虎虎0927
发表于 2023-4-13 22:45:44
也不知道这个利特昔替尼对节段型有效果没有,真希望出来的药不管哪种类型都能稳定和复色
迷茫的生活
发表于 2023-4-13 22:50:08
威威威99 发表于 2023-04-13 21:31
这个人应该不是病友,每个帖子都回复“早着呢”对病友的感受不能感同身受。估计是卖药的或者是不希望更好的办法问世的人,别有用心,大家小心。
有时候看他回复的其他帖子,有道理
迷茫的生活
发表于 2023-4-13 22:52:32
期待,感谢清凉山的分享,你就像海洋中的一座灯塔。https://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.png
不喜欢吃水果
发表于 2023-4-17 10:44:55
期待早点上市
我要的很简单
发表于 2023-4-17 12:24:23
啥时候能吃上这个药,终于有吃的药了,比外用的方便多了,每天吃一颗就行了,面积大的每次抹药都要用很长时间。
风云效东
发表于 2023-4-17 14:03:37
吃的药才能治本
迷茫的生活
发表于 2023-4-17 21:45:10
每天点五六次,期待奇迹,真怕自己因孩子病,扛不住,压力大,疯了。https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png
迷茫的生活
发表于 2023-4-17 21:59:59
平安喜乐。 发表于 2023-04-12 08:45
@九儿 @清凉山 @亦宁 @浪子心 我很赞同浪子心的评论。咱们这个论坛,这么多年,这么多痛苦着或曾经痛苦过的人。我们来自五湖四海,同为这个疾病困扰着。我们应该为自己为孩子们做点什么。让更多的相关研究人员看看,看看那些被白白爬满的脸颊、双手、那无助自卑的眼神。看看那些可爱的孩子头上、脸上、身上、白白那刺眼的痕迹。看看那些为了孩子整日以泪洗面的母亲、父亲。让他们了解这个疾病已经不仅仅是不痛不痒不要命那么简单,它所带来的影响不亚于其他疾病的痛苦,真的是“杀人诛心”啊!
孩子有病,痛,忧,愁,累。真怕自己撑不下去。
drituu
发表于 2023-4-18 11:06:40
节段型白癜风患者:Q
很二斋
发表于 2023-4-18 11:53:35
以后既有抹的药又有吃的药,进行联合治疗效果一定会很好的!
白白等于拜拜
发表于 2023-4-18 12:05:23
研究的局限性在于排除稳定型白癜风风患者 是不是就是说像我们3-5年的患者白等了啊
黃蓮蔢
发表于 2023-4-18 12:30:33
白白等于拜拜 发表于 2023-04-18 12:05
研究的局限性在于排除稳定型白癜风风患者 是不是就是说像我们3-5年的患者白等了啊
这个意思是不是可以控制啊
来来来@
发表于 2023-4-18 13:48:16
白白等于拜拜 发表于 2023-04-18 12:05
研究的局限性在于排除稳定型白癜风风患者 是不是就是说像我们3-5年的患者白等了啊
这个药应该是研究吃了能稳定到恢复
米粒米粒
发表于 2023-4-18 17:24:49
期待特效药,这个病太难了
我是熊猫老虎
发表于 2023-4-18 23:00:18
期待早日国内上市!希望纳入医保!