求助李博士和各位前辈朋友们,孩子的白白复发和扩散该如何继续治疗?
前提:孩子妈妈在怀孕前的一两年也患有白白,在额头上有硬币大小的一块和眉毛处,那时候她就隔三差五的涂药和口服药两三个月基本都好了没再治疗(现在照伍德灯就额头上有块黄豆大小的白斑)。http://images.bbsls.net/pic/20240514/1715673075811472765.jpg
孩子今年7岁,发现白白是在2022年5月,至今2年。起初察觉孩子的“眼睑”部位日渐泛白,后来“睫毛”也白了几根。2022年9月开始了漫长的治疗。在福州皮肤病防治院检查,去除身上的“两颗晕痣”,然后1-2周做一次308激光治疗,激光后才涂的他克莫司和卤米松,平时没涂药(当时孩子还小怕有激素),也没怎么吃药(因为当时也看了中医,孩子作息不规律,饮食不太健康,脾胃虚弱,挑食、经常饭后呕吐的原因偶尔喝中药调理)。不太重视和上心,可能也耽误了最佳治疗痊愈的时机?
经过3-6个月摸鱼式的治疗确实也有明显的好转,又放任自由了没有太注重治疗和饮食作息规律等。
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年末疫情放开的肆虐,生病了几天。而后在2023年4月份“腰部侧边”又出现了一块,开始1-2个月一次的点阵激光和1-2周一次的308激光治疗。有好转但是恢复的比较慢。
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2024年年初又一次发烧生病了几天,直到最近腰上的白白“扩散到了肚子和后背”。又着急又无奈,不知道该怎么办,年少的孩子也倍受煎熬。
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还有以下几个部位在伍德灯下看是白白症状吗?
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因为是儿童,以及在眼睑部位的用药怕影响到眼睛。有挺多小疑问的,心里一直悬着没底,不知道该怎么用药治疗和光疗的效果比较好,希望有针对性的一套系统性的治疗方法可以参考!
根据以上的描述和照片,想请教李博士和各位前辈朋友们:
1.这是属于什么类型的白癜风?和遗传有关吗?
2.复发和扩散的原因是季节性的还是生病之后导致免疫力下降的,平时如何防护?如果摔伤、碰伤了需要涂药预防吗?
3.儿童口服药该吃哪些比较好。医生之前开的复方甘草酸苷+热休克蛋白,再+倍他胡萝卜素+叶酸片+复合维生素B片+葡萄糖酸锌片这些么?乌帕替尼孩子可以吃吗,听说这个药挺贵的(有见过一个儿童服用乌帕替尼的病例,还不敢尝试);服用中药时要停西药吗?
4.儿童外用药目前眼睑部位涂抹的他克莫司1-2次/天,身上卤米松1次/天。考虑过涂抹鲁索替尼(港版/孟版),但是查阅过好像要12周岁以上才可以使用的?眼睑部位有白睫毛可以使用拉坦前列素滴眼液么,怎么使用?
5.想在家给他做光疗,目前这么大的部位选择哪种光疗仪比较合适?家用的光疗仪效果和医院的光疗有区别么,如果在家光疗还需要再去医院交替光疗吗?有必要再做点阵激光(二氧化碳激光)吗,效果会优于308激光吗?
6. 目前主要治疗手段,是光疗>外用药>口服药,这样排序吗?
7.关于儿童平时需要注意和预防的事项,还有哪些建议望大家告知,谢谢!
耐心等等博士回复 仪器可以咨询阿蔡的。 医生方案可行,自己没经验就遵医嘱治疗,定期复诊。 心疼孩子https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png 孩子妈妈只有一点点也会遗传吗,我也有一点点,好怕再遗传给孩子 关于你的问题这是我自己的理解,也可能说的不对,参考一下
1寻常型,遗传
2季节和免疫力低都有可能,没办法判断,避免外伤。
3儿童用药要遵医嘱,常规是美能,激进一些托法、乌帕之类的抑制剂,快速进展要用激素,中药调理身体可以,控制还是西药。
4鲁索正版要求12岁以上,仿版小于12岁也有人尝试。
5这么大面积应该用311双管,医院的仪器强度比家用的高,家用的胜在经济方便,机器如何选择咨询阿蔡。
6口服药控制发展,照光是复色
7均衡营养,锻炼身体,避免皮损 复发和扩散的原因应该没法确定,可能性因素太多了,治疗的话可以擦鲁索+308照光的 可乐西西 发表于 2024-05-14 17:49
孩子妈妈只有一点点也会遗传吗,我也有一点点,好怕再遗传给孩子
应该说有遗传的隐患,但概率不大,也不是一出生就有的。我觉得可以预防,良好的生活习惯,饮食健康、作息规律等非常重要,我爱人和孩子都是因为不良的生活习惯后发现白白的。 向阳123 发表于 2024-05-14 18:23
关于你的问题这是我自己的理解,也可能说的不对,参考一下
1寻常型,遗传
2季节和免疫力低都有可能,没办法判断,避免外伤。
3儿童用药要遵医嘱,常规是美能,激进一些托法、乌帕之类的抑制剂,快速进展要用激素,中药调理身体可以,控制还是西药。
4鲁索正版要求12岁以上,仿版小于12岁也有人尝试。
5这么大面积应该用311双管,医院的仪器强度比家用的高,家用的胜在经济方便,机器如何选择咨询阿蔡。
6口服药控制发展,照光是复色
7均衡营养,锻炼身体,避免皮损
谢谢您非常详细的解答!
我是考虑家用的308半岛UV30,效果会不会比UVB好点呢? 苏小月 发表于 2024-05-14 23:14
复发和扩散的原因应该没法确定,可能性因素太多了,治疗的话可以擦鲁索+308照光的
有打算用这个方法治疗,最无奈的是白白的不确定性,因人而异,心里没底想多问问请教一下,不想孩子多遭罪https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png 黑玫瑰色 发表于 2024-05-14 17:42
心疼孩子
漫长的治疗,真的很折腾孩子... 九儿 发表于 2024-05-14 17:16
医生方案可行,自己没经验就遵医嘱治疗,定期复诊。
最近正在自学,有空就看看论坛,想寻求比较科学正确的自查自治自防的方法。
医院的医生真的很忙,排队2小时,问不到3分钟就下一位了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png
寻常型白癜风
控制和治疗建议如下:
口服:美能片 早晚各2片,赖氨葡锌颗粒 每天1袋,倍他胡萝卜素 每天6毫克,五维赖氨酸颗粒 每天1袋,枸橼酸钾颗粒 隔日服用半袋。持续服用3月。
外用:早上外涂克立硼罗软膏一次,晚睡前外用0.03%他克莫司软膏一次。
配合做UVB或者308光疗。
李志强博士 发表于 2024-05-15 10:08
寻常型白癜风
控制和治疗建议如下:
口服:美能片 早晚各2片,赖氨葡锌颗粒 每天1袋,倍他胡萝卜素 每天6毫克,五维赖氨酸颗粒 每天1袋,枸橼酸钾颗粒 隔日服用半袋。持续服用3月。
外用:早上外涂克立硼罗软膏一次,晚睡前外用0.03%他克莫司软膏一次。
配合做UVB或者308光疗。
4岁的孩子,节段型,也可以这样用吗
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