小帅帅a
发表于 2022-12-21 11:36:57
加盐
赵天宁888
发表于 2023-1-4 22:28:14
无所谓了 再过十年我都老太太了 最好的青春和整个人生已经搭进去了
十一维空间
发表于 2023-1-5 08:44:02
月亮的眼睛 发表于 2022-12-18 10:13
白癜风是身体内局部长期炎症带来的皮肤缺乏营养脱色!!比如肺炎,鼻炎,咽喉炎,中耳炎,胃炎长期感染。加 ...
有道理
十一维空间
发表于 2023-1-5 08:44:31
月亮的眼睛 发表于 2022-12-18 10:13
白癜风是身体内局部长期炎症带来的皮肤缺乏营养脱色!!比如肺炎,鼻炎,咽喉炎,中耳炎,胃炎长期感染。加 ...
我就是小时候一次上吐下泻之后,就有了
十一维空间
发表于 2023-1-5 08:45:12
赵天宁888 发表于 2023-1-4 22:28
无所谓了 再过十年我都老太太了 最好的青春和整个人生已经搭进去了
风雨过后总会有彩虹,没有人的世界是一直灰暗的
大长腿
发表于 2023-1-5 19:54:49
也不知道要等多久呀
汪小
发表于 2023-1-5 22:07:45
天天打开看,期待楼主好消息。
偶儿
发表于 2023-1-6 01:00:14
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十月与芒果
发表于 2023-1-6 10:42:22
希望早点研究出来
勇敢坚强
发表于 2023-1-10 16:55:20
每天就靠反复看前沿资讯里的这几个帖子活着。心情一压抑就来看。女儿五岁半,漂亮可爱,得了这个病,真是心疼的要死,十年等得起,希望真的能攻破,能有更多有效药,不用活在恐惧里!
心清扬
发表于 2023-1-10 19:29:20
勇敢坚强 发表于 2023-01-10 16:55
每天就靠反复看前沿资讯里的这几个帖子活着。心情一压抑就来看。女儿五岁半,漂亮可爱,得了这个病,真是心疼的要死,十年等得起,希望真的能攻破,能有更多有效药,不用活在恐惧里!
我也是,每天都看,没有新帖子就反复看以前的,生怕落下什么信息。内心痛苦煎熬,却又强撑坚强,第一步先把孩子治疗好,然后等特效药,如果十年能根治,攻克,等待也是值得的!
心清扬
发表于 2023-1-10 19:30:54
勇敢坚强 发表于 2023-01-10 16:55
每天就靠反复看前沿资讯里的这几个帖子活着。心情一压抑就来看。女儿五岁半,漂亮可爱,得了这个病,真是心疼的要死,十年等得起,希望真的能攻破,能有更多有效药,不用活在恐惧里!
每天都在煎熬中度过。这是一份考验,不是对孩子的,是对父母的。无数次的想,孩子好了以后就彻底好了。五年十年这个病就攻克了,以后就没有这个病了。好好的家庭,好好的孩子。菩萨保佑
勇敢坚强
发表于 2023-1-11 16:30:10
心清扬 发表于 2023-01-10 19:30
每天都在煎熬中度过。这是一份考验,不是对孩子的,是对父母的。无数次的想,孩子好了以后就彻底好了。五年十年这个病就攻克了,以后就没有这个病了。好好的家庭,好好的孩子。菩萨保佑
是啊,每一天都是煎熬,真的是对父母的考验!我也有时候安慰自己,没关系,治好就好了,至于未来,会有很多很多有效药的。只能寄托于未来了,希望快快攻克,希望孩子们永不复发!
心清扬
发表于 2023-1-11 16:37:05
勇敢坚强 发表于 2023-01-11 16:30
是啊,每一天都是煎熬,真的是对父母的考验!我也有时候安慰自己,没关系,治好就好了,至于未来,会有很多很多有效药的。只能寄托于未来了,希望快快攻克,希望孩子们永不复发!
嗯嗯,期待抗体药物上市。如果可以控制,又不影响健康,白白就会是很普通的皮肤问题了。
qqq琪琪妈
发表于 2023-1-12 12:49:58
孩子新确诊的 我比较悲观 我老公劝我医学越来越发达