清和
发表于 2023-12-10 18:42:26
十年https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png
岁月痕迹
发表于 2023-12-13 17:45:04
快点突破
1280694519
发表于 2023-12-13 18:09:48
加油
随缘...
发表于 2023-12-31 17:33:31
Gwc 发表于 2022-06-27 14:34
不多、颈部外露的部位做了移植、腰部两侧有点
你的发展很慢,是有用药控制吗?自己会忌口吗?我现在手上治疗也在扩散,好担心。
多多麻麻
发表于 2024-1-9 23:03:40
加油
会的,会好的
发表于 2024-2-3 03:37:31
勇敢坚强 发表于 2023-01-10 16:55
每天就靠反复看前沿资讯里的这几个帖子活着。心情一压抑就来看。女儿五岁半,漂亮可爱,得了这个病,真是心疼的要死,十年等得起,希望真的能攻破,能有更多有效药,不用活在恐惧里!
我也是啊,估计只有等到完全攻克的那一天当妈的心才能放下吧!我估计我在这样奔溃下去我就看不到那天了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png每天太压抑,太难受了,想死,又觉得孩子更可怜了,真的是不行了,孩子没有得这病的时候,虽然看到得BB的也很正常,没有区别对待,但也从来没有感同身受过,现在孩子得了这病,我真的是刻骨铭心的感受到了BB患者的痛苦,害怕,无助,真的是太不容易了
刘大阳
发表于 2024-2-4 18:14:13
会的,会好的 发表于 2024-02-03 03:37
我也是啊,估计只有等到完全攻克的那一天当妈的心才能放下吧!我估计我在这样奔溃下去我就看不到那天了每天太压抑,太难受了,想死,又觉得孩子更可怜了,真的是不行了,孩子没有得这病的时候,虽然看到得BB的也很正常,没有区别对待,但也从来没有感同身受过,现在孩子得了这病,我真的是刻骨铭心的感受到了BB患者的痛苦,害怕,无助,真的是太不容易了
一样的心态
来取经
发表于 2024-2-5 19:18:04
没有动力的时候来这里看看
2023好运来
发表于 2024-2-9 14:47:54
刘大阳 发表于 2024-02-04 18:14
一样的心态
真的太折磨人了,真弄不明白为什么会有这种病
在月亮上罚站
发表于 2024-2-18 09:38:39
加油!
天下无白999
发表于 2024-2-19 21:58:55
加油!
sxhyyl
发表于 2024-2-19 22:54:36
会的,会好的 发表于 2024-2-3 03:37
我也是啊,估计只有等到完全攻克的那一天当妈的心才能放下吧!我估计我在这样奔溃下去我就看不到那天了每 ...
时间可以淡化释然一切,相信相信的力量,你经历的,论坛里的伙伴都经历过,特别是孩子得这个的,做母亲的心都碎过,但是还要拼接好继续前行,白癜风一定会攻克的!
卢涛博士
发表于 2024-2-20 09:06:18
清和 发表于 2023-12-10 18:42
十年
攻破白癜风,靠扎实的观察,细致的分析,看白斑引起的诸多原因,一个个消除就会好了。例如:日晒、摩擦、色素痣、精神心理、睡眠、自身免疫病等。
多因素引发的白斑,不要期望用一种药解决。
天使的伤痕
发表于 2024-2-22 23:14:54
多少人等不到新药面世,哎。
遇见好运
发表于 2024-2-27 16:18:30
2022年治愈 发表于 2022-06-27 20:48
这么多药企都在实验药物,大公司安进等大生物公司都很重视,都在开发药物,jak3口服药下半年实验三期,虽不能完全根除,但持续服用完全能控制住,疗效也可以,乌帕替尼正在二期,效果好,IL15明年3月二期结束,作为生物制剂疗效也很好,博士说的十年内完全攻克应该是热休克蛋白等基因疗法完全根除,医学的发展很好,谁也不知道明天会发生什么,青霉素不也是偶然间发现的吗?大家相信医学的进步一定会越来越好!
中国有没有相关的重点实验室及相关药企研发