mamamoo 发表于 2024-7-27 12:45:12

今天医生建议我吃者乌帕替尼

今天去我们当地市级公立三甲医院,本意是去查一下肝肾功能,复查抗核抗体之类的,再开点白芍总苷,因为我用美能控制效果不太好,春夏还是慢慢地在发展医生听完我的描述,给我推荐了乌帕替尼和利特西替尼(后面这个名字我没听清楚,大概是这个?)
医生听我说吃美能控制不太好,介绍说,大概意思就是美能这个药好多年了,其他药也都差不多,目前医院最好的,也就是乌帕替尼和啥啥这两个药,就是贵,一瓶两千,一个月的量,而且还没进医保,但是再等个几年,可能就进医保了。他说看到药品临床反馈,有个女生,本来双手都白了,吃了之后也有明显效果。我问有没有退而求其次的药,他笑着说的,其他的效果都差不太多。
我犹豫了,本来在论坛里看到大家提过,一看价格,就退却了。一方面我是肢端的,治疗难度大,而且每年春夏都发展,我的心态也已经从治疗白斑到控制不发展就行。另一方面,在考虑副作用,还有价格。
最后我先开了点别的药,我问转移因子,匹多莫德,胸腺肽和白芍总苷这里面推荐哪种,他给我开了白芍总苷,胸腺肽他说口服吸收效果不大,不如注射胸腺五肽。我问起匹多莫德他犹豫了一下,说还是白芍总苷吧,先开了一盒。
*
在这里想问问吃过或正在吃的朋友,乌帕替尼等这类药,*吃多久能控制白斑不发展?稳定后能停药吗?停药后会不会再发展?或者来年再发展?

内心有点想尝试尝试,给自己一个机会。

晴雨 发表于 2024-7-27 12:47:49

我问有没有退而求其次的药,他笑了,意思是其他都差不太多。
这已经充分说明了啊,如果你还犹豫,就再仔细考虑考虑。

yx2022 发表于 2024-7-27 12:51:17

多位友友反馈药效不错

Akron 发表于 2024-7-27 12:52:39

我之前吃托法替布,也有效果,脸上恢复不错,后来进入瓶颈期了,目前开始吃乌帕,吃了还不到半个月,暂时还没看到效果,毕竟时间不长,目前最好的药就是乌帕跟利特昔,但利特昔反馈比较少,乌帕吃的挺多的,效果也不错

yx2022 发表于 2024-7-27 12:55:09

现阶段反馈药效好的就是芦可替尼、鲁索、乌帕。

mamamoo 发表于 2024-7-27 13:01:06

yx2022 发表于 2024-07-27 12:55
现阶段反馈药效好的就是芦可替尼、鲁索、乌帕。

鲁索我买了港版的在用,快三个月了,效果不大,对手脚不是太明显的作用,也不知要坚持几个月无效果再放弃?

mamamoo 发表于 2024-7-27 13:10:37

Akron 发表于 2024-07-27 12:52
我之前吃托法替布,也有效果,脸上恢复不错,后来进入瓶颈期了,目前开始吃乌帕,吃了还不到半个月,暂时还没看到效果,毕竟时间不长,目前最好的药就是乌帕跟利特昔,但利特昔反馈比较少,乌帕吃的挺多的,效果也不错

期待你的好消息,问诊李博士也说过可以吃托法替布,但是看论坛托法替布效果不如乌帕?

不再有白 发表于 2024-7-27 13:14:10

吃吧,效果挺好

再生花 发表于 2024-7-27 13:14:37

我觉得吧,先吃药控制住,别考虑钱的问题。

fight4u 发表于 2024-7-27 13:25:52

mamamoo 发表于 2024-07-27 13:10
期待你的好消息,问诊李博士也说过可以吃托法替布,但是看论坛托法替布效果不如乌帕?

托法是第一代 肯定没有后面的乌帕好

mamamoo 发表于 2024-7-27 13:47:46

fight4u 发表于 2024-07-27 13:25
托法是第一代 肯定没有后面的乌帕好

好的谢谢回复呀

mamamoo 发表于 2024-7-27 13:48:20

再生花 发表于 2024-07-27 13:14
我觉得吧,先吃药控制住,别考虑钱的问题。

我今天被医生说的动摇了,想试试,原来是完全没有这个想法的

Akron 发表于 2024-7-27 13:58:03

mamamoo 发表于 2024-07-27 13:10
期待你的好消息,问诊李博士也说过可以吃托法替布,但是看论坛托法替布效果不如乌帕?

应该是不如乌帕,但我吃了也有效果,也不贵,吃的国产的一盒50多,只是刚开始效果好,现在效果不明显了

海上人家 发表于 2024-7-27 14:01:19

mamamoo 发表于 2024-07-27 13:48
我今天被医生说的动摇了,想试试,原来是完全没有这个想法的

试试吧。

mamamoo 发表于 2024-7-27 14:01:27

Akron 发表于 2024-07-27 13:58
应该是不如乌帕,但我吃了也有效果,也不贵,吃的国产的一盒50多,只是刚开始效果好,现在效果不明显了

吃了多久没效果的?没效果是指恢复没效果,还是控制发展没效果了?
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