我想对几位版主提一个小建议，是我昨天和今天的亲身感受！

亦宁

凡是有几率就要坚持，我个人认为在小起码坚持了就不后悔的，大家可能都是根据自己治疗的经验说了一些感悟，有时候父母听到后就感觉刺耳，这也算一种现状吧，但是现在医学在前进，我的白白至少25年了，回想20多年前和现在，要是之前有现在 医疗我想我的白白也能恢复的！

珍兰花之恋

不管能不能治好，都要坚持治疗

lee529

实事求是吧。我手指今年也长了，长了就去系统的坚持治疗，吃药抹药照光，只有这样才有可能恢复。

lee529

能不能治好的关键不是别人怎么说，而是治疗的方法以及系统的坚持。论坛的交流是经验的总结，实事求是最好，听到手指最难治，我治疗起来更认真了

hanxinpin1314

我女儿是节段型的，在腿上，还有脚上，治疗这么久，腿上没有效果，可脚上不知道什么时候好了，用灯照看不出了，不是说腿毕脚上用好的快

浅浅眠

我手上也有，现在通过照光己经长出黑色素了，相信坚持下去就会好！额头上的现在也好了三分之二了，脖子也在慢慢恢复～等好了我也来写个恢复贴。宝妈别过于担心，白白不是绝症，可以治疗的，特别是宝宝的生长恢复能力强，治疗效果肯定比我们快！别灰心，加油加油～

                               
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啦啦211

legend05602 发表于 2017-9-8 17:23
小孩恢复要比成人快，只要有信心不放弃，相信会治愈的，加油

恩恩，我现在天天更关注孩子的饮食起居了，孩子的心里可能会觉得更温暖了，这或许也会变成了一件好事，身心都会得到妈妈更多的爱

啦啦211

风云效东 发表于 2017-9-8 17:28
实话实说最好

实话实说是对的，但是要讲究方式方法，比如面对一个癌症患者，总不能上来就跟他说，你这个治不好，最后就是个死，想开点吧。很多事情很多时候所有人都明白，但是正面鼓励和负面客观实说，会带来不同的心里结果

啦啦211

爱唱歌的鱼 发表于 2017-9-8 17:46
照308的医生说，手效果慢，建议我家不照

那用什么方法有效果呢，其实孩子小，我们夫妻俩也健康，我们都可以等，只要有效果，哪怕再慢，我们也会坚持的

啦啦211

风飘飘 发表于 2017-9-8 18:04
客观认清情况  然后自己积极治疗  对于白白患者来说更大的是安抚

有时候孩子太小，她不知道什么叫积极面对，但是对于家长来说，恨不得长在自己身上也不想长孩子身上

啦啦211

凯瑞 发表于 2017-9-8 18:39
实事求是，只是不希望不切实际的说大话，给人很大的希望，之后失望的感觉会更难受！我是一个白白20年的患者 ...

20年一直在坚持治疗吗，真的没效果吗

啦啦211

许多鱼 发表于 2017-9-8 19:00
我也是白白患者的妈妈，你的心情我理解。刚确诊的时候我也哭的天昏地暗。很长一段时间都打不起精神，整天泡 ...

一点点效果都没有吗？有发展吗，呵呵，我也不爱跟说治不好的人玩，哈哈

啦啦211

莞尔 发表于 2017-9-8 19:46
不论哪个部位，都要坚持治疗，努力了才不会让自己后悔

对的，这真是一个攻坚战啊，身心备受煎熬，我们两口针对孩子的治疗是肯定会坚持的，而且现在对孩子的饮食起居更加上心了，多陪孩子，多注意她的吃喝玩乐，孩子的心里也会更高兴。我看过一篇文章，就是说，或许从小把孩子的健康基础打好了，未来80年后，我们的孩子可能只是有白白而已，其他的都很健康

许多鱼

啦啦211 发表于 2017-9-9 14:43

                               
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一点点效果都没有吗？有发展吗，呵呵，我也不爱跟说治不好的人玩，哈哈

没效果，也没发展

啦啦211

亦宁 发表于 2017-9-8 20:25
凡是有几率就要坚持，我个人认为在小起码坚持了就不后悔的，大家可能都是根据自己治疗的经验说了一些感悟， ...

或许十年后这个难题就被攻克了呢，所有的白白问题都解决了呢，哈哈。我现在在考虑让不让孩子以后学医呢，哈哈，自己治好自己或许会更高兴。我一定会坚持下去的，昨晚回家听说一个朋友家的孩子被检查出来癫痫了，我的心啊，真难受。孩子们都那么可爱，但是为什么老天会把这些疾病落在他们身上呢，真的宁可都转移到我们父母身上，也不想让孩子受罪。