仙人掌沙漠 发表于 2018-9-18 16:45:40

该怎么治疗,请大家给我建议!

我老公大概是2016年9月份确诊了白白(那时候还是我男朋友),当时是在嘴唇上方硬币那么大一块,当时没在意,后来确诊胡子已经白了,第一想法就是去三甲医院治疗,去了中科院皮肤研究所,找的一个专门看白癜风的副主任,对一无所知的我们说看不好,只能控制,吃了将近半年的药(他没告诉我们可以照光,后来还是我自己研究副主任说可以,如果我能早点知道这个论坛就好了),感觉不专业。无奈病急乱投医去了南京华夏,没治好反而扩散(在此呼吁,千万千万不要去专科,骗人还伤身体)。看了近两个月,花了两三万。当时已经是2017年10月份,我和我老公结婚了,结婚前很纠结,我怕孩子遗传,我怕他以后自闭,我更怕他长满全身,这些话我没人可以说,我在我老公在父母面前必须坚强,假装无所谓。家人会劝我想清楚,孩子遗传,万一我老公扩散全身之类的,最终我还是选择了他,一路以来都是我帮他找医院,找医生,想办法,我知道他心里已经很难受了,我不能在他最需要我的时候离开,开导他。就在我们结完婚,华夏看完没效果还扩散后,我老公彻底绝望了,基本不出门,让他继续治疗不愿意,我想我们一起努力,他放弃了,就这样我们大概十几天没联系,考虑过离婚,不是因为嫌弃,而是他先放弃。接着他妈妈做了一些工作,后来在2018年1.1号又去了南京皮肤研究所找的贾虹主任,吃药 擦药照光,有效果,没怎么扩散,但是没有出现黑点。接着看了三个月在4.19号做了皮肤移植,移植后慢慢恢复他也开朗了很多,好景不长,补了一个蜜月旅行回来又长了,脸上肚子腰 腿又有了,我们本来计划做完移植停药,调理身体,要个宝宝的。现在又开始慢慢治疗路,我想一切都会好的,只要还活着。

现在用的药早晨尤金 叶酸 擦的是白瓶子 如图;中午叶酸 ;晚上转基因口服液 +叶酸照光 爱宁达
我有几点疑问,想跟大家请教:
1 可否推荐一些医院和专家
2 是不是停药就会长
3 我看好多贴友治疗效果明显,照光后白白里面长黑点,为什么我老公没有,是不是要换治疗方案?
文笔不好,文笔不好,只能大白话阐述,谢谢你们读完。

仙人掌沙漠 发表于 2018-9-18 16:46:32







凯瑞 发表于 2018-9-18 16:49:14

可以继续在南京皮研所治疗的

仙人掌沙漠 发表于 2018-9-18 16:55:21

凯瑞 发表于 2018-9-18 16:49 static/image/common/back.gif
可以继续在南京皮研所治疗的

我在想为什么其他白友治疗中间长黑点,我老公的一种没有过

亦宁 发表于 2018-9-18 16:55:37

1、南京皮炎所的贾红就不错的!
2、白白复发不好预测,因人而异了,个体有差异!
3、有的是内缩有的是黑点,系统坚持照光三个月到半年的时间看看,不要着急了!

仙人掌沙漠 发表于 2018-9-18 16:56:52

亦宁 发表于 2018-9-18 16:55 static/image/common/back.gif
1、南京皮炎所的贾红就不错的!
2、白白复发不好预测,因人而异了,个体有差异!
3、有的是内缩有的是黑 ...

好的,谢谢。那我继续在她这看,坚持吧。

仙人掌沙漠 发表于 2018-9-18 16:57:11

亦宁 发表于 2018-9-18 16:55 static/image/common/back.gif
1、南京皮炎所的贾红就不错的!
2、白白复发不好预测,因人而异了,个体有差异!
3、有的是内缩有的是黑 ...

哦对 我老公属于内缩

幸福源于心 发表于 2018-9-18 16:58:13

我姐是中医治疗的 她治疗了2个多月效果就出来了不知道你是不是中医治疗的

脱线先生 发表于 2018-9-18 17:28:09

要6个月后看效果   注意忌口海鲜酒类都会复发的

凯瑞 发表于 2018-9-18 17:58:59

仙人掌沙漠 发表于 2018-9-18 16:55 static/image/common/back.gif
我在想为什么其他白友治疗中间长黑点,我老公的一种没有过

有内缩吗

仙人掌沙漠 发表于 2018-9-18 19:59:25

凯瑞 发表于 2018-9-18 17:58 static/image/common/back.gif
有内缩吗

有内缩呢,但是没黑点

凯瑞 发表于 2018-9-18 20:08:36

仙人掌沙漠 发表于 2018-9-18 19:59 static/image/common/back.gif
有内缩呢,但是没黑点

那也是好转的

仙人掌沙漠 发表于 2018-9-18 22:59:20

凯瑞 发表于 2018-9-18 20:08 static/image/common/back.gif
那也是好转的

好的,但是不吃药控制就会长

仙人掌沙漠 发表于 2018-9-18 22:59:38

幸福源于心 发表于 2018-9-18 16:58 static/image/common/back.gif
我姐是中医治疗的 她治疗了2个多月效果就出来了不知道你是不是中医治疗的

是在医院开中药喝么?

仙人掌沙漠 发表于 2018-9-18 23:00:14

脱线先生 发表于 2018-9-18 17:28 static/image/common/back.gif
要6个月后看效果   注意忌口海鲜酒类都会复发的

真希望不要复发了
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