写给两年！

竹子123 · 发表于 2024-7-6 11:05:17

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

2022年春季发现指端白点，2022年7月6日确诊。到今天2024年7月6日，两年了。从刚开始的崩溃~迷茫~焦虑~抑郁，到后来的慢慢接受现实，积极治疗，经历了什么只有天知道，你们懂的。起初每天疯了一样的翻阅资料治愈案例，想着盼着几个月才能治好。感谢论坛里在我最无助时曾经鼓励过我的每一个人。如今两年了，嘴角已复色，指端仍然没有复色，但是也有好转，应该已经进入了稳定期，不发展就好，复色慢慢来。目前口服药都停了，在擦鲁索早晚各一次，每周照光一次家用308科诺2000剂量45秒。之前纠结要不要学游泳，怕水里有漂白剂之类的对白白有影响，现在还是决定开始学游泳了。多运动，多睡觉，不挑食，心情好，才是提高免疫力的王道。免疫力提高了也许身体能自我修复，虽然有些医生说指端很难复色，但我仍然相信早晚有一天会复色，科技在进步医学也在进步，希望科学早日攻克白白这样的疑难杂症，拯救孩子们于水火。很久没有去看医生了，也许是鸵鸟精神吧，貌似很多医生对疑难杂症也束手无策，千里迢迢的去了也只能说些给我添堵的话。还是想给宝妈们加油打气，抱团取暖，新药在研制，咱们要相信攻克白白就在不远的将来，治愈你，治愈我，也许就在几年后。不抛弃不放弃，一起加油！！

登录/注册后可看大图