2013年8月到2024.9.12的治疗记录！

咸鱼翻身

今年37周岁，大约6岁左右发病。

儿时记忆中患处：左小腿正面黄豆大小的点，右小腿正面一元硬币大小，左胯部一个鸡蛋大小，右腹部一个鸡蛋大小，头顶有很小一撮白发（20，30根头发左右）。

治疗过程：小时候也吃药擦药，用偏方治疗过，三天打鱼 两天晒网，后面上初中后未治疗过，也未发展过。

发展：2009年底怀孕期间感觉腿部瘙痒，生完孩子以后慢慢左右小腿正面患处有新增斑块，其他地方还好，10年-13年基本就是带娃，也没过多关注身体白斑，应该没有大动作。

治疗过程：2013年8月开始了第一次去三甲医院正规治疗，2013年8月～2014年2月在武汉第一医院照全仓，效果很不错；除了小腿处，其他位置长出好多黑点（头除外，头上戴有面罩）。半年后医生也不建议继续照了，半年后腿部单独又做了7-8次308准分子，黑点在原来基础上又变大，但是整体效果还是不好，医生建议移植。紧接着右小腿那块光斑移植，以失败告终。自2014年6月开始停止治疗！

2017年下半年开始发现两只手上开始有新发迹象，非常小，芝麻点那么小，病灶点也不多，腰腹部的白斑开始慢慢连成片。

2018年4月开始在第一医院服用祛白合剂和15mg/片的胸腺肽，服药4个月感觉还是隐隐约约的慢慢在发，2018年底在蔡总那买了个UVB照手部的新发，照了俩月没啥效果也就搁置放弃了。

2019年家里有些变故，年底疫情，时间来到2020年3月，疫情关在家里肉眼可见的手上芝麻点开始变黄豆大小，2020年中旬到下旬孩子眼皮那块疑似白癜风，我自己的就没管了，天天给孩子摸他克莫司观察，好在孩子没事痊愈。

2020年腋窝下，腹部，手上应该都在慢慢悄悄的发展。

2021年还是在慢慢的发展，去第一医院接着治疗，2021年6月～2021年10月，注射卡介，口服祛白合剂，口服甘草酸苷，最后2021年11-12月时手上已经开始小片小片的爆发了，吃了一个多月的甲泼尼龙（胖了好几斤），后停止服药。

服药的同时2021年12月～2022年6月在蔡总那买了台308照光仪照光，黑点长的非常快，6月后黑点就爬不动了，停了几个月让皮肤休息，2022年下半年准备接着照光的时候，发现上半年照黑的地方又复白了。沮丧之余放弃治疗！

2024年7月发现长脸上了，由于每天涂遮盖液，每天补涂，好久没看自己手真面目了，此时手已经基本全了。2024年又开始在医院治疗，医生建议连续注射得宝松3针，口服30mg/片的胸腺肽，外擦自己买他克和卤米松
7月26注射第一针，之后胖了好几斤，一个月例假乱了，来2次。9月初复诊医生说我身体反应大，不建议继续注射，现在就吃胸腺肽，擦他克卤米松！

目前我的诉求就是能控制住，不继续发展。
断断续续打针了这么多年，今天把治疗方案记录了一遍、希望日后有用。
接下来我也不知道咋办，这个月吃完胸腺肽考虑再看医生，群里看到病友服用乌帕和外涂鲁索的，我也想尝试一下，还有临床利特昔替尼在招募试药，方向很多，心也很累，但是发展了也不得不面对。
抗白之路长又长，加油～～

                               
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树先生

可以尝试一下新药

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小黑点多长点

是啊，只要能控制住就行。这个病太磨人了

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九儿

先把手上有的药吃完，吃完可以试试乌帕鲁索。

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迪丽热白

加油

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