vontall 发表于 2024-12-6 14:11:49

请教李博士,用药一年仍然进展该怎么办?

性别: 男
年龄: 41
有无家族史: 无
发病时间: 已经有30年左右
发病部位: 双脚、双腿、双手、两个胳膊肘、腰部、肚皮、面部
以往的治疗情况:
病史较长中间出现过多次复发,吃药涂药,病情得到控制;新复发的部分,可能还会有一些疗效,但后续再吃药就没啥效果了,进入稳定期就停药了。如此反复有多次。
最近一次复发是2023年初,2023年3月开始用药,2023年9月停药,如下:
-内服-
叶酸 每次2片 每日2次

复合维生素B 和每次2片 每日2次
葡萄糖酸锌 每次1片 每日3次
复方甘草酸苷 每次3粒 每日3次
-外用-
卤米松 每天早上1次

观察未控制住,仍有进展。2023年11月开始再用药,如下:
-内服-
叶酸 每次1片 每日2次
复合维生素B 和每次1片 每日2次
葡萄糖酸锌 每次1片 每日2次
复方甘草酸苷 每次3粒 每日3次
-外用-
卤米松
他克莫司软膏
卡泊三醇软膏
-补充-
2024年7-9月,每月注射了一支得宝松,共用了3支。

同时购买了UVB和308光疗仪照光。大面积的用UVB,小面积的用半岛UV50-PLUS 308照。至今连续治疗1年,有黑斑产生,但是同时仍然有新发现。

目前的病情:
全身面积较大,各处均有分布,而且有小片新发,应该还是处于进展期,用药1年未得到控制。前几年复发时,也用过3支得宝松,最后控制住进入稳定期。这次复发,在用了3支以后,这还继续吃了两个月药,依然没有控制住。

想问的问题:
想请教李博士,我该怎样进一步治疗?是这些药继续用,还是换用其它治疗方案。

有无照片:




牛蛙 发表于 2024-12-6 14:31:01

复方甘草酸苷片吃这么久还控制不住的话,可以考虑配合小剂量激素药物控制下,每月一支得宝松,连续3个月看看,平时注意坚持身体锻炼!

九儿 发表于 2024-12-6 14:35:41

用激素

小红花丫 发表于 2024-12-6 15:03:01

打得宝松或者吃乌帕

树先生 发表于 2024-12-6 16:25:29

博士周日可能会来,耐心等等吧。

心中的日月 发表于 2024-12-6 16:47:26

参考有经验的病友意见,爱人不排斥就好。

只为孩子健康 发表于 2024-12-6 17:11:51

这个哥,我觉得你应该去实验组,面积我觉得够了吧,不是可以免费用新药吗又不用花钱,个人意见

k开心日 发表于 2024-12-9 14:05:36

以前吃什么控制住的?可以按照以前的方案继续来呀

vontall 发表于 2024-12-9 17:50:57

牛蛙 发表于 2024-12-6 14:31
复方甘草酸苷片吃这么久还控制不住的话,可以考虑配合小剂量激素药物控制下,每月一支得宝松,连续3个月看 ...

感谢提醒,忘了说。前几年复发时,用了3支后,进入稳定期了。
这次复发,在今年7、8、9用了3支得宝松,目前来看还是没控制住。
确实是工作忙,工作压力也比较大。这可能是复发的诱因吧。

vontall 发表于 2024-12-9 17:54:11

k开心日 发表于 2024-12-9 14:05
以前吃什么控制住的?可以按照以前的方案继续来呀

早些时间,吃一段药能控制住。
上一次复发,吃药的同时用了3支得宝松。
这次也用了3支,但是看起来没有控制住。

牛蛙 发表于 2024-12-9 22:20:48

vontall 发表于 2024-12-9 17:50
感谢提醒,忘了说。前几年复发时,用了3支后,进入稳定期了。
这次复发,在今年7、8、9用了3支得宝松, ...

发展缓慢的话可以再吃一个月的复方甘草酸苷片控制下看看,平时注意坚持身体锻炼!

李志强博士 发表于 2024-12-10 06:49:27

去本地医院化验:血常规、肝肾功、结核菌伽马干扰素释放试验、性病两项(艾滋、梅毒),如果都正常,可以使用托法替布片或者乌帕替尼控制:
枸橼酸托法替布片 早晚各5毫克 ,叶酸片每天5毫克,泛酸钙片 早晚各5毫克。
早上克立硼罗软膏一次,晚上他克莫司软膏一次。
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