hedgehog 发表于 2018-4-10 15:11:15

亦宁姐,凯瑞,各位热心人,请帮帮一个绝望的母亲!

大女儿四岁,最近刚刚诊断出BB,眉心,嘴角,脖子上都有一点。几近崩溃,真的,如果我的死能够换回她的健康,我宁愿去死。但是转念一想,孩子没有了妈妈更可怜。孩子三岁之前一直都很健康,几乎没生过病,去年上了幼儿园就经常感冒,听信宣传说吃维生素C可以加快病愈,就经常给她吃点。最近查出这个病,一直特别自责,是我亲手毁了自己的孩子,一辈子。最近天天以泪洗面,之前还觉得自己幸运,大家都说女儿漂亮又聪明懂事。可现在,想想她以后要面对的,我就痛不欲生。

最近在当地几家医院看过,基本能确定了,想再去北京看看。看论坛里大家推荐的,想去武警医院,请问谁知道李博士的号怎么挂?还有我们在这边就是照了伍德灯,大夫没有让做其他检查,看网上说的那些三维皮肤CT、免疫功能检测、微循环障碍检测、微量元素检测、血液分析检测等,需要做吗?需要去北京之前在本地做好了带过去吗?还有本地医生给开了他克莫司可以用吗?,我看说抹了不能晒太阳,那孩子每天都去幼儿园,怎么避免阳光?抹了那个可以抹防晒霜吗?真心希望懂得人给我解答,在线等,万分感谢!家里还有二宝才六个月,还在哺乳,请帮帮一个悲痛欲绝的妈妈,非常感谢!刚刚查了应该是节段性的,是不是这种更难治疗?

早日战胜白白123 发表于 2018-4-10 15:14:05

去三甲医院去看看,现在治疗这个病有很多方法,

小姜姜健康成长 发表于 2018-4-10 15:17:26

我也想如果用我的生命换我女儿的健康我也愿意 我家宝宝才七个月 我感觉我就快得神经了

小李白 发表于 2018-4-10 15:24:14

不需要做什么特别检查的,伍德灯就可以,确诊了是白白,正确治疗就可以

凯瑞 发表于 2018-4-10 15:52:14

1. 博士在北京武警总医院,地址是永定路69号,博士出诊时间是周一全天、周五上午,周日全天的,周一、周五可以通过医院的官方网址进行预约,周日全天是普通号必须去医院挂号,一般医院七点半开始挂号,这之前去医院排队应该是没问题的!
2.一般检查白白只需要照伍德灯,或者做个皮肤ct就可以了,不需要检查别的
3.小孩子恢复能力强,积极治疗恢复率高,加油!

亦宁 发表于 2018-4-10 15:52:51

1、博士在北京武警总医院,地址是永定路69号,博士出诊时间是周一全天,周五、周日上午,周一、周五可以通过医院的官方网址进行预约,周日是普通号必须去医院挂号,一般医院七点半开始挂号,这之前去医院排队应该是没问题的!
2、白白一般都是无需做检查,因为许多检查都是正常的!
3、白癜风跟使用维生素C没关系,你也就不要自责了!
4、白白可以使用他克莫司恢复!
5、尽早配合照光一起恢复了!

15689866882 发表于 2018-4-10 16:49:01

你一定要坚强,孩子需要一个坚强的妈妈,一个坚强乐观阳光的妈妈对孩子会有至关重要的影响,相信自己,相信孩子,坚持就是胜利。

芸姐 发表于 2018-4-10 17:04:20

怎么小孩得这个也多

我知道你很难过 发表于 2018-4-10 20:55:42

担心日晒就晚上涂抹吧,论坛一般也建议晚上抹。

liujianing 发表于 2018-4-10 21:41:52

1. 博士在北京武警总医院,地址是永定路69号,博士出诊时间是周一全天、周五上午,周日全天的,周一、周五可以通过医院的官方网址进行预约,周日全天是普通号必须去医院挂号,一般医院七点半开始挂号,这之前去医院排队应该是没问题的!
2.一般检查白白只需要照伍德灯,或者做个皮肤ct就可以了,不需要检查别的
3.小孩子恢复能力强,积极治疗恢复率高,加油!

牛蛙 发表于 2018-4-10 22:36:22

有时间可以先多看看科普版的帖子,有很多前辈们分享的经验和资料,多看看能学到很多知识,少走很多弯路的!
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

烦人精 发表于 2018-4-10 23:10:46

加油 宝贝一定会好的

清凉山 发表于 2018-4-11 09:16:59

四岁的孩子的白癜风如果不是快速扩散的话,及时服用常规药物(匹多莫德、复合维生素B、维生素E、叶酸片、甘草锌片等)三个月,配合308准分子激光治疗(一周1-2次)+外用药(他克莫司软膏、卡泊三醇软膏等)的联合疗法即可。参阅http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html。如果快速扩散的话,要考虑在医生指导下的激素药物治疗。儿童白癜风治疗的注意事项可阅读http://www.bbsls.net/thread-2633519-1-1.html。父母要学习一些治疗知识,减少盲目性。仅供参考。

hedgehog 发表于 2018-4-11 12:59:34

早日战胜白白123 发表于 2018-4-10 15:14 static/image/common/back.gif
去三甲医院去看看,现在治疗这个病有很多方法,

谢谢您!

hedgehog 发表于 2018-4-11 13:01:55

小姜姜健康成长 发表于 2018-4-10 15:17 static/image/common/back.gif
我也想如果用我的生命换我女儿的健康我也愿意 我家宝宝才七个月 我感觉我就快得神经了

自从第一次查到现在一周了,我也是精神一直恍惚,曾经抱怨也曾经自责,昨晚看了一些大家推荐的帖子,感觉好了一点,消沉不是终点,为了孩子我们得加油,积极给孩子治疗才是正路!
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