接纳，放过自己！

就想好好的

就是希望大家，又来了，都不敢想以后还有多少个又。刚刚稳定半年，以为都好了，可是手上又长了。看着外面春风暖阳，我的心里却是寒雪漫天。好在第一次的经历让我稍微不那么手足无措的收拾好情绪，开始了又一次治疗。

之所以那么快平复心绪，是因为早就预料到会这一天的到来。一个同学，是个医学博士，他恰好有这个方向的研究。他告诉我，这个病，综合人类所有的研究成果，到现在为止没有任何一个机构和个人，能清楚全面的描述它的发病机制。都是推测或部分的实验证实，所以，对症下药是不可能的，都是在盲试。如果这个药对你没用，那就试试下一个，如果都没用，那就听天由命吧。但也不要绝望，这个病是有自限性的，就算你不治，它也可能自己停下发展的脚步。还有，不是所有的人都会发展成大面积，只有百分之十左右的人会那么不幸。发展期长短不一，有人终身缓慢发展，有人短期内大爆发，一般病人发展期时间为0.5-3年，是到达完全稳定的时间。然后复发率是五分之一到三分之一，统计结果范围不广也不统一，但大致是这个数据。如果发展不快，最好不要尝试激素，因为剂量就算是在安全范围内，相比其他的免疫调节剂，激素的副作用也是相对较大的，而且激素对部分人是无效的，或者只是暂时有效。激素唯一的相对优势是可能对一部分人起效比较快。且使用不当，会加快白斑发展。光疗和移植目前是有效率比较好的，外用药起效率低，也缺乏临床统计。中药对部分人有效，但缺乏临床统计。至于忌口，就别从这找心理安慰了，真的啥都能吃，除非你吃了会有身体不适或者过敏。至于其他的，别把自己累得身心俱疲就好啦。至于心情，只要没受大的打击，没有天天抑郁症、焦虑症，正常的喜怒哀乐，您随意。总而言之，治是要治的，但能不能治好，会不会复发，全靠运气了。医学的真相就是偶尔治愈，常常帮助，总是安慰。

所以，我还忧虑个什么劲儿呢？同病不同命，对别人有效的不一定对我有用，我不一定像别人一样爆发，也不一定像别人一样一治就好。治着玩儿吧，万一碰上有效的方法呢，好歹也是个心里安慰剂。幸亏现在面积极小，不影响外观。试了几个遮盖剂，盖百霖需要的技术含量太高，总是失败，不好用，用不好。资生堂VV操作起来还不错，就像化妆品一样。还有其他的都试用失败了。美黑产品也行，一些遮瑕霜也可以。所以建议面积小的朋友们，可以用资生堂VV，用遮瑕。面积大的，您就脱白或局部脱白，然后用个美黑，跟正常人也没多大区别。

所以啊，该治治吧，毕竟有可能治好，且终身不复发。但也别所有人都指望全好了，胜利也是阶段性的，有可能复发，有可能治疗无效。但是需要终生长期治疗的病又不是只有白白一种，所以我们的病也不特殊。同志们，说了这么多，就是想告诉你，接纳这个病，放过自己，正常生活，正常生活，正常生活！

凯瑞

心态不错

                               
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小太阳和大龙猫

小剂量激素短期用，很安全啊

我不知道

如果是自己，我可以看开，可是是孩子，才五岁，我真的是时而看的开，时而想不通，不知道以后怎么办，我想倾尽所有给孩子看病，可是现在都没有一个有效的方案，总结出就是我们还没探索出免疫的奥秘，哎

牛蛙

基本同意你这个医学博士同学的研究和观点，至于激素药物的使用，遵医嘱定期定量小剂量使用，一般问题也不大！

蜜昕

放平心态 好好治疗 说不定哪天就治好了

achenchen

同意你的观点，孩子怎么办呀

努力ldz

孩子有心结解不开，

亦宁

学会跟自己白白握手言和吧，你的心态也不错，你朋友讲的很多意见还是很中肯！

Flq19890608

我也觉得好与不好全靠运气