多年白白的宝妈新手自述，跪求解答，谢谢！

bbslslhy · 发表于 2016-5-5 16:20:30

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昨天晚上大儿子发烧，零晨三点起来查看后，就睡不着了。想起自己这张大花脸，不由的又在网上搜索哪家医院治疗效果好。无意中进了白白手拉手，一直逛到天亮，感觉又给我打了鸡血似的，浑身的消极认知都没了。决心再次振作起来，治好这张大花脸。
先做下自我介绍以及平常难以向别人启齿的白白历程：

性别：女
年龄：34岁
婚姻：已婚，育有两宝
家族史：爸爸和姑姑都有，她们属于全身泛发型。姑姑同时患上抑郁症，去了天堂。
白白类型：之前在专科医院检查过，属于肢端进展型

白白分布情况：手，脚，肚脐，乳房，锁骨，后背上都是小块型，脸上已是三分之二的面积，肚脐和乳房，没有扩散现象。其余部位有扩散现象，但速度还算慢。
白白引发过程：2008年怀第一胎宝宝到五个月左右，两个乳房端部开始变白，直到生产后，乳晕都是白的，之后一直没有扩散。2012年怀二胎宝宝时，手，脚，肚脐，脸部开始长白白，并且每年都有扩散，尤其是夏天扩散得最快。之后到去年，锁骨与后背上也有两块小的出现了。

白白治疗过程：2008年乳房变白后，一直没有治疗。2012年，多处变白后，有到长沙专科医院治疗，历时三个月，第一个月有出显明显黑色素，第二三个月没有什么进展，就放弃了。用药有外涂，内服，还有针剂注射，加上几次光疗（因为离得远，光疗次数照得少），药物名称，昨晚在论坛逛时，有看到朋友们提到过，我记不大清，有驱虫。。。维阿。。。等。之后，消停了一段时间，又兴起在网上找了些偏方吃过，也涂过，说是什么特效药，也不知道里面是什么东西，都有坚持几个月，没有效果。从2015年下半年开始，彻底消极了，不想治了，同学聚会，公司聚会都找借口推掉，不到万不得已，不去接触没长白白前认识我的人。只想自己躲在小办公室里，得过且过。到今年，又要入夏了，看着美女辣妈们个个穿着裙子，自信的样子，突然又有了治疗的想法，最主要的还是怕遗传到两个小孩，我必须得先试出有效方法来预防以后应对小孩的遗传。碍于自己没时间（要照顾两个孩子，两个网店），又没有确定的医治地方，就一直没有行动。直到昨晚加入白白手拉手。。。。。

看论坛里面大家提到UVB治疗灯，我打算买一个，今天找阿蔡要了链接。

药物方面，看大家提到的有如下几种：
1、亦宁姐的：匹多莫德口服液、叶酸、复合维生素B、甘草锌片（葡萄糖酸锌）
2、李博士的：维E软胶囊、硒酵母胶囊、复合维生素B、吡美莫司乳膏、卤米松乳膏
3、其他朋友提到的：他可莫司（普得彼）、卡泊三醇、复合甘草酸苷。
可能还有其它药物，我还没逛透，了解得不够。

以上自述。我最心急的是想先治好在逐渐扩散的、最重要的面部。（见附图，从2012年开始到现在面部扩散如此）

跪求亦宁姐，李博士及各位有经验的朋友，帮忙给我推荐一个适合我的治疗方案，真心地感谢谢大家。

bbslslhy · 发表于 2016-5-5 16:24:16

跪求亦宁姐，李博士及各位有经验的朋友，帮忙给我推荐一个适合我的治疗方案，真心地感谢谢大家。

我用所有报答爱 · 发表于 2016-5-5 16:41:17

慢慢来.不过你的还好不是很明显.我的也在脸上.都说脸上治疗最有效果！加油！

小李白 · 发表于 2016-5-5 16:41:47

1，复方甘草酸苷+玉屏风+VB+叶酸+葡萄糖酸锌+辅酶Q10+氯化钾缓释片（或者每天两根香蕉代替）内服用3个月来控制,如果发展比较快速的话，可以搭配每个月一针得宝松。连续用3个月，高血压或者糖尿病史的人遵医嘱。
2，外用普特彼+卤米松，三个月后，卤米松换成卡泊三醇。
3，保守点，内服药服用一个月后，可以开始UVB。大面积的地方就纯光疗，小面积的配合外用药

个人意见，仅供参考

qwe2098006178 · 发表于 2016-5-5 17:31:17

李白姐，玉屏风和辅酶q10什么情况下要用？你好像没有让我用，还要bb需要忌口吗？

bbslslhy · 发表于 2016-5-5 20:19:28

小李白发表于 2016-5-5 16:41

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1，复方甘草酸苷+玉屏风+VB+叶酸+葡萄糖酸锌+辅酶Q10+氯化钾缓释片（或者每天两根香蕉代替）内服用3个月来 ...

谢谢您的推荐！

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那我现在就不用急着买灯，先内服一个月后，再开始光疗和小面积外涂药，是吗？

bbslslhy · 发表于 2016-5-5 20:26:53

小李白发表于 2016-5-5 16:41

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1，复方甘草酸苷+玉屏风+VB+叶酸+葡萄糖酸锌+辅酶Q10+氯化钾缓释片（或者每天两根香蕉代替）内服用3个月来 ...

之前看论坛提到的匹多莫德或硒酵母，您建议我用复方甘草酸苷和玉屏风代替，是吗？是因为副作用更小，或是更适合我？求解答，谢谢！

bbslslhy · 发表于 2016-5-5 20:28:37

自己实体开了七八年了，这是做保健品和营养品批发的。好多口服的，自己都有，可以省一笔开支了。以前自己从来没想过吃这些。

讨厌的白白白 · 发表于 2016-5-5 20:39:54

不怕，你现在走进了论坛，我去年六月刚发现论坛的时候和你一样，很激动，有点懊恼要是早发现论坛可能情况会比现在好的多。

bbslslhy · 发表于 2016-5-5 20:47:42

请大家多多给我推荐下方案，我迫不及待地想尽买回来吃了。射手座就是这么急，心里有个事不解决，晚上都睡不着。VB,VE,Q10，叶酸，葡萄糖酸锌都有现成的了，对了，还有蜂胶。这几样都不用愁了。外涂的那两种，刚刚也搜索了一下，确定了采购地。还有那几种重要的口服的，请帮忙推荐下哪些更适合我，谢谢

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bbslslhy · 发表于 2016-5-5 20:48:53

讨厌的白白白发表于 2016-5-5 20:39

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不怕，你现在走进了论坛，我去年六月刚发现论坛的时候和你一样，很激动，有点懊恼要是早发现论坛可能情况会 ...

那您现在恢复得怎么样了？

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bbslslhy · 发表于 2016-5-5 20:49:57

先搞定两个小孩，晚点再上来。大的明天期中考。

讨厌的白白白 · 发表于 2016-5-5 22:18:08

bbslslhy 发表于 2016-5-5 20:48

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那您现在恢复得怎么样了？

光疗一个月，有的地方密密麻麻的有黑点了

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ljl187 · 发表于 2016-5-5 22:20:51

楼主你好，我也是脸上有，差不多也是三分之二的，现在想用uvb照，但是不知道怎么开始，你有用这个照吗

bbslslhy · 发表于 2016-5-5 22:50:02

ljl187 发表于 2016-5-5 22:20

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楼主你好，我也是脸上有，差不多也是三分之二的，现在想用uvb照，但是不知道怎么开始，你有用这个照吗

我昨晚才进来，还没确定治疗方案，今天问了那个灯，单管1350双管1900，我们这种大面积的说要用双管的

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