咸鱼翻身 发表于 2024-9-12 12:07:00

2013年8月到2024.9.12的治疗记录!

今年37周岁,大约6岁左右发病。

儿时记忆中患处:左小腿正面黄豆大小的点,右小腿正面一元硬币大小,左胯部一个鸡蛋大小,右腹部一个鸡蛋大小,头顶有很小一撮白发(20,30根头发左右)。

治疗过程:小时候也吃药擦药,用偏方治疗过,三天打鱼 两天晒网,后面上初中后未治疗过,也未发展过。

发展:2009年底怀孕期间感觉腿部瘙痒,生完孩子以后慢慢左右小腿正面患处有新增斑块,其他地方还好,10年-13年基本就是带娃,也没过多关注身体白斑,应该没有大动作。

治疗过程:2013年8月开始了第一次去三甲医院正规治疗,2013年8月~2014年2月在武汉第一医院照全仓,效果很不错;除了小腿处,其他位置长出好多黑点(头除外,头上戴有面罩)。半年后医生也不建议继续照了,半年后腿部单独又做了7-8次308准分子,黑点在原来基础上又变大,但是整体效果还是不好,医生建议移植。紧接着右小腿那块光斑移植,以失败告终。自2014年6月开始停止治疗!

2017年下半年开始发现两只手上开始有新发迹象,非常小,芝麻点那么小,病灶点也不多,腰腹部的白斑开始慢慢连成片。

2018年4月开始在第一医院服用祛白合剂和15mg/片的胸腺肽,服药4个月感觉还是隐隐约约的慢慢在发,2018年底在蔡总那买了个UVB照手部的新发,照了俩月没啥效果也就搁置放弃了。

2019年家里有些变故,年底疫情,时间来到2020年3月,疫情关在家里肉眼可见的手上芝麻点开始变黄豆大小,2020年中旬到下旬孩子眼皮那块疑似白癜风,我自己的就没管了,天天给孩子摸他克莫司观察,好在孩子没事痊愈。

2020年腋窝下,腹部,手上应该都在慢慢悄悄的发展。

2021年还是在慢慢的发展,去第一医院接着治疗,2021年6月~2021年10月,注射卡介,口服祛白合剂,口服甘草酸苷,最后2021年11-12月时手上已经开始小片小片的爆发了,吃了一个多月的甲泼尼龙(胖了好几斤),后停止服药。

服药的同时2021年12月~2022年6月在蔡总那买了台308照光仪照光,黑点长的非常快,6月后黑点就爬不动了,停了几个月让皮肤休息,2022年下半年准备接着照光的时候,发现上半年照黑的地方又复白了。沮丧之余放弃治疗!

2024年7月发现长脸上了,由于每天涂遮盖液,每天补涂,好久没看自己手真面目了,此时手已经基本全了。2024年又开始在医院治疗,医生建议连续注射得宝松3针,口服30mg/片的胸腺肽,外擦自己买他克和卤米松
7月26注射第一针,之后胖了好几斤,一个月例假乱了,来2次。9月初复诊医生说我身体反应大,不建议继续注射,现在就吃胸腺肽,擦他克卤米松!

目前我的诉求就是能控制住,不继续发展。
断断续续打针了这么多年,今天把治疗方案记录了一遍、希望日后有用。
接下来我也不知道咋办,这个月吃完胸腺肽考虑再看医生,群里看到病友服用乌帕和外涂鲁索的,我也想尝试一下,还有临床利特昔替尼在招募试药,方向很多,心也很累,但是发展了也不得不面对。
抗白之路长又长,加油~~
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树先生 发表于 2024-9-12 12:09:24

可以尝试一下新药

小黑点多长点 发表于 2024-9-12 12:28:57

是啊,只要能控制住就行。这个病太磨人了

九儿 发表于 2024-9-12 13:10:48

先把手上有的药吃完,吃完可以试试乌帕鲁索。

迪丽热白 发表于 2024-9-12 23:23:08

加油
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