今天医生建议我吃者乌帕替尼

mamamoo

今天去我们当地市级公立三甲医院，本意是去查一下肝肾功能，复查抗核抗体之类的，再开点白芍总苷，因为我用美能控制效果不太好，春夏还是慢慢地在发展医生听完我的描述，给我推荐了乌帕替尼和利特西替尼（后面这个名字我没听清楚，大概是这个？）
医生听我说吃美能控制不太好，介绍说，大概意思就是美能这个药好多年了，其他药也都差不多，目前医院最好的，也就是乌帕替尼和啥啥这两个药，就是贵，一瓶两千，一个月的量，而且还没进医保，但是再等个几年，可能就进医保了。他说看到药品临床反馈，有个女生，本来双手都白了，吃了之后也有明显效果。我问有没有退而求其次的药，他笑着说的，其他的效果都差不太多。
我犹豫了，本来在论坛里看到大家提过，一看价格，就退却了。一方面我是肢端的，治疗难度大，而且每年春夏都发展，我的心态也已经从治疗白斑到控制不发展就行。另一方面，在考虑副作用，还有价格。
最后我先开了点别的药，我问转移因子，匹多莫德，胸腺肽和白芍总苷这里面推荐哪种，他给我开了白芍总苷，胸腺肽他说口服吸收效果不大，不如注射胸腺五肽。我问起匹多莫德他犹豫了一下，说还是白芍总苷吧，先开了一盒。
*
在这里想问问吃过或正在吃的朋友，乌帕替尼等这类药，*吃多久能控制白斑不发展？稳定后能停药吗？停药后会不会再发展？或者来年再发展？

内心有点想尝试尝试，给自己一个机会。

来自安卓APP客户端

晴雨

我问有没有退而求其次的药，他笑了，意思是其他都差不太多。
这已经充分说明了啊，如果你还犹豫，就再仔细考虑考虑。

来自苹果APP客户端

yx2022

多位友友反馈药效不错

来自安卓APP客户端

Akron

我之前吃托法替布，也有效果，脸上恢复不错，后来进入瓶颈期了，目前开始吃乌帕，吃了还不到半个月，暂时还没看到效果，毕竟时间不长，目前最好的药就是乌帕跟利特昔，但利特昔反馈比较少，乌帕吃的挺多的，效果也不错

来自苹果APP客户端

yx2022

现阶段反馈药效好的就是芦可替尼、鲁索、乌帕。

来自安卓APP客户端

mamamoo

yx2022 发表于 2024-07-27 12:55
现阶段反馈药效好的就是芦可替尼、鲁索、乌帕。

鲁索我买了港版的在用，快三个月了，效果不大，对手脚不是太明显的作用，也不知要坚持几个月无效果再放弃？

来自安卓APP客户端

mamamoo

Akron 发表于 2024-07-27 12:52
我之前吃托法替布，也有效果，脸上恢复不错，后来进入瓶颈期了，目前开始吃乌帕，吃了还不到半个月，暂时还没看到效果，毕竟时间不长，目前最好的药就是乌帕跟利特昔，但利特昔反馈比较少，乌帕吃的挺多的，效果也不错

期待你的好消息，问诊李博士也说过可以吃托法替布，但是看论坛托法替布效果不如乌帕？

来自安卓APP客户端

不再有白

吃吧，效果挺好

来自安卓APP客户端

再生花

我觉得吧，先吃药控制住，别考虑钱的问题。

来自安卓APP客户端

fight4u

mamamoo 发表于 2024-07-27 13:10
期待你的好消息，问诊李博士也说过可以吃托法替布，但是看论坛托法替布效果不如乌帕？

托法是第一代 肯定没有后面的乌帕好

来自安卓APP客户端

mamamoo

fight4u 发表于 2024-07-27 13:25
托法是第一代 肯定没有后面的乌帕好

好的谢谢回复呀

来自安卓APP客户端

mamamoo

再生花 发表于 2024-07-27 13:14
我觉得吧，先吃药控制住，别考虑钱的问题。

我今天被医生说的动摇了，想试试，原来是完全没有这个想法的

来自安卓APP客户端

Akron

mamamoo 发表于 2024-07-27 13:10
期待你的好消息，问诊李博士也说过可以吃托法替布，但是看论坛托法替布效果不如乌帕？

应该是不如乌帕，但我吃了也有效果，也不贵，吃的国产的一盒50多，只是刚开始效果好，现在效果不明显了

来自苹果APP客户端

海上人家

mamamoo 发表于 2024-07-27 13:48
我今天被医生说的动摇了，想试试，原来是完全没有这个想法的

试试吧。

来自安卓APP客户端

mamamoo

Akron 发表于 2024-07-27 13:58
应该是不如乌帕，但我吃了也有效果，也不贵，吃的国产的一盒50多，只是刚开始效果好，现在效果不明显了

吃了多久没效果的？没效果是指恢复没效果，还是控制发展没效果了？

来自安卓APP客户端