感恩的心

竹园茵茵

大家一起加油！

生命的过客

竹园茵茵 发表于 2019-4-12 09:48

                               
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大家一起加油！

不管到了什么时候，都不要放弃自己。

haimian0227

互相鼓励加油，放宽心态，直面对待。因为我们虽然有BB，但是我们还算可以正常生活，比那些挣扎在死亡线上的人好过多少。前段时间，有个朋友推荐我看了一部纪录片，叫《人间世》，这让我感触很深，我看到自己还能如此生活，感到欣慰。建议大家都去看看，可以让我们重新思考自己。

生命的过客

haimian0227 发表于 2019-4-12 10:12

                               
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互相鼓励加油，放宽心态，直面对待。因为我们虽然有BB，但是我们还算可以正常生活，比那些挣扎在死亡线上的 ...

家里老人就这么安慰我，虽然皮肤有病，但是没有残疾不威胁生命，不要陷进去把自己的人生毁掉，难过的情绪是有的，面对家里上有老下有小的现实不敢倒下，总期待奇迹会发生，要坚持挺过去，一切都会好起来的。

haimian0227

生命的过客 发表于 2019-4-12 10:15
家里老人就这么安慰我，虽然皮肤有病，但是没有残疾不威胁生命，不要陷进去把自己的人生毁掉，难过的情绪 ...

我的病程已经二十多年，从一个十五岁的小孩到现在的而立之年，其中前十五年的时间，都在与BB抗争作战，吃药吃到有了胃病，打激素针有两年之久，而且还将自己培养成了一个护士，每次出差打针不方便，就自己买针管自己动手打针。还做过两次的移植，两次纹色，都还是以失败告终。从13年开始，我就放弃了治疗，想着把自己活得洒脱一些，不要太在意它。另外，也是自己心累了，不想把太多的精力放在治疗它上面。从那时候，自己也开始坚持锻炼身体，少喝酒，安排好作息时间。反倒这几年，白白也放下了和我为敌的劲头，变得温和了许多，这五六年时间里，头顶，锁骨和后背的都慢慢的自己消失，手上的也没有怎么发展。
      回想这些年自己的经历，想想自己曾经多么想消灭白白，但是它们就像自己的影子一样无法消除，可当自己正视它，接受它，它反而变得温柔。生活中，我们常常太过于关注某一件事情本身，可总忘了造成它的原因。当我们珍视我们自己的身体的时候，不要忘本逐末，从根源上改善体质，善待自己，那病痛也就自然离我而去。希望各位BB朋友，用好心态，积极的生活方式善待承载你灵魂的肉体，那你的肉体必将回馈你一个幸福快乐的心情。

生命的过客

haimian0227 发表于 2019-4-12 10:55

                               
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我的病程已经二十多年，从一个十五岁的小孩到现在的而立之年，其中前十五年的时间，都在与BB抗争作战，吃 ...

患病当年远赴济南专科医院西京白癜风医院，三周去一次，照308药熏拿药去一次大概要四千多块钱，去了半年就把口袋掏空了，条件限制最后选择做移植，结果是手术不成功，白受苦在济南的治疗就这么结束了，之后就选择各种偏方，还是失败，口服药我很谨慎，瓶子不吃以免伤肝胃，激素从来没用，怕产生依赖，小心翼翼的呵护白白，还是没有好转。