求助李博士和各位前辈朋友们，孩子的白白复发和扩散该如何继续治疗？

NiCO. · 发表于 2024-5-14 16:01:52

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前提：孩子妈妈在怀孕前的一两年也患有白白，在额头上有硬币大小的一块和眉毛处，那时候她就隔三差五的涂药和口服药两三个月基本都好了没再治疗（现在照伍德灯就额头上有块黄豆大小的白斑）。

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孩子今年7岁，发现白白是在2022年5月，至今2年。起初察觉孩子的“眼睑”部位日渐泛白，后来“睫毛”也白了几根。2022年9月开始了漫长的治疗。在福州皮肤病防治院检查，去除身上的“两颗晕痣”，然后1-2周做一次308激光治疗，激光后才涂的他克莫司和卤米松，平时没涂药（当时孩子还小怕有激素），也没怎么吃药（因为当时也看了中医，孩子作息不规律，饮食不太健康，脾胃虚弱，挑食、经常饭后呕吐的原因偶尔喝中药调理）。不太重视和上心，可能也耽误了最佳治疗痊愈的时机？

经过3-6个月摸鱼式的治疗确实也有明显的好转，又放任自由了没有太注重治疗和饮食作息规律等。

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年末疫情放开的肆虐，生病了几天。而后在2023年4月份“腰部侧边”又出现了一块，开始1-2个月一次的点阵激光和1-2周一次的308激光治疗。有好转但是恢复的比较慢。

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2024年年初又一次发烧生病了几天，直到最近腰上的白白“扩散到了肚子和后背”。又着急又无奈，不知道该怎么办，年少的孩子也倍受煎熬。

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还有以下几个部位在伍德灯下看是白白症状吗？

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因为是儿童，以及在眼睑部位的用药怕影响到眼睛。有挺多小疑问的，心里一直悬着没底，不知道该怎么用药治疗和光疗的效果比较好，希望有针对性的一套系统性的治疗方法可以参考！

根据以上的描述和照片，想请教李博士和各位前辈朋友们：
1.这是属于什么类型的白癜风？和遗传有关吗？
2.复发和扩散的原因是季节性的还是生病之后导致免疫力下降的，平时如何防护？如果摔伤、碰伤了需要涂药预防吗？
3.儿童口服药该吃哪些比较好。医生之前开的复方甘草酸苷+热休克蛋白，再+倍他胡萝卜素+叶酸片+复合维生素B片+葡萄糖酸锌片这些么？乌帕替尼孩子可以吃吗，听说这个药挺贵的（有见过一个儿童服用乌帕替尼的病例，还不敢尝试）；服用中药时要停西药吗？
4.儿童外用药目前眼睑部位涂抹的他克莫司1-2次/天，身上卤米松1次/天。考虑过涂抹鲁索替尼（港版/孟版），但是查阅过好像要12周岁以上才可以使用的？眼睑部位有白睫毛可以使用拉坦前列素滴眼液么，怎么使用？
5.想在家给他做光疗，目前这么大的部位选择哪种光疗仪比较合适？家用的光疗仪效果和医院的光疗有区别么，如果在家光疗还需要再去医院交替光疗吗？有必要再做点阵激光（二氧化碳激光）吗，效果会优于308激光吗？
6. 目前主要治疗手段，是光疗＞外用药＞口服药，这样排序吗？
7.关于儿童平时需要注意和预防的事项，还有哪些建议望大家告知，谢谢！

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晴雨 · 发表于 2024-5-14 16:39:07

耐心等等博士回复

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李子688乐悠悠 · 发表于 2024-5-14 17:02:51

仪器可以咨询阿蔡的。

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九儿 · 发表于 2024-5-14 17:16:00

医生方案可行，自己没经验就遵医嘱治疗，定期复诊。

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黑玫瑰色 · 发表于 2024-5-14 17:42:32

心疼孩子

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可乐西西 · 发表于 2024-5-14 17:49:51

孩子妈妈只有一点点也会遗传吗，我也有一点点，好怕再遗传给孩子

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向阳123 · 发表于 2024-5-14 18:23:26

关于你的问题这是我自己的理解，也可能说的不对，参考一下
1寻常型，遗传
2季节和免疫力低都有可能，没办法判断，避免外伤。
3儿童用药要遵医嘱，常规是美能，激进一些托法、乌帕之类的抑制剂，快速进展要用激素，中药调理身体可以，控制还是西药。
4鲁索正版要求12岁以上，仿版小于12岁也有人尝试。
5这么大面积应该用311双管，医院的仪器强度比家用的高，家用的胜在经济方便，机器如何选择咨询阿蔡。
6口服药控制发展，照光是复色
7均衡营养，锻炼身体，避免皮损

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苏小月 · 发表于 2024-5-14 23:14:03

复发和扩散的原因应该没法确定，可能性因素太多了，治疗的话可以擦鲁索+308照光的

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NiCO. · 发表于 2024-5-15 09:06:49

可乐西西发表于 2024-05-14 17:49
孩子妈妈只有一点点也会遗传吗，我也有一点点，好怕再遗传给孩子

应该说有遗传的隐患，但概率不大，也不是一出生就有的。我觉得可以预防，良好的生活习惯，饮食健康、作息规律等非常重要，我爱人和孩子都是因为不良的生活习惯后发现白白的。

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NiCO. · 发表于 2024-5-15 09:32:11

向阳123 发表于 2024-05-14 18:23
关于你的问题这是我自己的理解，也可能说的不对，参考一下
1寻常型，遗传
2季节和免疫力低都有可能，没办法判断，避免外伤。
3儿童用药要遵医嘱，常规是美能，激进一些托法、乌帕之类的抑制剂，快速进展要用激素，中药调理身体可以，控制还是西药。
4鲁索正版要求12岁以上，仿版小于12岁也有人尝试。
5这么大面积应该用311双管，医院的仪器强度比家用的高，家用的胜在经济方便，机器如何选择咨询阿蔡。
6口服药控制发展，照光是复色
7均衡营养，锻炼身体，避免皮损

谢谢您非常详细的解答！
我是考虑家用的308半岛UV30，效果会不会比UVB好点呢？

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NiCO. · 发表于 2024-5-15 09:42:25

苏小月发表于 2024-05-14 23:14
复发和扩散的原因应该没法确定，可能性因素太多了，治疗的话可以擦鲁索+308照光的

有打算用这个方法治疗，最无奈的是白白的不确定性，因人而异，心里没底想多问问请教一下，不想孩子多遭罪

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NiCO. · 发表于 2024-5-15 09:49:11

黑玫瑰色发表于 2024-05-14 17:42
心疼孩子

漫长的治疗，真的很折腾孩子...

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NiCO. · 发表于 2024-5-15 09:57:38

九儿发表于 2024-05-14 17:16
医生方案可行，自己没经验就遵医嘱治疗，定期复诊。

最近正在自学，有空就看看论坛，想寻求比较科学正确的自查自治自防的方法。
医院的医生真的很忙，排队2小时，问不到3分钟就下一位了

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李志强博士 · 发表于 2024-5-15 10:08:41

寻常型白癜风
控制和治疗建议如下：
口服：美能片早晚各2片，赖氨葡锌颗粒每天1袋，倍他胡萝卜素每天6毫克，五维赖氨酸颗粒每天1袋，枸橼酸钾颗粒隔日服用半袋。持续服用3月。
外用：早上外涂克立硼罗软膏一次，晚睡前外用0.03%他克莫司软膏一次。
配合做UVB或者308光疗。

haisu · 发表于 2024-5-15 12:56:55

李志强博士发表于 2024-05-15 10:08
寻常型白癜风
控制和治疗建议如下：
口服：美能片早晚各2片，赖氨葡锌颗粒每天1袋，倍他胡萝卜素每天6毫克，五维赖氨酸颗粒每天1袋，枸橼酸钾颗粒隔日服用半袋。持续服用3月。
外用：早上外涂克立硼罗软膏一次，晚睡前外用0.03%他克莫司软膏一次。
配合做UVB或者308光疗。

4岁的孩子，节段型，也可以这样用吗

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