王雨雨
发表于 2019-5-21 11:58:47
一起努力 等待那一天早点到来吧
天下无白2021
发表于 2019-5-21 12:33:47
云中雀 发表于 2019-5-21 11:32 static/image/common/back.gif
没有什么理性和感性,是希望,只有希望才有一切,并且事实已经很明了,有了效果就有更好的效果,有了更好的 ...
给你一个大大赞
天下无白2021
发表于 2019-5-21 12:34:05
我是v587 发表于 2019-5-21 11:40 static/image/common/back.gif
雀中云的问题好高远啊 我回答是 活着就是为了孩子白白讯医问药 等待白癜风能有治疗方法我才舍得死
也给你一个大大的赞http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/06.png
竹哥
发表于 2019-5-21 12:40:04
雯雯2008 发表于 2019-5-21 10:46 static/image/common/back.gif
讨厌那些假装明白的,真那么明白,比专家还牛的人,干嘛要把时间浪费在假装专业,发表消极言论上?赶快去研 ...
你啊,哎,认清事实是一种勇敢
gaolingzh
发表于 2019-5-21 13:06:34
白白治不好是因为一直没有找到方法,这个只有靠科学的发展,医学的进步,据说二十一世纪科学家最看好的就是,大数据,生物科技,人工智能,现在牛皮癣最好的药就是生物制剂,哈里斯博士的研究也是希望用生物科技突破白白,不管怎么样这是最新的方法 ,是科研。国内太多医院,医生只是在老路上琢磨,给我的感觉是,有的是治病,有的就是赚钱。我们要的是科研,看得出来哈里斯博士是认真的,而我们对博士报有希望,是因为我们知道老路走不通,只有新技术,新科技,才能带来新希望。我们多么希望博士成功!
王雨雨
发表于 2019-5-21 13:24:52
竹哥 发表于 2019-5-21 12:40
你啊,哎,认清事实是一种勇敢
不是认清事实的事,都是在等,有新的研究,还没出结论,你就认为认一定不行吗?牛皮癣银屑病不是都有新药了吗?
美丽的怅惘
发表于 2019-5-21 14:10:37
人活着总要有希望不是 其实大家都没有错 抱着希望 也没有说急于求成 希望下一代不再为了白白而苦恼 有更好的治疗办法 只要有人真的在研究就是我们的希望 话说 国内的大趋势还是移植 但是 很多人疤痕体质或者不适合移植或者在指端部位 保持平常心 静静等待吧总会有办法的
gaolingzh
发表于 2019-5-21 14:59:53
环境和文化的不同造就了思想的错义,真希望冯大导能拍一部白白的电影,以扩展白友们的舒适度,可是他没有这个心思,论坛里知道西方有一些白白大胆的宣布他们接受,喜欢,骄傲,这难道是他们内心真实的想法,不,我不相信,他们只是无法改变白白,在另一条道路上寻求安慰,他们在用灵魂救助自己,而不是药物,实际上是无药,如果失去全部的希望,我希望我国白友也能出现这样的英雄。指引我们寻
suoyi
发表于 2019-5-21 15:44:27
gaolingzh 发表于 2019-5-21 14:59 static/image/common/back.gif
环境和文化的不同造就了思想的错义,真希望冯大导能拍一部白白的电影,以扩展白友们的舒适度,可是他没有这 ...
中国出现这样的英雄很难了,我们在这里坐等,也不会有什么希望,大家还是可以做点事情的。冯导不愿意,就不找冯导,没有人规定拍白白影片的必须是白白,给白白做公益的也必须是白白啊,大家可以看看哪位名人或明星平时比较热心公益的,可以到他微博下面留言啊……看之前袁立不是在搞尘肺病的公益吗?她自己也不是尘肺病患者啊!
王雨雨
发表于 2019-5-21 17:05:07
shiershuang 发表于 2019-5-21 15:44
中国出现这样的英雄很难了,我们在这里坐等,也不会有什么希望,大家还是可以做点事情的。冯导不愿意,就 ...
对啊 也是个方向 或许冯也会因为自己的这个病有顾忌也是个痛吧 因为这个原因他和现任太太都没敢要孩子 看一篇报道上说的 怕遗传所以领养了一个孩子 希望能说服他做一些事情 为下一代造福
gaolingzh
发表于 2019-5-21 17:33:11
我是v587 发表于 2019-5-21 11:40 static/image/common/back.gif
雀中云的问题好高远啊 我回答是 活着就是为了孩子白白讯医问药 等待白癜风能有治疗方法我才舍得死
我发不了信息了,怎么回事
aksuxj
发表于 2019-5-21 18:53:37
敢于说实话和敢于批判,是一种用气,但是,对于广大白友而言,哪怕只是黑暗中的一缕灯光,都可能是我们期盼天明的光明指引。
正如同我去诊病时遇见的两位不同中医一般,我很幸运的遇见了第一个中医,她唠叨不完的强迫让我听一些生活中的注意事项和忌口,而第二次去抓药时,遇见了另外一个中医,直接对我说,“得白癜风的都是神经质,忌口干什么,反正治不好,没见冯小刚都没治好吗”,我相信,无论是谁,都不愿意去找第二个中医看病,哪怕她医术再高,哪怕她说的都是大实话,但是她给病人在宣贯一种消极的态度,又如何治病救人!
涛涛江水
发表于 2019-5-21 19:08:16
aksuxj 发表于 2019-5-21 18:53 static/image/common/back.gif
敢于说实话和敢于批判,是一种用气,但是,对于广大白友而言,哪怕只是黑暗中的一缕灯光,都可能是我们 ...
第二个中医她才是神经质,最起码做为一位医生是不合格的!
李洋
发表于 2019-5-21 22:07:12
别那么悲观,牛皮癣也是病因不明,不也有特效药了吗?能治好90%白白就不能对人造成困扰了
王雨雨
发表于 2019-5-21 22:34:36
shiershuang 发表于 2019-5-21 15:44
中国出现这样的英雄很难了,我们在这里坐等,也不会有什么希望,大家还是可以做点事情的。冯导不愿意,就 ...
版主可不可以出一份力,通过这个论坛的影响力,去影响一些明星名人,让他们成立个基金会什么的,扩大这方面的研究呢