aksuxj 发表于 2019-5-21 18:53 static/image/common/back.gif
敢于说实话和敢于批判，是一种用气，但是，对于广大白友而言，哪怕只是黑暗中的一缕灯光，都可能是我们 ...
第二个中医她才是神经质，最起码做为一位医生是不合格的！
别那么悲观，牛皮癣也是病因不明，不也有特效药了吗？能治好90%白白就不能对人造成困扰了
shiershuang 发表于 2019-5-21 15:44
中国出现这样的英雄很难了，我们在这里坐等，也不会有什么希望，大家还是可以做点事情的。冯导不愿意，就 ...
版主可不可以出一份力，通过这个论坛的影响力，去影响一些明星名人，让他们成立个基金会什么的，扩大这方面的研究呢
泼冷水的能不能消停一下，难道你比进行着最新临床研究的还要专业？到底是你懂得多还是搞科研的懂得多，人家在努力找方法，好不容易有个强心的帖子，你接着泼冷水，还嫌别人心情不够糟，发评论之前请先考虑一下别人的感受，不要倚仗着自己的一点知识来否定未来不可预知的事情
都会好的加油 发表于 2019-5-22 13:37 static/image/common/back.gif
泼冷水的能不能消停一下，难道你比进行着最新临床研究的还要专业？到底是你懂得多还是搞科研的懂得多，人家 ...
说得对！
我非常赞同云中雀老兄的见解，人是心中有一份希望人生才有意义！有希望才有动力！才会有精神支柱！才会有信心积极治疗！才有可能恢复。
滴水穿石 发表于 2019-6-4 16:23 static/image/common/back.gif
我非常赞同云中雀老兄的见解，人是心中有一份希望人生才有意义！有希望才有动力！才会有精神支柱！才会 ...
是的，人活着就是要有希望，每个人都用消极的态度生活，那么世界都是黑暗的。那活着还有什么意思呢？
现在稳住病情，积极治疗，终有哪么一天，新药出来，我们就和白白说再见了，有很多绝症都能攻克，白白也会有哪么一天的，有希望才会有动力，加邮
云中雀 发表于 2019-5-21 11:32 static/image/common/back.gif
没有什么理性和感性，是希望，只有希望才有一切，并且事实已经很明了，有了效果就有更好的效果，有了更好的 ...
赞同！！！！！！
涛涛江水 发表于 2019-5-21 11:40 static/image/common/back.gif
我始终认为白白会被攻克的哪一天，也许很快也许很长时间，大家一起来见证吧！
不求完全治根，只求有药控制不发展，白斑可以消除…
唉！不易呀
希望这种药能早点出现，不要太贵了。
我无时无刻在想办法把它治好，照光，值皮，买的现成的盐酸氮芥酊，他克莫司，托法替尼，阿普斯特，，目前正在吃的巴瑞克替尼，还有自己研究的磨皮机去死皮然后保鲜膜封包奥能和他克莫司，还有把剩下的阿普斯特捣碎调成泥状封包的办法，两只腿脱色成功，然后还有试用了三种遮盖液，还有用过偏方，自己泡过补骨质液，还有**酊也自己做过，自己动手做过调制盐酸氮芥液，还有那个啥可以烂皮的草，还有铜碗铜筷子。 一只在发展，额头的两个硬币大用照光加他克莫司和美能两个月不到快好了，脸上刚发不敢用照光怕变的明显只抹他克莫司和美能两个月不到也快好了，手臂照光没用，现在吃巴瑞克加封包法有几个小黑点进展缓慢，我还是很期待哈里斯博士的抗体，有啥药我也愿意去试一试，停下来我就很迷茫，以前吃JKA抑制剂就是告诉自己就算没效果也对自己是一种希望和安慰，虽然确实没起效果，但是鲁索替尼有两个网友用了效果确实好，有一个还是留没博士呢，不过太贵了，印度版的也要7000一个月，，目前还在坚持治疗，你们也加油，要抱有希望也要认清现实，有一点希望也要去试一试，
王雨雨 发表于 2019-5-21 13:24 static/image/common/back.gif
不是认清事实的事，都是在等，有新的研究，还没出结论，你就认为认一定不行吗？牛皮癣银屑病不是都有新药 ...
我都试过阿普斯特和托法还在巴瑞克了，，对我没起效果，不过托法和巴瑞克我吃的时间不长，我的意思是要抱有希望，也要认清现实，就像我一样，不过我一只在关注哈里斯博士的抗体，我也在憧憬呢
竹哥 发表于 2019-6-7 11:09
我都试过阿普斯特和托法还在巴瑞克了，，对我没起效果，不过托法和巴瑞克我吃的时间不长，我的意思是要抱 ...
希望哈里斯博士带给我们更好的治疗效果