提到的:他可莫司(普得彼)、卡泊三醇、复合甘草酸苷。
可能还有其它药物,我还没逛透,了解得不够。
以上自述。我最心急的是想先治好在逐渐扩散的、最重要的面部。(见附图,从2012年开始到现在面部扩散如此)
跪求亦宁姐,李博士及各位有经验的朋友,帮忙给我推荐一个适合我的治疗方案,真心地感谢谢大家。
跪求亦宁姐,李博士及各位有经验的朋友,帮忙给我推荐一个适合我的治疗方案,真心地感谢谢大家。
慢慢来.不过你的还好不是很明显.我的也在脸上.都说脸上治疗最有效果!加油!
1,复方甘草酸苷+玉屏风+VB+叶酸+葡萄糖酸锌+辅酶Q10+氯化钾缓释片(或者每天两根香蕉代替)内服用3个月来控制,如果发展比较快速的话,可以搭配每个月一针得宝松。连续用3个月,高血压或者糖尿病史的人遵医嘱。
2,外用普特彼+卤米松,三个月后,卤米松换成卡泊三醇。
3,保守点,内服药服用一个月后,可以开始UVB。大面积的地方就纯光疗,小面积的配合外用药
个人意见,仅供参考{:1_1:} 李白姐,玉屏风和辅酶q10什么情况下要用?你好像没有让我用,还要bb需要忌口吗?
小李白 发表于 2016-5-5 16:41 static/image/common/back.gif
1,复方甘草酸苷+玉屏风+VB+叶酸+葡萄糖酸锌+辅酶Q10+氯化钾缓释片(或者每天两根香蕉代替)内服用3个月来 ...
谢谢您的推荐!http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/28.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/28.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/28.png
那我现在就不用急着买灯,先内服一个月后,再开始光疗和小面积外涂药,是吗?
小李白 发表于 2016-5-5 16:41 static/image/common/back.gif
1,复方甘草酸苷+玉屏风+VB+叶酸+葡萄糖酸锌+辅酶Q10+氯化钾缓释片(或者每天两根香蕉代替)内服用3个月来 ...
之前看论坛提到的匹多莫德或硒酵母,您建议我用复方甘草酸苷和玉屏风代替,是吗?是因为副作用更小,或是更适合我?求解答,谢谢!
自己实体开了七八年了,这是做保健品和营养品批发的。好多口服的,自己都有,可以省一笔开支了。以前自己从来没想过吃这些。
不怕,你现在走进了论坛,我去年六月刚发现论坛的时候和你一样,很激动,有点懊恼要是早发现论坛可能情况会比现在好的多。
请大家多多给我推荐下方案,我迫不及待地想尽买回来吃了。射手座就是这么急,心里有个事不解决,晚上都睡不着。VB,VE,Q10,叶酸,葡萄糖酸锌都有现成的了,对了,还有蜂胶。这几样都不用愁了。外涂的那两种,刚刚也搜索了一下,确定了采购地。还有那几种重要的口服的,请帮忙推荐下哪些更适合我,谢谢http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/28.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/28.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/28.png
讨厌的白白白 发表于 2016-5-5 20:39 static/image/common/back.gif
不怕,你现在走进了论坛,我去年六月刚发现论坛的时候和你一样,很激动,有点懊恼要是早发现论坛可能情况会 ...
那您现在恢复得怎么样了?http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/19.png
先搞定两个小孩,晚点再上来。大的明天期中考。
bbslslhy 发表于 2016-5-5 20:48 static/image/common/back.gif
那您现在恢复得怎么样了?
光疗一个月,有的地方密密麻麻的有黑点了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/01.png
楼主你好,我也是脸上有,差不多也是三分之二的,现在想用uvb照,但是不知道怎么开始,你有用这个照吗 ljl187 发表于 2016-5-5 22:20 static/image/common/back.gif
楼主你好,我也是脸上有,差不多也是三分之二的,现在想用uvb照,但是不知道怎么开始,你有用这个照吗
我昨晚才进来,还没确定治疗方案,今天问了那个灯,单管1350双管1900,我们这种大面积的说要用双管的
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