kuaikuaih 发表于 2024-5-16 15:05:17

十年了,激素也控制不住,还有办法吗?

从确诊至今一直在求医问药,在华山医院问诊过很多次,但是由于肉眼观察不清楚,判断不好是否发展、等发展到一定地步了又吃药观察、反反复复这么多年、白斑一直在扩大,去年问诊了许爱娥医生、坚持吃中药、她那里有皮肤ct和皮肤镜,能够观察到发展状况、结果吃了皮康口服液又换了托法替布、都是在发展中、前几个月又吃了醋酸泼尼松还是在发展。
想到以前在华山医院打过激素针也没见好转,现在心态崩了,马上夏天到了脸上手上特别明显,全身散发,真不知道怎么办了,结婚穿婚纱都不知道怎么办…
家里买了照光仪器不是照多了特别红就是照少了没反应,也没有见到有好转,为什么别人都能控制住、有好转我没有呢、真的很崩溃

目前额头上有一小片、眉毛上嘴巴附近都有、又不敢照的太狠会变黑更明显
手上手指全白了、右手手背有一点、手腕都有、腿部和胯部比较多有两三个手帐这么大,脖子有一大片,其他地方还在零零散散爆发

fight4u 发表于 2024-5-16 15:07:05

全仓照光看看吧

迪丽热白 发表于 2024-5-16 15:23:21

换个专家,再看看有没有什么方法可以再调整一下。

九儿 发表于 2024-5-16 15:38:05

激素也控制不住?

苍浅 发表于 2024-5-16 15:57:05

期待好消息

kuaikuaih 发表于 2024-5-16 16:03:51

九儿 发表于 2024-05-16 15:38
激素也控制不住?

是的、照了皮肤ct手部还是在快速发展中

浠心 发表于 2024-5-16 17:02:30

我也是和你情况差不多,一直在看,激素和常规药控制不住,在华山看的,现在吃乌帕了,一个月,感觉脸上有复色,暂时没新发,但是吃这个药也担心负作用,难呀。

kuaikuaih 发表于 2024-5-16 17:27:37

浠心 发表于 2024-05-16 17:02
我也是和你情况差不多,一直在看,激素和常规药控制不住,在华山看的,现在吃乌帕了,一个月,感觉脸上有复色,暂时没新发,但是吃这个药也担心负作用,难呀。

那有效果呀!请问找的是哪个医生呀?

晴雨 发表于 2024-5-16 17:52:22

可以试试乌帕

浠心 发表于 2024-5-16 19:42:55

kuaikuaih 发表于 2024-05-16 17:27
那有效果呀!请问找的是哪个医生呀?

李剑医生

yx2022 发表于 2024-5-16 20:34:45

+鲁索试试

二十八十 发表于 2024-5-16 22:38:21

年方多少

莫道徐徐 发表于 2024-5-17 00:15:58

体检指标有什么异常吗

治好白癜风啊 发表于 2024-5-17 07:15:00

有甲状腺类疾病吗

向往明天的美好 发表于 2024-5-17 10:12:48

中药呢
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