论坛 › 儿童治疗版 › 写给两年！

竹子123 发表于 2024-7-6 11:05:17

写给两年！

2022年春季发现指端白点，2022年7月6日确诊。到今天2024年7月6日，两年了。从刚开始的崩溃~迷茫~焦虑~抑郁，到后来的慢慢接受现实，积极治疗，经历了什么只有天知道，你们懂的。起初每天疯了一样的翻阅资料治愈案例，想着盼着几个月才能治好。感谢论坛里在我最无助时曾经鼓励过我的每一个人。如今两年了，嘴角已复色，指端仍然没有复色，但是也有好转，应该已经进入了稳定期，不发展就好，复色慢慢来。目前口服药都停了，在擦鲁索早晚各一次，每周照光一次家用308科诺2000剂量45秒。之前纠结要不要学游泳，怕水里有漂白剂之类的对白白有影响，现在还是决定开始学游泳了。多运动，多睡觉，不挑食，心情好，才是提高免疫力的王道。免疫力提高了也许身体能自我修复，虽然有些医生说指端很难复色，但我仍然相信早晚有一天会复色，科技在进步医学也在进步，希望科学早日攻克白白这样的疑难杂症，拯救孩子们于水火。很久没有去看医生了，也许是鸵鸟精神吧，貌似很多医生对疑难杂症也束手无策，千里迢迢的去了也只能说些给我添堵的话。还是想给宝妈们加油打气，抱团取暖，新药在研制，咱们要相信攻克白白就在不远的将来，治愈你，治愈我，也许就在几年后。不抛弃不放弃，一起加油！！
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九儿 发表于 2024-7-6 11:08:17

我不喜欢游泳，我进水会恐惧。

竹子123 发表于 2024-7-6 11:10:35

九儿 发表于 2024-07-06 11:08
我不喜欢游泳，我进水会恐惧。

我也是，但我女儿喜欢游。

竹子123 发表于 2024-7-6 11:15:39

从刚开始的什么都不懂，到现在的久病成医，也走了很多弯路，调整心态，继续治疗。

晴雨 发表于 2024-7-6 11:25:17

加油！

海上人家 发表于 2024-7-6 11:48:59

春华秋实。大师级的文章，分享了。

和宝贝一起加油 发表于 2024-7-6 11:49:11

不抛弃不放弃，一起加油！

李子688乐悠悠 发表于 2024-7-6 12:02:28

加油！

苏小月 发表于 2024-7-6 12:27:29

一起加油

泽泽妈妈呀 发表于 2024-7-6 13:00:37

一起加油

汉堡 发表于 2024-7-6 14:33:47

加油 很棒

竹子123 发表于 2024-7-7 17:01:59

海上人家 发表于 2024-07-06 11:48
春华秋实。大师级的文章，分享了。

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竹子123 发表于 2024-7-7 17:02:20

和宝贝一起加油 发表于 2024-07-06 11:49
不抛弃不放弃，一起加油！

加油！

竹子123 发表于 2024-7-7 17:02:33

李子688乐悠悠 发表于 2024-07-06 12:02
加油！

加油！

竹子123 发表于 2024-7-7 17:02:46

苏小月 发表于 2024-07-06 12:27
一起加油

加油！

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