我想对几位版主提一个小建议，是我昨天和今天的亲身感受！
昨天百度搜索手足末端有白白该怎么治疗偶然间发现了咱们论坛，我再论坛潜水6个小时，翻了很多精华帖和跟我家孩子病情类似的帖子，结果在工作时看帖就泪奔了。孩子1个半月前确诊有白白，在手和脚的指尖处，看了几位专家，大夫都说这个部位不好治。但是没说绝对不能治愈，让我们家长要有信心，积极配合治疗。我当时听说这个情况的时候，哭了整整一天，但是偶尔在贴吧里看到好多励志贴，很多都能治好，我就非常坦然的面对这个事情了，自此后1个多月从来没有再为孩子的病情哭泣过，一直以积极向上的平和心态面对治疗。结果昨天在咱们论坛里搜相关帖子的时候，我的信心大受打击，真的。很多新患者发帖问手指治疗的事情，但是下面的回复几乎千遍一律：手脚最难治，治好就像中彩票。稳定为主，治疗第二。能控制住就不错了等等回复。我立刻在电脑桌上泪奔了，难道孩子的手就真的治不好了吗？难道真的像大家说的那样吗？我仿佛掉进万丈深渊，下班回家看到孩子后就泣不成声，老公劝了半天，都怕我因为这事抑郁了。直到今早，我依然偷偷哭了一阵，一想到大家说的，就觉得万念俱灰。本来想以后再也不进论坛了，但是还是没忍住，今天下午不忙时候又搜了搜手脚治疗的相关帖子，突然发现有一篇帖子下面有亦宁回复的一些手脚都治愈的帖子的集合，看完后我的信心突然又回来了。请大家理解，无论是作为白白儿童的父母，还是白白患者本身，此时此刻的精神压力是最大的，有时候大家随便说的一句话，就会影响很多人的命运。
所以我有个建议，希望能看到这篇帖子的朋友在以后回复手脚等难治部位的帖子时，谨慎用语，尽量多发一些励志的正能量语句，而不是在那里用就像中彩票的几率一样的辞藻来回复，这样会打击很多人的信心的。并且能够专门设立一个手脚治疗的版块，对比较顽固的部位治疗有集思广益的想法和治疗方法都可以说出来，前提是正能量正能量正能量，千万不要有那些打击人的语句！
我发这个帖子不是单独针对某个人，而是我自己这个新手在咱们论坛两天的心情大起大落的写照。
希望我的建议能够得到理解和认可。
实事求是的说，手脚本来就挺难治疗的，去医院医生基本也都这么说http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/22.png当然了也有效果还可以的，只不过没有脸上身上效果好的那么多吧，因人而异吧，一切皆有可能，尽力而为吧。
这不是打击不打击信心的问题，我也是孩子家长，孩子查出来也是天昏地暗，孩子妈妈以泪洗面！不管怎么样，我们都应当积极面对！
没有哪位专家能保证能治好白白，即使在容易治疗的位置都不敢保证！能认清现实，才能面对现实，才能更好的去治疗！中彩票，那也是有几率的，只要有几率，就是希望，只要有希望，就走下去！
加油！
人定胜天！
牛蛙 发表于 2017-9-8 17:06
实事求是的说，手脚本来就挺难治疗的，去医院医生基本也都这么说当然了也有效果还可以的，只不过没有脸上身 ...
是的，很多人都是就诊以后才到论坛来的，很多人也都是听大夫说过不好治才来论坛寻找希望，万事没有绝对的，但是治疗信心的培养更重要。这好比癌症患者，心情放松的治疗效果要比抑郁的强。客观评论是可以的，但是最主要的还是要积极面对，一下子把新手的治疗信心打到万丈深渊，岂不是有点残忍。他们来到论坛，要的不是那种跟大夫说的一样的话，而且大家手拉手一起对抗白白的信心，可以形容，是治疗白白心情的港湾。 只要去治疗，总有希望的，放弃了就不会有了
因人而异，也有治好的。自己不要放弃就好。
啦啦211 发表于 2017-9-8 17:14 static/image/common/back.gif
是的，很多人都是就诊以后才到论坛来的，很多人也都是听大夫说过不好治才来论坛寻找希望，万事没有绝对的 ...
客观认知，坚持正规科学的方法，别跑偏花冤枉钱就行，自己坚持吧。
小李白 发表于 2017-9-8 17:15
只要去治疗，总有希望的，放弃了就不会有了
对，这句话我是坚信的，我们还年轻，孩子也还小，后面的时间长着呢，论坛里好多案例都是坚持治疗成功的正能量贴，不管孩子未来会怎样想这个病，但是作为母亲我绝对不会放弃，孩子姥姥说要不生个二胎，这个问题我当时就回绝了，就要这一个，一生的爱都给她。万一10年后世界攻克这个病了呢，那时候我家宝宝才十多岁，以后就会有太多太多美好的时光了。希望总会有的，爱笑的人总不会太倒霉的。所以正能量是必须要有的，这是要发自内心的能量。 小孩恢复要比成人快，只要有信心不放弃，相信会治愈的，加油
实话实说最好
照308的医生说，手效果慢，建议我家不照
客观认清情况然后自己积极治疗对于白白患者来说更大的是安抚 实事求是，只是不希望不切实际的说大话，给人很大的希望，之后失望的感觉会更难受！我是一个白白20年的患者，这种感觉有过真的不止一次。
我也是白白患者的妈妈，你的心情我理解。刚确诊的时候我也哭的天昏地暗。很长一段时间都打不起精神，整天泡在论坛里，心情也时好时坏！！！听到别人说白白治不好就特讨厌他，都不想再给他玩了！！！唉！！慢慢就接受了，平静了。。我们做父母的唯一能做的就是坚持给孩子治疗，坚持就有希望。尽管渺茫也要一试到底，我们都照光五个月了，看不到效果。白发还在增多。。医生让继续照光，吃药，抹药。也只能这样了
不论哪个部位，都要坚持治疗，努力了才不会让自己后悔