接纳,放过自己!
就是希望大家,又来了,都不敢想以后还有多少个又。刚刚稳定半年,以为都好了,可是手上又长了。看着外面春风暖阳,我的心里却是寒雪漫天。好在第一次的经历让我稍微不那么手足无措的收拾好情绪,开始了又一次治疗。之所以那么快平复心绪,是因为早就预料到会这一天的到来。一个同学,是个医学博士,他恰好有这个方向的研究。他告诉我,这个病,综合人类所有的研究成果,到现在为止没有任何一个机构和个人,能清楚全面的描述它的发病机制。都是推测或部分的实验证实,所以,对症下药是不可能的,都是在盲试。如果这个药对你没用,那就试试下一个,如果都没用,那就听天由命吧。但也不要绝望,这个病是有自限性的,就算你不治,它也可能自己停下发展的脚步。还有,不是所有的人都会发展成大面积,只有百分之十左右的人会那么不幸。发展期长短不一,有人终身缓慢发展,有人短期内大爆发,一般病人发展期时间为0.5-3年,是到达完全稳定的时间。然后复发率是五分之一到三分之一,统计结果范围不广也不统一,但大致是这个数据。如果发展不快,最好不要尝试激素,因为剂量就算是在安全范围内,相比其他的免疫调节剂,激素的副作用也是相对较大的,而且激素对部分人是无效的,或者只是暂时有效。激素唯一的相对优势是可能对一部分人起效比较快。且使用不当,会加快白斑发展。光疗和移植目前是有效率比较好的,外用药起效率低,也缺乏临床统计。中药对部分人有效,但缺乏临床统计。至于忌口,就别从这找心理安慰了,真的啥都能吃,除非你吃了会有身体不适或者过敏。至于其他的,别把自己累得身心俱疲就好啦。至于心情,只要没受大的打击,没有天天抑郁症、焦虑症,正常的喜怒哀乐,您随意。总而言之,治是要治的,但能不能治好,会不会复发,全靠运气了。医学的真相就是偶尔治愈,常常帮助,总是安慰。
所以,我还忧虑个什么劲儿呢?同病不同命,对别人有效的不一定对我有用,我不一定像别人一样爆发,也不一定像别人一样一治就好。治着玩儿吧,万一碰上有效的方法呢,好歹也是个心里安慰剂。幸亏现在面积极小,不影响外观。试了几个遮盖剂,盖百霖需要的技术含量太高,总是失败,不好用,用不好。资生堂VV操作起来还不错,就像化妆品一样。还有其他的都试用失败了。美黑产品也行,一些遮瑕霜也可以。所以建议面积小的朋友们,可以用资生堂VV,用遮瑕。面积大的,您就脱白或局部脱白,然后用个美黑,跟正常人也没多大区别。
所以啊,该治治吧,毕竟有可能治好,且终身不复发。但也别所有人都指望全好了,胜利也是阶段性的,有可能复发,有可能治疗无效。但是需要终生长期治疗的病又不是只有白白一种,所以我们的病也不特殊。同志们,说了这么多,就是想告诉你,接纳这个病,放过自己,正常生活,正常生活,正常生活!
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小剂量激素短期用,很安全啊
如果是自己,我可以看开,可是是孩子,才五岁,我真的是时而看的开,时而想不通,不知道以后怎么办,我想倾尽所有给孩子看病,可是现在都没有一个有效的方案,总结出就是我们还没探索出免疫的奥秘,哎
基本同意你这个医学博士同学的研究和观点,至于激素药物的使用,遵医嘱定期定量小剂量使用,一般问题也不大! 放平心态 好好治疗 说不定哪天就治好了 同意你的观点,孩子怎么办呀
孩子有心结解不开,
学会跟自己白白握手言和吧,你的心态也不错,你朋友讲的很多意见还是很中肯! 我也觉得好与不好全靠运气
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