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楼主: 子娘

[家长心情] 太难受了,我和宝宝都得上了BB,真的很无助!

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高中一年级

QQ
发表于 2010-5-18 21:09:37 | 显示全部楼层
你老公还是不错的嘛  安心啦
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2010-5-22 02:46:59 | 显示全部楼层

盐酸氮芥发展期不能用

发展期不能用盐酸氮芥, 因为它有强烈的刺激性, 发展期BB, 只要用了刺激性的外用药, 都会引起BB扩展, 根据我的治疗经验, 应该是先吃药控制至少3个月, 同时外用普特皮控制.

如果觉得稳定了, 再用盐酸氮芥, (过敏停用, 然后再用, 2~3次可见明显效果). 盐酸氮芥的治疗效果确实是快, 但多半呈黑点状, 且比正常皮肤黑, 要1~3年恢复到正常色.

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初中一年级

发表于 2010-5-22 06:54:53 | 显示全部楼层
可怜的父母,不知你看过中央7的一个节目没有。是介绍一个老人年轻时得病医生说没救了。结果偶然碰到一个师傅教他联系武术,他坚持结果今年都97了。所以说锻炼好身体对孩子最重要的。招人教教他打太极吧。

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初中二年级

发表于 2010-5-22 08:59:20 | 显示全部楼层
这个BB具我了解虽有遗传,但也要外因诱发,也就是说因有遗传的可能,如果注意后天环境也并不是可怕的。并且现在刚出现,很好治疗的,别担心
相信人间有真爱

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初中一年级

发表于 2010-5-22 13:58:20 | 显示全部楼层
小孩应该容易治疗,看看米霖2号的帖子吧,她的小孩效果显著,会给你信心。

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初中三年级

QQ
发表于 2010-5-22 16:22:55 | 显示全部楼层
小孩很容易治的 要乐观呐
你自己也要注意饮食 还吃海鲜能没有吗

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小学六年级

QQ
发表于 2010-5-22 19:49:31 | 显示全部楼层
恐怖,,,,,,,,

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初中一年级

发表于 2010-5-24 22:47:30 | 显示全部楼层
你发现的早,赶紧告诉你丈夫,让他和你一起给孩子治疗吧。不要想太多了。

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小学二年级

 楼主| 发表于 2010-5-26 17:16:25 | 显示全部楼层
谢谢大家的关心,不过孩子太小,儿童医院和武警2医院都说要等,现在只能等他长大点,但怕扩散了只能眼睁睁的看着,太难受了。
看来外用的那个还是不能用啊,我每天用一次,用了一周多什么效果,就是边缘的正常皮肤变黑了,显得白斑更白了。谢谢楼上朋友的提醒。

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高中一年级

发表于 2010-5-26 17:49:42 | 显示全部楼层
子娘好
“这个五一吃了海鲜,去公园玩晒了一天的太阳,5月4日早上上班的路上发现左手虎口边有一块白斑,”以上情况发的还不需要忌口吗?关键是你不知道宝宝体质不知如何忌口。

你儿子一岁8个多月发白白。还有比你儿更小的,一个多月大的宝宝发白白,调整母亲饮食使乳汁适宜宝宝体质白白效果好。

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初中一年级

发表于 2010-5-26 18:29:11 | 显示全部楼层
心情最重要,你和宝宝才得,不要太紧张,刚得的治愈率比较高的。况且得bb很多年的病又也都抱有希望,所以,你对自己和宝宝更要有信心,祝福你们

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小学五年级

发表于 2010-5-26 19:30:23 | 显示全部楼层

回复 25# 佳妈 的帖子

你家宝宝用药几个月了啊,我的小宝宝一个月,看看好象没什么效果的

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小学一年级

发表于 2010-5-27 22:37:58 | 显示全部楼层
我的孩子也是2岁的上的,最近才开始治疗,我们家族都没有,现在都觉得眼前一片黑,什么时候才能走到头啊,可怜的孩子们!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2010-6-19 16:46:12 | 显示全部楼层
好久没来了,武警第二医院开的药都用完了,BB没变化,因为老公和家人都说好像那个医院不是很靠谱,我换了家医院看,北大第一医院,挂了个专家号,开了一月的药,都是北大医院自己的药,两个外用的水,一个口服的颗粒,早上和晚上擦的水不一样,大夫说晚上用的有激素,颗粒不难喝,我看成分有黑芝麻桑葚什么的,药真便宜,一共才一百多块,武警一个月3600,够我吃三年了,大夫说要长期治疗,不可能很快有什么好的效果,说如果长脸上了,就给我开普特彼,说那个药很贵的(我心想总不会三千多吧)。
宝宝的白斑也没有太大的变化,不过今天我看他右边屁股上有点状的白斑,一小片的范围都是,心又是一沉。我很想用自己当白老鼠做实验,看哪种药有效,到时候可以直接给他用上,省得他走弯路。
我家族的遗传概率很高的,我妈那代是50%,我这代是100%,我孩子这代,我家孩子是第一个,其它的表哥表姐还没有,但谁知道什么时候会发出来呢。
所以我觉得家里有遗传史的要小孩要谨慎。
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