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肤白心灰 发表于 2011-10-14 18:36:36

第一次上传照片

第一次上传照片，还真传上了。呵呵。不笨。这是颈部的，是治疗差不多三个月后的效果。原来白斑内没有黑色素，现在黑点有连成片的趋势。可惜手部的效果几乎没有。

七七 发表于 2011-10-16 19:41:07

祝福你，祝福我们所有的人

pajk 发表于 2011-10-20 15:54:25

{:1_1:}祝福楼主

719920449 发表于 2011-10-21 13:04:52

不幸是弱者的灾难，强者的垫脚石

雨灬寒灬 发表于 2011-10-22 18:40:52

与白白共舞 发表于 2010-10-12 14:33 static/image/common/back.gif
是不是继母有了自己的孩子，就对不是自己亲生的有偏见？

期待楼主更新，真的是好文章，很棒，也是一篇很 ...

其实每个白白患者都有个悲情的故事，人有缺憾，终身遗憾，不想也痛，越想越痛。

圊囡 发表于 2011-10-23 10:53:48

肤白心灰 发表于 2011-10-14 18:36 static/image/common/back.gif
第一次上传照片，还真传上了。呵呵。不笨。这是颈部的，是治疗差不多三个月后的效果。原来白斑内没有黑色 ...

我最先长的位置也是颈部，但是不是有痣这个地方先长就不知道了。现在是在吃中药，很多地方都开始发红，可就是确实很顽固的，还是偏白。不过我脖子、眼睛、小腿已经少了很多了，用的是湖北襄樊康达医院的药。用了将近三年的药。拿的药应该只有2年，因为断断续续。吃了将近三年，现在想到那个药都怕了，就换了看中医。祝福您

我要黑色 发表于 2011-10-23 16:07:13

:victory:

幸运彗星 发表于 2011-10-23 21:46:48

肤白心灰 发表于 2011-10-14 18:36 static/image/common/back.gif
第一次上传照片，还真传上了。呵呵。不笨。这是颈部的，是治疗差不多三个月后的效果。原来白斑内没有黑色 ...

一口气爬了这么多楼，好累啊！虽我是新人，刚来的小屁孩！但是置顶的大作是一定要拜读的。
开始看的时候很心酸，然而看到后来，很欣慰很感动。我能不能这样理解：虽然姐姐小时很辛苦，但换个角度想，也许就是为了现在的幸福才先饮了多年的苦酒。
我是个懒孩子，得了好多年的病，也好多年任其自去。没想过还有能治好的时候，不过看了你的文，貌似有那么一点儿蠢蠢欲动，不过我的惰性可是很强的……
我脖子也有，好大一片，不知还有希望没？反正我目前短期估计大概也还是放牧吧。

Erica 发表于 2011-10-24 03:31:18

你媽媽真的好偉大。

521118 发表于 2011-10-31 16:35:28

shelly 发表于 2011-11-2 16:52:20

楼主好,一口气读完您所有的文章,同是白癜风患者,更能理解您的心情.
感动 感谢 钦佩 祝福 是我此时的感受.
我大概也是12岁的时候发现自己得了此病(长在额头上),因为治疗及时,病情虽然没有痊愈,但在随后的8年里 病情很稳定,也没有发展.20岁的时候做了皮肤移植.很成功,周围似乎没有人知道我有这个病了.但参加 工作后,由于工作压力太大,生活作息时间没有规律,25岁那年病情复发,而且发展的速度飞快,那时正是谈对象的年龄,可以想像身心都遭受了怎样的打击. 也曾急于求成,乱投医.还做过两次皮肤移植手术,但都失败了. 现在的我也结婚了,并且有一个可爱的小女儿.
    复发到现在有7个年头了,中间断断续续的用各种方法在治疗.去年开始持续做了一年的光疗,没有太大的效果,脸上的皮肤倒 是黑了很多,眼睛也经常不舒服.最近去我们当地的一家专门治疗皮肤病的医院,他们介绍现在最新的一种办法是用308 和光疗有些相似,说是目前治疗效果最好的一种设备,价格也很昂贵,每平方厘米50元,我想楼主在医院工作有没有听说这种设备治疗效果怎么样.还有广大病友有没有做过这个.能否分享一下.谢谢

nihaozk 发表于 2011-11-4 16:57:09

天将降大任于斯人也，必先苦其心志！！~有时候这样想想，也就坚强的过下来了~~！~

lele520 发表于 2011-11-6 12:40:26

我女儿是今年7月份发现BB的，今年8岁。刚开始以为是“虫印”，长在左眼角旁边，差不多手指肚大小。可能是我这个母亲粗心，确诊之后，才发现左额头发际间，左耳背后，腰背后都有同样大小的BB。到现在一直吃中药，照308，效果不是很明显，没有扩散，有BB的地方，毛发都是白的。很痛心。
今天注册了这个论坛，一口气读了你的故事，很感人。

1132490143 发表于 2011-11-7 03:44:40

一口气看完，很有感触。在结婚前老公知道我的病情，但是老公没嫌弃我，结婚前 我曾问过他，以后时间长了会不会嫌弃我，他说不会。谈了一年的时间结婚了。过了不到一年怀了宝宝，这期间是发展最快的时候，结婚的前后好像一直没有吃药，但是也有发展。怀孩子期间发展的更快了，蔓延到很多地方。宝宝2岁多我才开始吃药。中间得停药4年吧。去年春天经济状况好些了，我才找我们这里的专门医院看的，一个月吃药得花1600左右，激光治疗，和种植在另算。大概算下来 已经花了好几万了。最近1个月开始在网上找些在医院能买到的药，找那些批发商 或是药店 能够便宜的 ，一个月1600 的药对我来说不是个小数呀。我在用激光治疗.一次30-40元 不等买的次数多 就 优惠多。已经用的次数不少了，头部的效果不明显呀。胳膊上有点，也用激光治疗了。效果比头部好。用的次数估计得10-20次吧，现在基本算是好了吧，就是有些地方还是有点黑，还不是正常肤色。最开始的腰部做过一般的种植，种植的不是很成功，那次种植疼的我无法忍受，以为种植不疼呢，没想好取皮的时候是那样的钻心。取了50个点，也许是太多吧。不过连吃药在用光疗 种植的地方基本快好了 大片的黑色已经出来里面还有少许没好，没种植的那半部分虽然不如种植过的好，但是也好了一半多，后悔当初那片种植了，小光疗效果也不错还不如不种呢。

1132490143 发表于 2011-11-7 03:56:55

我发现用光疗治 是个很好的办法，在用上光敏性的要药 ，效果会更好。最近天冷了，吃药吃的不太多了 一天吃上一次。光疗还是天天照的自己有个小光疗仪。医院给我开的是 山西正元的白癜风丸（40多元）. 补骨脂注射液（18一支，这个针剂打不好真的很疼，隔天打一针）/或是驱白巴布期片（48片的99元口服）.还有他们自制的中药（16元），一小带包装的。中药我已经喝腻了。大夫说中药可以换成喝 复方驱虫斑鸠菊丸（149元）。不知道我用的药 大家是不是也都试过。你们大家有没有比我买的便宜的，有的话 告诉我 我也去买 呵呵

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