我想对几位版主提一个小建议，是我昨天和今天的亲身感受！

啦啦211

珍兰花之恋 发表于 2017-9-8 20:32
不管能不能治好，都要坚持治疗

这是是必须的，我们会坚持下去，坚持就会有机会，不坚持连一点机会都没有的

啦啦211

lee529 发表于 2017-9-8 20:39
实事求是吧。我手指今年也长了，长了就去系统的坚持治疗，吃药抹药照光，只有这样才有可能恢复。

是不是新长的更好治疗呢

啦啦211

lee529 发表于 2017-9-8 21:00
能不能治好的关键不是别人怎么说，而是治疗的方法以及系统的坚持。论坛的交流是经验的总结，实事求是最好， ...

这些帖子我看了很多，让我信心倍增。但是心理的压力真的有些抵抗不住，中国人不就是这样吗，太在乎别人怎么说了，我也是个普通人，孩子这样了，真心希望更多的支持和鼓励

啦啦211

hanxinpin1314 发表于 2017-9-9 04:08
我女儿是节段型的，在腿上，还有脚上，治疗这么久，腿上没有效果，可脚上不知道什么时候好了，用灯照看不出 ...

手上治疗多久了呢

凯瑞

啦啦211 发表于 2017-9-9 14:41

                               
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20年一直在坚持治疗吗，真的没效果吗

断断续续的治疗，当时除了手脚，其他部位都恢复的差不多了，手脚也有效果的，就是很慢很慢

啦啦211

浅浅眠 发表于 2017-9-9 09:53
我手上也有，现在通过照光己经长出黑色素了，相信坚持下去就会好！额头上的现在也好了三分之二了，脖子也在 ...

恩恩，也是在手指尖上吗，我真得担心会发展

啦啦211

许多鱼 发表于 2017-9-9 14:47
没效果，也没发展

在哪里看的呢？我们在北京儿童医院

啦啦211

凯瑞 发表于 2017-9-9 14:54
断断续续的治疗，当时除了手脚，其他部位都恢复的差不多了，手脚也有效果的，就是很慢很慢

很慢很慢也行啊，只要有效果就是好事，我能等，孩子爸也能等，孩子还小，更能等，你这个回复让我信心倍增了

许多鱼

啦啦211 发表于 2017-9-9 14:55

                               
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在哪里看的呢？我们在北京儿童医院

在武汉，没去北京。有白头发都四五年了。治疗起来是要慢一些

啦啦211

许多鱼 发表于 2017-9-9 14:58
在武汉，没去北京。有白头发都四五年了。治疗起来是要慢一些

我们是发了3个月了才看出来的，在指尖，平时一个礼拜给孩子剪2次指甲我都没发现，我太粗心了，后来都白到关节上了，才发现情况不妙去的医院。现在治疗一个多月了，还有发展的迹象。不过我看到论坛里好多帖子都是头发白了后来好了的，好像是抹药+照光

凯瑞

啦啦211 发表于 2017-9-9 14:58

                               
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很慢很慢也行啊，只要有效果就是好事，我能等，孩子爸也能等，孩子还小，更能等，你这个回复让我信心倍增 ...

加油啦

啦啦211

凯瑞 发表于 2017-9-9 16:36
加油啦

许多鱼

啦啦211 发表于 2017-9-9 15:01

                               
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我们是发了3个月了才看出来的，在指尖，平时一个礼拜给孩子剪2次指甲我都没发现，我太粗心了，后来都白到 ...

我们发现了白头发也看了医生，医生说是少白头不用管。后来白发越来越多医生就开了点中药。。直到一块头发全白了，那时候又看了皮肤病专家才说是白白。。。一群庸医耽误了我们的治疗时机。

啦啦211

许多鱼 发表于 2017-9-9 16:52
我们发现了白头发也看了医生，医生说是少白头不用管。后来白发越来越多医生就开了点中药。。直到一块头发 ...

哎。我们是发现了就到我们市里的三甲医院，结果大夫说疑似，建议我们去北京看，给了我们几个北京看白白比较好的医院，跟我们说能挂上哪个先看哪个医院，不能耽误。我们就直接挂号了。我们这大夫还是不错的，起码不耽误人

亦宁

啦啦211 发表于 2017-9-9 14:50
或许十年后这个难题就被攻克了呢，所有的白白问题都解决了呢，哈哈。我现在在考虑让不让孩子以后学医呢， ...

作为父母都会这样，宁愿自己受苦也不愿意孩子来受罪，但是天不如人愿，就只有给孩子坚持治疗了！