十年了激素也控制不住有办法吗？

kuaikuaih · 发表于 2024-5-16 15:05:17

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从确诊至今一直在求医问药，在华山医院问诊过很多次，但是由于肉眼观察不清楚，判断不好是否发展、等发展到一定地步了又吃药观察、反反复复这么多年、白斑一直在扩大，去年问诊了许爱娥医生、坚持吃中药、她那里有皮肤ct和皮肤镜，能够观察到发展状况、结果吃了皮康口服液又换了托法替布、都是在发展中、前几个月又吃了醋酸泼尼松还是在发展。
想到以前在华山医院打过激素针也没见好转，现在心态崩了，马上夏天到了脸上手上特别明显，全身散发，真不知道怎么办了，结婚穿婚纱都不知道怎么办…
家里买了照光仪器不是照多了特别红就是照少了没反应，也没有见到有好转，为什么别人都能控制住、有好转我没有呢、真的很崩溃

目前额头上有一小片、眉毛上嘴巴附近都有、又不敢照的太狠会变黑更明显
手上手指全白了、右手手背有一点、手腕都有、腿部和胯部比较多有两三个手帐这么大，脖子有一大片，其他地方还在零零散散爆发
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2025.6.2更新
有好消息啦~吃了利特昔替尼，目前控制住了，照光效果也很好，出了很多小黑点，小腿上一大片照光直接好了、目前感觉uvb比308的效果对我来说要好

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