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qingxian 发表于 2012-5-22 09:37:25

好感人！

浩子白 发表于 2012-5-24 18:49:17

一定是个很感人的故事

bolixin 发表于 2012-5-28 17:06:26

让爱永恒 发表于 2011-8-2 19:30 static/image/common/back.gif
楼主文采很好哦.
我也是老患者了,有20年了吧.
有时也很郁闷,担心.最近2年发展的比较快.


让爱永恒， 现在用盐酸氮芥酊什么效果了？我现在也是正在用这个

bolixin 发表于 2012-5-28 17:09:16

我的QQ号12899200，希望大家多交流看病经验

txfjiee 发表于 2012-5-29 16:14:00

有点烦 发表于 2012-5-3 18:39 static/image/common/back.gif
嗯！就是应该多看看励志的文字！总在自己的小世界里胡思乱想是不行的，看到大家都这么自信和积极，对自己也 ...

如果病情还在发展的，我觉得还是不要植皮，等稳定了再说。前一两年会感觉好了，但是病根没好，会在植了皮的周围长白斑的。我就是这样的，十年前我就植了皮的，花了4000多元，植皮的地方很多，当时是不错，可现在植被了皮的地方比正常皮肝黑，而其周围都有一圈白班。
我得了近三十年的病了，最初只有一小块，维持了十年。突然大面积发病至今也有二十年了。发病的原因是j嚼葛根过敏，长了很多荨麻疹，可能打吊瓶时注入了大量的维生素C，荨麻疹好了，可只要长过荨麻疹的地方全部长了白班，当时整个手背至手指尖，脸上至眼睑，颈部至肩部到胸前，长过荨麻疹的地方全部长了白班，发病的势头好猛，本地一个小诊所的医生开了药，有涂的，有擦的。用药不到两个月，除胸前一小块地方外，其它地方的白班全部消失。后来就是忽视了胸前这块地方，只涂药，没有内服药了，光涂药一直没什么没什么效果了，再后来就没什么信心了，涂药也是断断续续，结果现在是唇边，颈背上到处都是。
我想说是，那些刚发病的朋友，一定要赶在前三个月治疗，不要怠慢，千万不能拖，一拖就很难治了。还有得了BB的，对维生素C要小心。

得之吾幸 发表于 2012-5-31 22:23:04

看太阳出来了。。结尾很好。。这篇文章叫我看得一会哭一会笑~~~我和男朋友一谈我的BB这个话题。他都不会多说。光听我说。可能不愿提我的病，怕我哭吧。因为每次一提起，我都会哭:'(，我会忍不住。我们现在还没结婚。他不嫌弃我。但我怕拖累他。又舍不得他。。。:cc49):cc86):cc49)

郑国铛 发表于 2012-6-1 11:08:45

看完了:cc56)

阳光在眼前 发表于 2012-6-3 21:04:51

一定好好看看，增强战胜疾病的信心

zhangyongping 发表于 2012-6-6 00:26:43

怎么觉得不可信

susuchun 发表于 2012-6-7 17:06:53

很感动，我们很多时候都有一样或相似的经历

大兵PLA 发表于 2012-6-12 18:23:52

姐姐，看过你的文字，我心里酸酸的，可恶的白魔让我们丢了太多的东西，看过你的文字，我会更加坚强！我们共同战斗，加油！

贝贝蒂娜 发表于 2012-6-21 12:24:24

{:1_1:}

290183512 发表于 2012-6-22 22:23:27

加油啊

ly1619 发表于 2012-6-26 17:09:39

终于一口气看完了，楼主的故事很感人！同时也知道了很多病友的治病过程，现在我的BB也复发了，我是去年发现长这个的，当时去了襄阳铁路医院开的吃的药和擦的药，回来吃了三个月的样子吧，见没控制住，就慢慢没吃了，去年冬天BB没继续长，我也忽视了，今年夏初就发现又开始长新的了，现在整个脸上和脖子上都有发白的趋势，现在都不知道该继续吃襄阳开的药呢还是用你们经常提到的UVB治疗呢？困惑中……

王小斋 发表于 2012-6-26 20:45:41

肤白心灰 发表于 2011-6-27 10:15 static/image/common/back.gif
就是把大黄研成碎末，用百分之95的酒精和少许**调和而成，最初效果真的不错，但不一定人人适宜，你可以试 ...

楼主，我的现在正在扩散，我想问的是，你现在治疗好了么？我现在已经无路可走了，我真的不知道该怎么办了

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