xinke832198 发表于 2022-5-11 09:24:10

希望论坛里的大家跟我一起,我们手拉手,一起向有关部门反应!

希望论坛里面的兄弟姐妹跟我一起,我们手拉手,团结在一起,我们一起向国家有关部门反应,我们去给北生所,去给卫生部写信,我们要坚信只要国家下定决定,集中力量,是可以攻克这个病的,新馆疫情都那么快出疫苗了,原因就是国家重视。我们不能坐着等待,我们要一起行动起来,我们大家要集中力量去推动这个皮肤病的研究。请大家跟我一起,谢谢,如果方便,留下你们的邮箱,我发邮件会抄送给你们。

xinke832198 发表于 2022-5-11 10:00:24

白变黑啦 发表于 2022-5-11 09:53
我能理解你的心情,我也是全身白癫风患者,我们能做的就是找到适合自己治疗的方法,在分享给大家。让大家 ...

我们要让有关部门重视起来,让他们加大研发力度。现在市面上的治疗方式都是没有找到病因的,找不到病因,所有的治疗都是无地放矢,根本就不能根治。找病因只能是科学家们去找,国家出钱去研究。我们能做的就是让国家重视起来。

白变黑啦 发表于 2022-5-11 09:39:44

国家不会重视的,这是很小很小一部分人有,你可以去看下资料,之前有人努力过,现在都消失了,只有手拉手在坚持做平台。

xinke832198 发表于 2022-5-11 09:42:31

白变黑啦 发表于 2022-5-11 09:39
国家不会重视的,这是很小很小一部分人有,你可以去看下资料,之前有人努力过,现在都消失了,只有手拉手在 ...

这不是很小部分,我们中国有两千万人患有这种皮肤病,我们要努力,我们自己不努力,难道让别人替我们呼吁吗?

xinke832198 发表于 2022-5-11 09:42:59

白变黑啦 发表于 2022-5-11 09:39
国家不会重视的,这是很小很小一部分人有,你可以去看下资料,之前有人努力过,现在都消失了,只有手拉手在 ...
你自己都不关心,谁会去关心你?不努力,你怎么知道没用呢?

xinke832198 发表于 2022-5-11 09:44:26

白变黑啦 发表于 2022-5-11 09:39
国家不会重视的,这是很小很小一部分人有,你可以去看下资料,之前有人努力过,现在都消失了,只有手拉手在 ...

难道我们都坐着等吗?等天上掉馅饼吗?

白变黑啦 发表于 2022-5-11 09:53:56

xinke832198 发表于 2022-5-11 09:44 static/image/common/back.gif
难道我们都坐着等吗?等天上掉馅饼吗?

我能理解你的心情,我也是全身白癫风患者,我们能做的就是找到适合自己治疗的方法,在分享给大家。让大家看到希望,少走弯路。

xinke832198 发表于 2022-5-11 10:05:08

白变黑啦 发表于 2022-5-11 09:53
我能理解你的心情,我也是全身白癫风患者,我们能做的就是找到适合自己治疗的方法,在分享给大家。让大家 ...

就像牛皮癣,就是因为重视,现在有特效药了,我们作为患者为什么不团起来,像有关部门发出自己的声音呢?事在人为!就算是最后我们努力了,国家也不重视,那我们也认了。

zj666666 发表于 2022-5-11 10:08:43

支持

宝贝健康0617 发表于 2022-5-11 10:10:00

支持

黑色花 发表于 2022-5-11 11:04:12

可能因为白癜风不影响人的生命健康吧 我之前也纳闷 癌症都能治 白癜风怎么就这么难https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

xinke832198 发表于 2022-5-11 11:10:59

黑色花 发表于 2022-5-11 11:04
可能因为白癜风不影响人的生命健康吧 我之前也纳闷 癌症都能治 白癜风怎么就这么难

只要国家重视,就能攻克,国家重不重视,就看我们能不能推动了,民间的力量,国家也是要考虑的。请大家跟我一起,咱们一起去呼吁,我一个人力量太有限了,我们可以给卫生部写信,我们可以给国务院写信。要引起国家的注意,我们不能坐着等待,病友们,我们要自己救自己!

怪白兔 发表于 2022-5-11 11:46:50

这个想法非常好,一些事情总要有人推进,如很多事情都是人代会代表提出后,国家才讨论跟进的。我岁数大没有邮箱

水晶鞋 发表于 2022-5-11 11:49:02

支持,也希望把这个病纳入慢病,医保可以报

xinke832198 发表于 2022-5-11 11:56:26

怪白兔 发表于 2022-5-11 11:46
这个想法非常好,一些事情总要有人推进,如很多事情都是人代会代表提出后,国家才讨论跟进的。我岁数大没有 ...

是的,请大家跟我一起。
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