亦宁 发表于 2018-4-15 22:54 static/image/common/back.gif
新帖子回复了！
非常感谢！
复杂心情 发表于 2018-4-18 19:53 static/image/common/back.gif
我们四周半，周一确定的BB
唉，孩子得病最难受的是父母。最好不要让孩子有心理压力，多带他去几个地方看看。我每次去医院都说是陪爸爸去的，顺便给她看下。去北京也是一开始说是去旅游的。孩子如果天天被带着各种看医生，心里也是会觉得恐惧吧！
一定要坚强，不能放弃，小朋友新陈代谢快，我八岁有了白白，也在脸上，我妈不断擦药，十几岁就痊愈了……一定要有信心！
ansonnn521 发表于 2018-4-18 23:45 static/image/common/back.gif
一定要坚强，不能放弃，小朋友新陈代谢快，我八岁有了白白，也在脸上，我妈不断擦药，十几岁就痊愈了……一 ...
嗯嗯，非常感谢！正能量
ansonnn521 发表于 2018-4-18 23:45 static/image/common/back.gif
一定要坚强，不能放弃，小朋友新陈代谢快，我八岁有了白白，也在脸上，我妈不断擦药，十几岁就痊愈了……一 ...
到現在都沒有复发，太好了，但願我儿子和你一樣幸運
不会满脸白斑的，我在华山看过，大夫说脸上都能治好，鼻孔周围，嘴唇不好治，不过以后遮盖化妆都可以
我也觉得疼，我现在分析是因为长黑色素就会疼，觉得是白白疼是因为白白发出来的时候周围皮肤会长黑色素阻止白白生长。我吃了药之后小量白白发出来的时候就疼，不吃药白白快速进展不疼没感觉。所以我觉得疼是好事，应该是皮肤有反抗白白能力。
请你一定找个靠谱的大夫，按夫说的治疗，不要随便停药，小孩子都容易好的。白白容易复发，你要坚强，孩子都靠你呢。这个目前认为是免疫的问题，免疫失调，不能保证不复发，不过可以尽量控制在最小伤害水平。
我理解你，我和你一样，是一个七岁女孩的母亲！确诊快两个月了，我还无法从悲痛中走出来，整天哭又有什么用呢？这个世界不相信眼泪，这个病没有哪个神人可以救你，也没办法救你！调整好心态，慢慢接受，慢慢治疗，先控制住。你死了，孩子更可怜。你要陪着她一起等，等着特效药的出现，等着这一世界难题被攻克！这一切都是命，接受吧，尽可能给孩子一个快乐的童年。带着孩子东奔西走，费钱还一定有效，而且大人孩子都很累，不利于孩子恢复。当地三甲医院就可以。治来治去还是这几种方法。一起祈祷奇迹的出现，一起祈祷早日攻克这一世界难题！携手一起走，你并不孤单！
56840424 发表于 2018-4-24 11:08 static/image/common/back.gif
我理解你，我和你一样，是一个七岁女孩的母亲！确诊快两个月了，我还无法从悲痛中走出来，整天哭又有什么用 ...
你家目前治疗怎么样了？控制住了吗
勇敢的你 发表于 2018-4-27 15:27
你家目前治疗怎么样了？控制住了吗
刚治两个月，有点起色。还有一点点新发。没吃药
56840424 发表于 2018-4-27 16:42
刚治两个月，有点起色。还有一点点新发。没吃药
怎么治疗的，抹的什么药
淘淘电影院 发表于 2018-5-5 22:43
怎么治疗的，抹的什么药
就抹维阿露和照光
加油，坚持正规的治疗，会有好转的。按论坛上说的方法也不错的。
孩子还小，你就是他的坚强后盾，心态放平。
我是留着泪看完你的帖，太能理解你的心情了……我女儿嘴唇脸边颜色明显不均，星期二看医生才能确诊，奔溃的时候我甚至想带着她一起去死，心情缓解后看着她天真无邪的笑脸觉得自己怎么可以去扼杀她的小生命，如果她真的遗传了…严重的必须去植皮，我一定会割我的皮让她少受一点罪，一起加油！