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该怎么治疗,请大家给我建议!

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初中一年级

发表于 2018-9-18 16:45:40 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我老公大概是2016年9月份确诊了白白(那时候还是我男朋友),当时是在嘴唇上方硬币那么大一块,当时没在意,后来确诊胡子已经白了,第一想法就是去三甲医院治疗,去了中科院皮肤研究所,找的一个专门看白癜风的副主任,对一无所知的我们说看不好,只能控制,吃了将近半年的药(他没告诉我们可以照光,后来还是我自己研究副主任说可以,如果我能早点知道这个论坛就好了),感觉不专业。无奈病急乱投医去了南京华夏,没治好反而扩散(在此呼吁,千万千万不要去专科,骗人还伤身体)。看了近两个月,花了两三万。当时已经是2017年10月份,我和我老公结婚了,结婚前很纠结,我怕孩子遗传,我怕他以后自闭,我更怕他长满全身,这些话我没人可以说,我在我老公在父母面前必须坚强,假装无所谓。家人会劝我想清楚,孩子遗传,万一我老公扩散全身之类的,最终我还是选择了他,一路以来都是我帮他找医院,找医生,想办法,我知道他心里已经很难受了,我不能在他最需要我的时候离开,开导他。就在我们结完婚,华夏看完没效果还扩散后,我老公彻底绝望了,基本不出门,让他继续治疗不愿意,我想我们一起努力,他放弃了,就这样我们大概十几天没联系,考虑过离婚,不是因为嫌弃,而是他先放弃。接着他妈妈做了一些工作,后来在2018年1.1号又去了南京皮肤研究所找的贾虹主任,吃药 擦药照光,有效果,没怎么扩散,但是没有出现黑点。接着看了三个月在4.19号做了皮肤移植,移植后慢慢恢复他也开朗了很多,好景不长,补了一个蜜月旅行回来又长了,脸上  肚子  腰 腿又有了,我们本来计划做完移植停药,调理身体,要个宝宝的。现在又开始慢慢治疗路,我想一切都会好的,只要还活着。

现在用的药早晨尤金 叶酸 擦的是白瓶子 如图;中午叶酸 ;晚上转基因口服液 +叶酸照光 爱宁达
我有几点疑问,想跟大家请教:
1 可否推荐一些医院和专家
2 是不是停药就会长
3 我看好多贴友治疗效果明显,照光后白白里面长黑点,为什么我老公没有,是不是要换治疗方案?
文笔不好,文笔不好,只能大白话阐述,谢谢你们读完。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2018-9-18 16:46:32 | 显示全部楼层


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副主席

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发表于 2018-9-18 16:49:14 | 显示全部楼层
可以继续在南京皮研所治疗的

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 楼主| 发表于 2018-9-18 16:55:21 | 显示全部楼层

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超级版主

发表于 2018-9-18 16:55:37 | 显示全部楼层
1、南京皮炎所的贾红就不错的!
2、白白复发不好预测,因人而异了,个体有差异!
3、有的是内缩有的是黑点,系统坚持照光三个月到半年的时间看看,不要着急了!

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 楼主| 发表于 2018-9-18 16:56:52 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-9-18 16:55
1、南京皮炎所的贾红就不错的!
2、白白复发不好预测,因人而异了,个体有差异!
3、有的是内缩有的是黑 ...

好的,谢谢。那我继续在她这看,坚持吧。

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 楼主| 发表于 2018-9-18 16:57:11 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-9-18 16:55
1、南京皮炎所的贾红就不错的!
2、白白复发不好预测,因人而异了,个体有差异!
3、有的是内缩有的是黑 ...

哦对 我老公属于内缩

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小学六年级

发表于 2018-9-18 16:58:13 | 显示全部楼层
我姐是中医治疗的 她治疗了2个多月  效果就出来了  不知道你是不是中医治疗的

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硕士生

发表于 2018-9-18 17:28:09 | 显示全部楼层
要6个月后  看效果   注意忌口  海鲜  酒类  都会复发的  
年年岁岁花相似 岁岁年年人不同

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副主席

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发表于 2018-9-18 17:58:59 | 显示全部楼层
仙人掌沙漠 发表于 2018-9-18 16:55
我在想为什么其他白友治疗中间长黑点,我老公的一种没有过

有内缩吗

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 楼主| 发表于 2018-9-18 19:59:25 | 显示全部楼层

有内缩呢,但是没黑点

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副主席

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发表于 2018-9-18 20:08:36 | 显示全部楼层
仙人掌沙漠 发表于 2018-9-18 19:59
有内缩呢,但是没黑点

那也是好转的

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初中一年级

 楼主| 发表于 2018-9-18 22:59:20 | 显示全部楼层

好的,但是不吃药控制就会长

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 楼主| 发表于 2018-9-18 22:59:38 | 显示全部楼层
幸福源于心 发表于 2018-9-18 16:58
我姐是中医治疗的 她治疗了2个多月  效果就出来了  不知道你是不是中医治疗的

是在医院开中药喝么?

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 楼主| 发表于 2018-9-18 23:00:14 | 显示全部楼层
脱线先生 发表于 2018-9-18 17:28
要6个月后  看效果   注意忌口  海鲜  酒类  都会复发的

真希望不要复发了
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