竹园茵茵 发表于 2019-4-12 09:48:20

大家一起加油!

生命的过客 发表于 2019-4-12 10:10:52

竹园茵茵 发表于 2019-4-12 09:48 static/image/common/back.gif
大家一起加油!

不管到了什么时候,都不要放弃自己。

haimian0227 发表于 2019-4-12 10:12:24

互相鼓励加油,放宽心态,直面对待。因为我们虽然有BB,但是我们还算可以正常生活,比那些挣扎在死亡线上的人好过多少。前段时间,有个朋友推荐我看了一部纪录片,叫《人间世》,这让我感触很深,我看到自己还能如此生活,感到欣慰。建议大家都去看看,可以让我们重新思考自己。

生命的过客 发表于 2019-4-12 10:15:48

haimian0227 发表于 2019-4-12 10:12 static/image/common/back.gif
互相鼓励加油,放宽心态,直面对待。因为我们虽然有BB,但是我们还算可以正常生活,比那些挣扎在死亡线上的 ...

家里老人就这么安慰我,虽然皮肤有病,但是没有残疾不威胁生命,不要陷进去把自己的人生毁掉,难过的情绪是有的,面对家里上有老下有小的现实不敢倒下,总期待奇迹会发生,要坚持挺过去,一切都会好起来的。

haimian0227 发表于 2019-4-12 10:55:04

生命的过客 发表于 2019-4-12 10:15
家里老人就这么安慰我,虽然皮肤有病,但是没有残疾不威胁生命,不要陷进去把自己的人生毁掉,难过的情绪 ...

我的病程已经二十多年,从一个十五岁的小孩到现在的而立之年,其中前十五年的时间,都在与BB抗争作战,吃药吃到有了胃病,打激素针有两年之久,而且还将自己培养成了一个护士,每次出差打针不方便,就自己买针管自己动手打针。还做过两次的移植,两次纹色,都还是以失败告终。从13年开始,我就放弃了治疗,想着把自己活得洒脱一些,不要太在意它。另外,也是自己心累了,不想把太多的精力放在治疗它上面。从那时候,自己也开始坚持锻炼身体,少喝酒,安排好作息时间。反倒这几年,白白也放下了和我为敌的劲头,变得温和了许多,这五六年时间里,头顶,锁骨和后背的都慢慢的自己消失,手上的也没有怎么发展。
      回想这些年自己的经历,想想自己曾经多么想消灭白白,但是它们就像自己的影子一样无法消除,可当自己正视它,接受它,它反而变得温柔。生活中,我们常常太过于关注某一件事情本身,可总忘了造成它的原因。当我们珍视我们自己的身体的时候,不要忘本逐末,从根源上改善体质,善待自己,那病痛也就自然离我而去。希望各位BB朋友,用好心态,积极的生活方式善待承载你灵魂的肉体,那你的肉体必将回馈你一个幸福快乐的心情。

生命的过客 发表于 2019-4-12 11:16:08

haimian0227 发表于 2019-4-12 10:55 static/image/common/back.gif
我的病程已经二十多年,从一个十五岁的小孩到现在的而立之年,其中前十五年的时间,都在与BB抗争作战,吃 ...

患病当年远赴济南专科医院西京白癜风医院,三周去一次,照308药熏拿药去一次大概要四千多块钱,去了半年就把口袋掏空了,条件限制最后选择做移植,结果是手术不成功,白受苦在济南的治疗就这么结束了,之后就选择各种偏方,还是失败,口服药我很谨慎,瓶子不吃以免伤肝胃,激素从来没用,怕产生依赖,小心翼翼的呵护白白,还是没有好转。
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查看完整版本: 感恩的心