18135701503love 发表于 2022-8-5 16:03 static/image/common/back.gif
能控制住是关键，我在贾虹那看了两三年了，第一次吃甲波尼龙，停药后大面积复发，和你身上差不多，去年去了 ...
我看了下巴瑞替尼这药上千一盒对吗，她这是哪学的啊，你感觉有效吗，对比服药前明显停止发展了吗
18135701503love 发表于 2022-8-5 16:03 static/image/common/back.gif
能控制住是关键，我在贾虹那看了两三年了，第一次吃甲波尼龙，停药后大面积复发，和你身上差不多，去年去了 ...
停药复发这个确实难办，药只能当时抑制免疫，断了的话免疫系统重新紊乱那也合情理，如果有防复发效果的话那应该都算特效药了
热爱生活的你 发表于 2022-8-4 13:17 static/image/common/back.gif
翻了你的帖子，也是很佩服你的。这也是一个思路，希望早日看到你痊愈的帖子，我的面积也不小，患病时间也是 ...
是的！之前也在医院花了不少钱，我爸爸还给专科医院骗了20万，说包根治！然并卵，后来去公立三甲看完以后，医生推荐买了一个半岛的准分子！这两年省了不少钱！
热爱生活的你 发表于 2022-8-4 13:17 static/image/common/back.gif
翻了你的帖子，也是很佩服你的。这也是一个思路，希望早日看到你痊愈的帖子，我的面积也不小，患病时间也是 ...
是的！之前也在医院花了不少钱，我爸爸还给专科医院骗了20万，说包根治！然并卵，后来去公立三甲看完以后，医生推荐买了一个半岛的准分子！这两年省了不少钱！
18135701503love 发表于 2022-8-23 22:27 static/image/common/back.gif
在好大夫里面搜贾虹
好的，谢谢
拜白l 发表于 2022-8-24 13:59 static/image/common/back.gif
在哪里看的呀
南京皮肤研究所
黄山十一年患者 发表于 2022-8-4 23:56 static/image/common/back.gif
楼主 想问下脸上的好治疗吗 我在脸上也是十一年了
请问你脸上多吗
白白要拜拜哦 发表于 2022-8-4 12:27 static/image/common/back.gif
3年多点，我自己算了下，在家照，一般人估计能用5年以上，我属于白白晚期患者，太多了
为啥不早点治疗？
我患这个病11年了，最早只有手背和耳朵后面有，吃中药一年、外加运动一年基本全好了。2018年复发，也没管它，2021年工作压力变大，脸上开始有，很小一片，仍然没在意，今年三月、四月，突然开始突飞猛进，我才着急了。7月30号看的西医，拿的巴瑞替尼，看说明书没敢吃，后来看的你的帖子和回复，才下定决心服用开始。目前口服巴瑞替尼，涂抹卤米松和他克莫司，自己在家用手持308照光，对了还注射了一支德宝松，说是连续注射三个月。目前面部恢复的应该有10-15%，面部白斑面积应该也快有一个巴掌那么大了。感谢你的帖子，如同大海里的航灯，谢谢！另外左右前上臂也是斑点状，我还没开始照射，前胸后背也有了点状，这个如果用308太耗时了，不好操作。我这种情况是不是也可以用全身仓呀，老弟。请指教，感谢
加油
利君沙 发表于 2022-9-2 13:19 static/image/common/back.gif
我看了下巴瑞替尼这药上千一盒对吗，她这是哪学的啊，你感觉有效吗，对比服药前明显停止发展了吗
吃的时候没扩散
晨星星 发表于 2022-9-3 18:40 static/image/common/back.gif
为啥不早点治疗？
治疗过，断断续续，没见到效果，都放弃了
18135701503love 发表于 2022-9-4 22:48
吃的时候没扩散
没发展的话现在该停药了吧?看了下这药说明感觉长期使用安全性还不如激素呢
18135701503love 发表于 2022-8-5 16:03 static/image/common/back.gif
能控制住是关键，我在贾虹那看了两三年了，第一次吃甲波尼龙，停药后大面积复发，和你身上差不多，去年去了 ...
请问你吃甲泼尼龙吃了多久 一停就复发了吗
wanghq158 发表于 2022-8-5 23:32 static/image/common/back.gif
脸上是最好治的。
我范围很大 请问多久才能看到效果