糊涂月 发表于 2025-7-8 22:26:31

好久不见，有两年了！

最后一次更新是23年了，这期间我没怎么来论坛，基本恢复了正常的生活，不会为孩子的病焦虑，手指已经一年多没有照光了，也就慢慢的恢复，社交距离也看不太出来了，其他部位就是嘴唇有一小块，但是并不影响美观，看不太出来，其他部位没有新发，偶尔还用伍德灯看看，但是已经不会像以前那么焦虑了，心态很好，孩子每天做着喜欢的事情，与一切和解，好好生活，希望大家也会越来越好
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董狐笔 发表于 2025-7-8 22:56:35

一定会越来越好的

哪吒 发表于 2025-7-8 22:58:17

恭喜

一定要健康！ 发表于 2025-7-9 00:09:11

恭喜恭喜啊，您给孩子照308手指这个部位每次照多久呀

迪丽热白 发表于 2025-7-9 00:18:39

这样已经很好了

yx2022 发表于 2025-7-9 06:25:42

恭喜！肢端很难，你手指是怎么恢复的？

珊珊 发表于 2025-7-9 07:32:16

好好生活，越来越好。

糊涂月 发表于 2025-7-10 00:38:52

迪丽热白 发表于 2025-07-09 00:18
这样已经很好了

我也觉得很好了，很知足

糊涂月 发表于 2025-7-10 00:39:06

yx2022 发表于 2025-07-09 06:25
恭喜！肢端很难，你手指是怎么恢复的？

就是308他克莫司卡泊三醇

糊涂月 发表于 2025-7-10 00:39:36

一定要健康！ 发表于 2025-07-09 00:09
恭喜恭喜啊，您给孩子照308手指这个部位每次照多久呀

就小手指一个位置，我的机器照永久的

yx2022 发表于 2025-7-10 06:11:41

他克和卡泊三醇的药效不如鲁索和芦可，好多友友手指用鲁索或芦可+308+乌帕都没看到效果。，你真幸运，是一大福星，替你高兴，再次恭喜！

糊涂月 发表于 2025-7-10 11:54:51

yx2022 发表于 2025-07-10 06:11
他克和卡泊三醇的药效不如鲁索和芦可，好多友友手指用鲁索或芦可+308+乌帕都没看到效果。，你真幸运，是一大福星，替你高兴，再次恭喜！

我买了鲁索，对于我们来说效果一般

五月八日 发表于 2025-7-10 22:44:28

糊涂月 发表于 2025-07-10 11:54
我买了鲁索，对于我们来说效果一般

您好，能问一下，鲁索用了多久觉得效果一般，我家用鲁索半年了，也是没什么效果，我也在想是不是需要换一下其他的药膏。

糊涂月 发表于 2025-7-10 22:53:49

五月八日 发表于 2025-07-10 22:44
您好，能问一下，鲁索用了多久觉得效果一般，我家用鲁索半年了，也是没什么效果，我也在想是不是需要换一下其他的药膏。

我就用了一个多月，我觉得我家他克莫司卡泊三醇加照308效果好，具体看个人情况吧

打败怪兽白 发表于 2025-7-11 00:31:12

我也是，孩子得病从一开始的焦虑到现在偶尔新发淡定照光，每天让孩子开开心心就好。
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