李博士，我家孩子扩散期治疗方案可以吗？
我家孩子9月8日发现眼角晕痣，激光后在做308治疗，当时发现胸部和脚上有淡白色白斑，去医院做了几次伍德灯都说不是，十一放假发现颜色比以前有点变白，去了别的医院检查是不排除是开始吃药，最近发现手上也开始出现白白，去省医院医生来的药激素周二三片周三四片(孩子8岁体重80）)，复方草甘酸一次一片一日三次，百灵片一次两片一日三次，早晚他克莫司，全身311一周两次，但是我们这医院不建议311照脸，让脸部另外照308，照了四次308感觉越来越明显，眉毛处也有新发，脸部也有白白的医生说不是，可是很害怕，不知道怎么办了，想买个家用的308，又害怕弄不好，怎么办有没有过来人有经验的帮忙说下，万分感谢http://images.bbsls.net/pic/20241016/1729063936792141_385.jpg
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好起来1234 发表于 2024-10-16 18:45
可是我家身上的太多了，不知道该用那种，去医院照全仓需要带眼睛，也找不到眼部的白斑，最近发现脸蛋上也若隐若现的白白，不照脸吧怕错过新发的，照脸吧带着眼睛又照不到眼部的，不知道怎么办，从孩子发现到现在，眼泪都流干了，我知道我这辈子都不会再有快乐了
首先确定脸上是不是新发，当然医生说是那就是，医生说不是不一定不是，也许是早期。这要看你自己辨别，可以先擦他克观察有没有变化，还要找医生评估是否需要更改方案。照光的话太多就医院全仓吧，如果脸部确定是那就再买个家用308搭配着使用。眼部注意闭好眼睛，别伤到眼睛。同样是患儿的妈妈，你的痛苦我也感同身受，这辈子再也不会快乐了这样的话我也说过。坚强吧，别无他法，我们就是孩子的天。孩子恢复得快，随着身体发育免疫系统也会不断修复，是有痊愈的可能的。加油，希望我们的孩子都能快快好起来。 口服复方甘草酸苷片控制，外用他克莫司联合照308，当前方法是可以的，坚持3-4个月看看，不方便去医院照光的话，自己买个家用308机器也是可以的！ 牛蛙 发表于 2024-10-16 15:39
口服复方甘草酸苷片控制，外用他克莫司联合照308，当前方法是可以的，坚持3-4个月看看，不方便去医院照光的话，自己买个家用308机器也是可以的！
眼角照光后变大变白还可以照吗？有时候很自责是不是自己错了让孩子变成这样 好起来1234 发表于 2024-10-16 15:43
眼角照光后变大变白还可以照吗？有时候很自责是不是自己错了让孩子变成这样
可以照的，控制好剂量就可以 凯瑞 发表于 2024-10-16 15:45
可以照的，控制好剂量就可以
好的，谢谢 好起来1234 发表于 2024-10-16 15:43
眼角照光后变大变白还可以照吗？有时候很自责是不是自己错了让孩子变成这样
别自责，我家孩子6.10确诊，2月也是边治边发展，现在稳定了。慢慢治吧，观察，还扩散就上激素吧，得问医生！ 太阳嗷嗷亮 发表于 2024-10-16 15:51
别自责，我家孩子6.10确诊，2月也是边治边发展，现在稳定了。慢慢治吧，观察，还扩散就上激素吧，得问医生！
谢谢，我们已经上激素了，每天两片吃了一周，去郑大一附院让改为周二3片周三四片，孩子这么小不知道为什么会这样 可以，照光控制好剂量。 白白在照光的时候变白是因为把隐形的白白给照出来了，不用担心。 三甲吗？身上全部确诊了？ 都会好的147 发表于 2024-10-16 17:09
三甲吗？身上全部确诊了？
是的吧！都让照灯了 好起来1234 发表于 2024-10-16 17:19
是的吧！都让照灯了
我记得你之前看的专科？ 都会好的147 发表于 2024-10-16 17:41
我记得你之前看的专科？
没有看过专科，一直在我们这三甲看，说不是去专科做了个ct说是，最后去了郑大一附院 好起来1234 发表于 2024-10-16 17:45
没有看过专科，一直在我们这三甲看，说不是去专科做了个ct说是，最后去了郑大一附院
我们是一直去我们这中心医院说让观察，我明显感觉一直在长，后来没办法去专科医院做了个ct没在那治疗过，直接去郑大一附院治疗的 好起来1234 发表于 2024-10-16 17:48
我们是一直去我们这中心医院说让观察，我明显感觉一直在长，后来没办法去专科医院做了个ct没在那治疗过，直接去郑大一附院治疗的
哦哦，孩子恢复的相对要快，吃激素要记得多加锻炼，我儿子胖了很多
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