护佑 发表于 2018-6-28 16:38 static/image/common/back.gif
从发现孩子这个病到现在，依然没能接受事实，好希望是一场梦！每天人混混沌沌的，再没有会心的笑过。开车路 ...
一样的心情，泪干了
为啥现在孩子也得这病这么多啊。罪让大人受好了。给孩子一个美好的童年。
感同身受，让我们一起努力，希望所有的白白患者早日摆脱白白的困扰，加油
甜小宝贝 发表于 2018-6-28 16:44 static/image/common/back.gif
我们手上，好难，好难。真怕自己坚持不下去。每一次没心没肺的笑，其实过后想到孩子心就疼
不怕的，我也长手上，而且挺多的，现在治疗了三个月都基本好了
mirror 发表于 2018-6-28 19:41 static/image/common/back.gif
不怕的，我也长手上，而且挺多的，现在治疗了三个月都基本好了
怎么治疗的，分享一下，感谢
甜小宝贝 发表于 2018-6-28 19:54 static/image/common/back.gif
怎么治疗的，分享一下，感谢
我是照光前先把手用热水泡一下，再擦药水照光
mirror 发表于 2018-6-28 20:09 static/image/common/back.gif
我是照光前先把手用热水泡一下，再擦药水照光
擦什么药水，我一会来看你帖
甜小宝贝 发表于 2018-6-28 16:44 static/image/common/back.gif
我们手上，好难，好难。真怕自己坚持不下去。每一次没心没肺的笑，其实过后想到孩子心就疼
慢慢的缓和吧。没什么办法。
13979367769 发表于 2018-6-28 18:45 static/image/common/back.gif
一样的心情，泪干了
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滑小佳 发表于 2018-6-28 19:30 static/image/common/back.gif
为啥现在孩子也得这病这么多啊。罪让大人受好了。给孩子一个美好的童年。
是的，怎么不给我，让我自己有，什么都让我来承受病让我来生，药让我来吃http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png
孤影人自怜 发表于 2018-6-28 19:36 static/image/common/back.gif
感同身受，让我们一起努力，希望所有的白白患者早日摆脱白白的困扰，加油
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梦里江南 发表于 2018-6-28 17:21 static/image/common/back.gif
儿孙自有儿孙福，十来年后，他长大了，医疗也可能研究出特效药了
希望有
护佑 发表于 2018-6-28 16:38 static/image/common/back.gif
从发现孩子这个病到现在，依然没能接受事实，好希望是一场梦！每天人混混沌沌的，再没有会心的笑过。开车路 ...
抱抱！太心疼了，一切不好的都会过去的
tqqsc21 发表于 2018-6-28 21:52 static/image/common/back.gif
抱抱！太心疼了，一切不好的都会过去的
谢谢！希望快快好起来！
你和我的情况一样，情愿把她的白白都转移到我身上才好呢！哪怕是转到我脸上都无所谓，只要她一世平安