白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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治疗2个多月反馈,附上花费明细!

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高中三年级

发表于 2022-9-2 13:19:43 | 显示全部楼层

我看了下巴瑞替尼这药上千一盒对吗,她这是哪学的啊,你感觉有效吗,对比服药前明显停止发展了吗
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中三年级

发表于 2022-9-2 13:30:35 | 显示全部楼层
18135701503love 发表于 2022-8-5 16:03
能控制住是关键,我在贾虹那看了两三年了,第一次吃甲波尼龙,停药后大面积复发,和你身上差不多,去年去了 ...

停药复发这个确实难办,药只能当时抑制免疫,断了的话免疫系统重新紊乱那也合情理,如果有防复发效果的话那应该都算特效药了

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小学六年级

发表于 2022-9-2 17:13:25 | 显示全部楼层
热爱生活的你 发表于 2022-8-4 13:17
翻了你的帖子,也是很佩服你的。这也是一个思路,希望早日看到你痊愈的帖子,我的面积也不小,患病时间也是 ...

是的!之前也在医院花了不少钱,我爸爸还给专科医院骗了20万,说包根治!然并卵,后来去公立三甲看完以后,医生推荐买了一个半岛的准分子!这两年省了不少钱!

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小学六年级

发表于 2022-9-2 17:13:50 | 显示全部楼层
热爱生活的你 发表于 2022-8-4 13:17
翻了你的帖子,也是很佩服你的。这也是一个思路,希望早日看到你痊愈的帖子,我的面积也不小,患病时间也是 ...

是的!之前也在医院花了不少钱,我爸爸还给专科医院骗了20万,说包根治!然并卵,后来去公立三甲看完以后,医生推荐买了一个半岛的准分子!这两年省了不少钱!

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初中二年级

 楼主| 发表于 2022-9-3 00:09:05 | 显示全部楼层
18135701503love 发表于 2022-8-23 22:27
在好大夫里面搜贾虹

好的,谢谢
2022年5月10号开始治疗 给自己3年时间,把身上治好(全身15个手掌以上)目标一年之后 能配合遮盖计夏天能穿短袖就行~ 胳膊目前也是一个胳膊有一个手掌大 脸部2个巴掌 目前恢复剩余半个巴掌大小 争取2022年底前,完全恢复

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初中二年级

 楼主| 发表于 2022-9-3 00:09:12 | 显示全部楼层
拜白l 发表于 2022-8-24 13:59
在哪里看的呀

南京皮肤研究所
2022年5月10号开始治疗 给自己3年时间,把身上治好(全身15个手掌以上)目标一年之后 能配合遮盖计夏天能穿短袖就行~ 胳膊目前也是一个胳膊有一个手掌大 脸部2个巴掌 目前恢复剩余半个巴掌大小 争取2022年底前,完全恢复

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小学四年级

发表于 2022-9-3 12:32:02 | 显示全部楼层
黄山十一年患者 发表于 2022-8-4 23:56
楼主 想问下脸上的好治疗吗 我在脸上也是十一年了

请问你脸上多吗

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小学三年级

发表于 2022-9-3 18:40:59 | 显示全部楼层
白白要拜拜哦 发表于 2022-8-4 12:27
3年多点,我自己算了下,在家照,一般人估计能用5年以上,我属于白白晚期患者,太多了

为啥不早点治疗?

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小学二年级

发表于 2022-9-4 08:08:32 | 显示全部楼层
我患这个病11年了,最早只有手背和耳朵后面有,吃中药一年、外加运动一年基本全好了。2018年复发,也没管它,2021年工作压力变大,脸上开始有,很小一片,仍然没在意,今年三月、四月,突然开始突飞猛进,我才着急了。7月30号看的西医,拿的巴瑞替尼,看说明书没敢吃,后来看的你的帖子和回复,才下定决心服用开始。目前口服巴瑞替尼,涂抹卤米松和他克莫司,自己在家用手持308照光,对了还注射了一支德宝松,说是连续注射三个月。目前面部恢复的应该有10-15%,面部白斑面积应该也快有一个巴掌那么大了。感谢你的帖子,如同大海里的航灯,谢谢!另外左右前上臂也是斑点状,我还没开始照射,前胸后背也有了点状,这个如果用308太耗时了,不好操作。我这种情况是不是也可以用全身仓呀,老弟。请指教,感谢

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小学六年级

QQ
发表于 2022-9-4 18:38:50 | 显示全部楼层
加油

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初中一年级

发表于 2022-9-4 22:48:21 | 显示全部楼层
利君沙 发表于 2022-9-2 13:19
我看了下巴瑞替尼这药上千一盒对吗,她这是哪学的啊,你感觉有效吗,对比服药前明显停止发展了吗

吃的时候没扩散

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初中二年级

 楼主| 发表于 2022-9-4 22:49:49 | 显示全部楼层
晨星星 发表于 2022-9-3 18:40
为啥不早点治疗?

治疗过,断断续续,没见到效果,都放弃了
2022年5月10号开始治疗 给自己3年时间,把身上治好(全身15个手掌以上)目标一年之后 能配合遮盖计夏天能穿短袖就行~ 胳膊目前也是一个胳膊有一个手掌大 脸部2个巴掌 目前恢复剩余半个巴掌大小 争取2022年底前,完全恢复

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高中三年级

发表于 2022-9-5 11:06:42 | 显示全部楼层

没发展的话现在该停药了吧?看了下这药说明感觉长期使用安全性还不如激素呢

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发表于 2022-9-8 16:02:47 | 显示全部楼层
18135701503love 发表于 2022-8-5 16:03
能控制住是关键,我在贾虹那看了两三年了,第一次吃甲波尼龙,停药后大面积复发,和你身上差不多,去年去了 ...

请问你吃甲泼尼龙吃了多久 一停就复发了吗

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小学四年级

发表于 2022-9-8 16:03:19 | 显示全部楼层
wanghq158 发表于 2022-8-5 23:32
脸上是最好治的。

我范围很大 请问多久才能看到效果
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