啦啦211
发表于 2017-9-9 14:51:27
珍兰花之恋 发表于 2017-9-8 20:32
不管能不能治好,都要坚持治疗
这是是必须的,我们会坚持下去,坚持就会有机会,不坚持连一点机会都没有的
啦啦211
发表于 2017-9-9 14:51:49
lee529 发表于 2017-9-8 20:39
实事求是吧。我手指今年也长了,长了就去系统的坚持治疗,吃药抹药照光,只有这样才有可能恢复。
是不是新长的更好治疗呢
啦啦211
发表于 2017-9-9 14:53:56
lee529 发表于 2017-9-8 21:00
能不能治好的关键不是别人怎么说,而是治疗的方法以及系统的坚持。论坛的交流是经验的总结,实事求是最好, ...
这些帖子我看了很多,让我信心倍增。但是心理的压力真的有些抵抗不住,中国人不就是这样吗,太在乎别人怎么说了,我也是个普通人,孩子这样了,真心希望更多的支持和鼓励
啦啦211
发表于 2017-9-9 14:54:19
hanxinpin1314 发表于 2017-9-9 04:08
我女儿是节段型的,在腿上,还有脚上,治疗这么久,腿上没有效果,可脚上不知道什么时候好了,用灯照看不出 ...
手上治疗多久了呢
凯瑞
发表于 2017-9-9 14:54:58
啦啦211 发表于 2017-9-9 14:41 static/image/common/back.gif
20年一直在坚持治疗吗,真的没效果吗
断断续续的治疗,当时除了手脚,其他部位都恢复的差不多了,手脚也有效果的,就是很慢很慢
啦啦211
发表于 2017-9-9 14:55:00
浅浅眠 发表于 2017-9-9 09:53
我手上也有,现在通过照光己经长出黑色素了,相信坚持下去就会好!额头上的现在也好了三分之二了,脖子也在 ...
恩恩,也是在手指尖上吗,我真得担心会发展
啦啦211
发表于 2017-9-9 14:55:58
许多鱼 发表于 2017-9-9 14:47
没效果,也没发展
在哪里看的呢?我们在北京儿童医院
啦啦211
发表于 2017-9-9 14:58:08
凯瑞 发表于 2017-9-9 14:54
断断续续的治疗,当时除了手脚,其他部位都恢复的差不多了,手脚也有效果的,就是很慢很慢
很慢很慢也行啊,只要有效果就是好事,我能等,孩子爸也能等,孩子还小,更能等,你这个回复让我信心倍增了
许多鱼
发表于 2017-9-9 14:58:54
啦啦211 发表于 2017-9-9 14:55 static/image/common/back.gif
在哪里看的呢?我们在北京儿童医院
在武汉,没去北京。有白头发都四五年了。治疗起来是要慢一些
啦啦211
发表于 2017-9-9 15:01:34
许多鱼 发表于 2017-9-9 14:58
在武汉,没去北京。有白头发都四五年了。治疗起来是要慢一些
我们是发了3个月了才看出来的,在指尖,平时一个礼拜给孩子剪2次指甲我都没发现,我太粗心了,后来都白到关节上了,才发现情况不妙去的医院。现在治疗一个多月了,还有发展的迹象。不过我看到论坛里好多帖子都是头发白了后来好了的,好像是抹药+照光
凯瑞
发表于 2017-9-9 16:36:05
啦啦211 发表于 2017-9-9 14:58 static/image/common/back.gif
很慢很慢也行啊,只要有效果就是好事,我能等,孩子爸也能等,孩子还小,更能等,你这个回复让我信心倍增 ...
加油啦
啦啦211
发表于 2017-9-9 16:39:56
凯瑞 发表于 2017-9-9 16:36
加油啦
:handshake
许多鱼
发表于 2017-9-9 16:52:25
啦啦211 发表于 2017-9-9 15:01 static/image/common/back.gif
我们是发了3个月了才看出来的,在指尖,平时一个礼拜给孩子剪2次指甲我都没发现,我太粗心了,后来都白到 ...
我们发现了白头发也看了医生,医生说是少白头不用管。后来白发越来越多医生就开了点中药。。直到一块头发全白了,那时候又看了皮肤病专家才说是白白。。。一群庸医耽误了我们的治疗时机。
啦啦211
发表于 2017-9-9 17:08:37
许多鱼 发表于 2017-9-9 16:52
我们发现了白头发也看了医生,医生说是少白头不用管。后来白发越来越多医生就开了点中药。。直到一块头发 ...
哎。我们是发现了就到我们市里的三甲医院,结果大夫说疑似,建议我们去北京看,给了我们几个北京看白白比较好的医院,跟我们说能挂上哪个先看哪个医院,不能耽误。我们就直接挂号了。我们这大夫还是不错的,起码不耽误人
亦宁
发表于 2017-9-10 10:00:57
啦啦211 发表于 2017-9-9 14:50
或许十年后这个难题就被攻克了呢,所有的白白问题都解决了呢,哈哈。我现在在考虑让不让孩子以后学医呢, ...
作为父母都会这样,宁愿自己受苦也不愿意孩子来受罪,但是天不如人愿,就只有给孩子坚持治疗了!