不言不语
发表于 2018-6-28 16:48:20
一切交给时间,都是这么过来的,很理解你的心情,只能靠自己,加油!
甜小宝贝
发表于 2018-6-28 16:49:32
xiayutian0327 发表于 2018-6-28 16:48 static/image/common/back.gif
一切交给时间,都是这么过来的,很理解你的心情,只能靠自己,加油!
现在泪水就控制不住。擦干眼泪,加油吧
护佑
发表于 2018-6-28 16:51:18
甜小宝贝 发表于 2018-6-28 16:42 static/image/common/back.gif
是的同样理解你的心情。我有朋友经常一些小事和老公闹矛盾,我心里想真是吃多了没事干,现在对于我来说只 ...
是啊,我现在最希望得事情就是孩子们能痊愈,以后学生生活工作不受影响,期待早一天能彻底攻克白白这个病!
甜小宝贝
发表于 2018-6-28 16:52:29
护佑 发表于 2018-6-28 16:51 static/image/common/back.gif
是啊,我现在最希望得事情就是孩子们能痊愈,以后学生生活工作不受影响,期待早一天能彻底攻克白白这个病 ...
加油!坚持不住时间就来看帖,看前辈们给的正能量
不言不语
发表于 2018-6-28 16:52:51
甜小宝贝 发表于 2018-6-28 16:49 static/image/common/back.gif
现在泪水就控制不住。擦干眼泪,加油吧
想开点,还有很多重要的事等着我们去做呢,不要把注意力放在一件事情上,很累的,放松心情,积极治疗!
甜小宝贝
发表于 2018-6-28 16:54:16
xiayutian0327 发表于 2018-6-28 16:52 static/image/common/back.gif
想开点,还有很多重要的事等着我们去做呢,不要把注意力放在一件事情上,很累的,放松心情,积极治疗!
嗯嗯,谢谢鼓励
甜小宝贝
发表于 2018-6-28 16:56:53
为人夫为人父 发表于 2018-6-28 16:45 static/image/common/back.gif
加油,伤心难免的,总是不能放弃,积极治疗(刚开始我儿子遗传我的,我也是一个大男人哭的一塌糊涂。好内疚 ...
你家孩子现在情况如何?
亦宁
发表于 2018-6-28 17:18:46
甜小宝贝 发表于 2018-6-28 16:47 static/image/common/back.gif
我们马上三年了,你说是不是考虑手术,什么手术比较好
起码稳定一年以后常规治疗无效才能考虑移植的!
为人夫为人父
发表于 2018-6-28 17:22:50
甜小宝贝 发表于 2018-6-28 16:56 static/image/common/back.gif
你家孩子现在情况如何?
去年治疗的,发现的早,现在皮肤恢复正常,就是有几根白头发,医生说白头发很难恢复
自知者明
发表于 2018-6-28 17:47:45
@孩子他爸
甜小宝贝
发表于 2018-6-28 17:53:42
亦宁 发表于 2018-6-28 17:18 static/image/common/back.gif
起码稳定一年以后常规治疗无效才能考虑移植的!
那如果移植是该选哪个比较好呢!七岁儿童
甜小宝贝
发表于 2018-6-28 17:53:59
为人夫为人父 发表于 2018-6-28 17:22 static/image/common/back.gif
去年治疗的,发现的早,现在皮肤恢复正常,就是有几根白头发,医生说白头发很难恢复
已经很幸运了
甜小宝贝
发表于 2018-6-28 17:54:49
一个成长者 发表于 2018-6-28 17:47 static/image/common/back.gif
@孩子他爸
自己承受吧!孩子爸要工作要养家也累,不想他心里压力大
自知者明
发表于 2018-6-28 17:59:16
甜小宝贝 发表于 2018-6-28 17:54
自己承受吧!孩子爸要工作要养家也累,不想他心里压力大
:cc60)
13979367769
发表于 2018-6-28 18:45:00
护佑 发表于 2018-6-28 16:38 static/image/common/back.gif
从发现孩子这个病到现在,依然没能接受事实,好希望是一场梦!每天人混混沌沌的,再没有会心的笑过。开车路 ...
一样的心情,泪干了