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[家长心情] 好久不见,有两年了!

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高中二年级

发表于 2025-7-8 22:26:31 | 显示全部楼层 |阅读模式

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最后一次更新是23年了,这期间我没怎么来论坛,基本恢复了正常的生活,不会为孩子的病焦虑,手指已经一年多没有照光了,也就慢慢的恢复,社交距离也看不太出来了,其他部位就是嘴唇有一小块,但是并不影响美观,看不太出来,其他部位没有新发,偶尔还用伍德灯看看,但是已经不会像以前那么焦虑了,心态很好,孩子每天做着喜欢的事情,与一切和解,好好生活,希望大家也会越来越好

                               
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初中一年级

发表于 2025-7-8 22:56:35 来自手机 | 显示全部楼层
一定会越来越好的

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小五年级

发表于 2025-7-8 22:58:17 来自手机 | 显示全部楼层

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高中三年级

发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜啊,您给孩子照308手指这个部位每次照多久呀

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高中二年级

发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层
这样已经很好了

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博士生

发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜!肢端很难,你手指是怎么恢复的?

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大二年级

发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层
好好生活,越来越好。

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高中二年级

 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层

我也觉得很好了,很知足

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高中二年级

 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层
yx2022 发表于 2025-07-09 06:25
恭喜!肢端很难,你手指是怎么恢复的?

就是308他克莫司卡泊三醇

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高中二年级

 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层
一定要健康! 发表于 2025-07-09 00:09
恭喜恭喜啊,您给孩子照308手指这个部位每次照多久呀

就小手指一个位置,我的机器照永久的

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博士生

发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层
他克和卡泊三醇的药效不如鲁索和芦可,好多友友手指用鲁索或芦可+308+乌帕都没看到效果。,你真幸运,是一大福星,替你高兴,再次恭喜!

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高中二年级

 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层
yx2022 发表于 2025-07-10 06:11
他克和卡泊三醇的药效不如鲁索和芦可,好多友友手指用鲁索或芦可+308+乌帕都没看到效果。,你真幸运,是一大福星,替你高兴,再次恭喜!

我买了鲁索,对于我们来说效果一般

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小学五年级

发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层
糊涂月 发表于 2025-07-10 11:54
我买了鲁索,对于我们来说效果一般

您好,能问一下,鲁索用了多久觉得效果一般,我家用鲁索半年了,也是没什么效果,我也在想是不是需要换一下其他的药膏。

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高中二年级

 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层
五月八日 发表于 2025-07-10 22:44
您好,能问一下,鲁索用了多久觉得效果一般,我家用鲁索半年了,也是没什么效果,我也在想是不是需要换一下其他的药膏。

我就用了一个多月,我觉得我家他克莫司卡泊三醇加照308效果好,具体看个人情况吧

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初中二年级

发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层
我也是,孩子得病从一开始的焦虑到现在偶尔新发淡定照光,每天让孩子开开心心就好。
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